Co je to syndrom zadní jámy a jak pečovat o děti se syndromem zadní jámy?

Zadní fossa je oblast blízko základny lebky, která obsahuje mozeček a mozkový kmen. Děti se syndromem zadní jámy mají často soubor příznaků. Nejvýraznějším příznakem je omezení nebo ztráta hlasu.

Syndrom zadní jámy neboli cerebelární umlčení je stav, který se někdy vyvine po operaci k odstranění mozkového nádoru v oblasti zadní jámy mozku.

Co je syndrom zadní jámy?

Také známý jako: cerebelární fascie, cerebelární mute syndrom, cerebelární kognitivní dopad syndrom, přechodné cerebelární ztlumení, němost a dysfunkce.

Syndrom zadní jámy je stav po chirurgickém odstranění nádoru v oblasti zadní jámy mozku

Děti se syndromem zadní jámy mají často soubor příznaků. Nejvýraznějším příznakem je omezení nebo ztráta hlasu. Děti sice postrádají verbální projev, ale umí informace zpracovat a porozumět jim. Mezi další příznaky syndromu zadní jámy patří změny řeči, pohybu, emocí a chování.

Příznaky se obvykle objevují 1-10 dní po operaci nádoru a mohou trvat několik týdnů nebo měsíců. I když se nemoc zlepšuje, může mít pacient určitý stupeň přetrvávajících problémů.

Nádory v oblasti zadní jámy tvoří více než polovinu mozkových nádorů u dětí. Asi u 25 % dětí, které podstoupí operaci k odstranění myelomu, nádoru zadní jámy, se vyvine syndrom zadní jámy. Méně často může chirurgie jiných nádorů, jako jsou astrocytomy a meningeomy, také způsobit syndrom zadní jámy.

Syndrom zadní jámy není zcela objasněn. Lékaři přesně nevědí, proč tento stav postihuje některé děti a jiné ne. Ačkoli určité faktory mohou riziko zvýšit, syndrom zadní jámy je předvídatelný. Neexistuje žádný lék na syndrom zadní jámy a proces obnovy se velmi liší.

Příznaky syndromu zadní jámy se pohybují od mírných až po těžké. Příznaky se obvykle časem zlepší, jak se mozek uzdravuje. Většina dětí znovu získá schopnost komunikovat a chodit sama. Zotavení je často dlouhý proces, který trvá týdny, měsíce nebo dokonce roky. Pacienti mají často dlouhodobé problémy s jednou nebo více funkcemi, zejména chůzí, koordinací, jasností řeči a kognicemi. Děti se závažnějšími příznaky mají větší pravděpodobnost dlouhodobého nedostatku.

Běžné příznaky syndromu zadní jámy

  • Ztráta hlasu nebo ztišení;
  • Nedostatek kontroly nebo koordinace pohybů;
  • Abnormální pohyby očí;
  • Emocionální nestabilita, podrážděnost nebo změny chování;
  • dysfagie ;
  • Svalová slabost nebo snížený svalový tonus;
  • Dočasná ztráta automatických pohybů;
  • Kognitivní problémy.

Péče o děti se syndromem zadní jámy

Podpůrná péče je základem léčby syndromu zadní jámy

Podpůrná péče je základem léčby syndromu zadní jámy. Specifické příznaky, které se vyřeší pomocí kombinace terapií, zahrnují:

  • Terapie mluvením;
  • Fyzikální terapie;
  • Pracovní lékařství;
  • Kognitivní hodnocení a rehabilitace;
  • Psychologie a chování;
  • Podpora doma a ve škole;
  • Klinická výživa.

Rady pro rodiny, které čelí syndromu zadní jámy

Dostat podporu

Syndrom zadní jámy může být náročný pro pacienty a rodiny. Rodiče se cítí bezmocní a frustrovaní, když nejsou schopni dítě uklidnit nebo s ním komunikovat. Když se děti začaly zotavovat, také uvedly, že byly frustrované z toho, že rozuměly, ale nebyly schopny komunikovat nebo vyjadřovat myšlenky a pocity. Pro rodiny je těžké vědět, co mohou očekávat nebo co dělat, aby svému dítěti pomohli. Oporou a radou mohou být i další rodiny, které prošly podobnou zkušeností. Zkušený pečovatelský tým je také důležitý pro zajištění toho, aby pacienti a rodiny měli zdroje, které potřebují pro svou cestu k uzdravení.

Očekávání léčby

Syndrom zadní jámy je velmi obtížné předvídat. U každého pacienta vypadá zotavení jinak a každý symptom může trvat jinou dobu. I když jiné rodiny mohou být zdrojem pomoci a povzbuzení, je důležité vyhnout se nastavení očekávání na základě cesty jiného pacienta.

Najděte informace a ptejte se

Syndrom zadní jámy je vzácný stav. Mnoho rehabilitačních odborníků nikdy nepracovalo s dítětem s tímto onemocněním. Rodiče jsou důležitými obhájci svých dětí. Mohou spolupracovat s pečovatelským týmem, aby zajistili, že jejich dítě bude mít ty správné specialisty a podpůrné služby, zejména když dítě přechází do ambulantní nebo dlouhodobé péče.

Otázky, které je třeba položit pečovatelskému týmu ohledně syndromu zadní jámy:

  • Má moje dítě nějaké další rizikové faktory?
  • Co bych měl po operaci sledovat?
  • Jak bude moje dítě po operaci sledováno?
  • Jaké léčby jsou k dispozici, pokud má moje dítě příznaky syndromu zadní jámy?
  • Co mohu udělat, aby se moje dítě zotavilo?

Používejte pomocná zařízení a strategie podle doporučení vašeho pečovatelského týmu

Pacienti a rodiny mají k dispozici různé zdroje na podporu komunikace, fyzické aktivity a aktivit každodenního života.

Logoped může doporučit použití komunikačních prostředků, jako jsou gesta, signály rukou, znaková řeč a tabule nebo zařízení, které dětem umožní vyjádřit přání a potřeby.

Fyzikální terapeut může pomoci rodinám při rozhodování o zařízeních pro mobilitu a pomoci pacientům měřit a nasazovat zařízení, jako jsou invalidní vozíky, chodítka, hole a/nebo ortézy nohou. Pacienti během rekonvalescence často používají různé přístroje. Některá zařízení mohou používat pro určité činnosti a pro jiné nikoli. Například dítě může používat chodítko, aby se pohybovalo doma, ale na delší vzdálenosti, jako je cesta do obchodu nebo do školy, bude používat invalidní vozík.

Pracovní terapeut může doporučit specializovaná zařízení, která pomohou s každodenními činnostmi, jako je koupání a používání toalety. Pro usnadnění práce mohou být také navrženy nástroje, jako jsou upravené tužky a adaptivní podavače. V některých případech lze použít ortopedickou pomůcku pro dětskou ruku, která pomůže dítěti vykonávat úkoly jemné motoriky.

Buďte trpěliví s terapií

Co je to syndrom zadní jámy a jak pečovat o děti se syndromem zadní jámy? Prosíme o trpělivost při pomoci dětem

Pacienti a rodiny mohou být frustrovaní, protože pokrok je obtížný. Je však důležité pokračovat v léčbě, i když se pokrok zdá pomalý. Pokračující sledování a dlouhodobá podpora, včetně akademického základu, může pomoci zvýšit kvalitu života po syndromu zadní jámy.


Jak zacházet, když má miminko po narození plochou hlavičku

Jak zacházet, když má miminko po narození plochou hlavičku

aFamilyToday Health – Plochá hlava je u miminek fenomén, který rodiče znepokojuje. Následující sdílení pomáhá rodičům zvládnout situaci, kdy má jejich dítě plochou hlavičku.

Odhadněte osobnost dítěte podle 12 konstelací

Odhadněte osobnost dítěte podle 12 konstelací

Jak porozumět osobnosti dítěte, aby jej lépe vychovalo? aFamilyToday Health vám představí, jak předvídat osobnost vašeho dítěte podle 12 extrémně přesných konstelací.

Děti musí mít možnost účastnit se venkovních aktivit

Děti musí mít možnost účastnit se venkovních aktivit

Dnes se děti venkovních aktivit účastní jen zřídka, pouze doma hrají hry, iPod, iPad. Jak to ovlivňuje duševní zdraví dětí?

Umění výchovy dětí od 6 do 8 let

Umění výchovy dětí od 6 do 8 let

aFamilyToday Health – Vaše dítě ve věku 6–8 let zaznamená změnu ve srovnání s obdobím, kdy bylo malé. Když pochopíte děti v tomto věku, snadno je vychováte v dalších letech

4 super snadné tipy, jak uspat své dítě včas hned od narození

4 super snadné tipy, jak uspat své dítě včas hned od narození

aFamilyToday Health – Nácvik krmení a spánku včas usnadňuje život rodičů a dětí. Naučte se tyto 4 jednoduché tipy hned teď!

Nebuďte subjektivní ohledně kousnutí, když si s vámi děti hrají

Nebuďte subjektivní ohledně kousnutí, když si s vámi děti hrají

Nebuďte subjektivní ohledně kousnutí, když si s vámi děti hrají

Léčba angíny pro děti z AZ, kterou by rodiče měli znát

Léčba angíny pro děti z AZ, kterou by rodiče měli znát

aFamilyToday Health – Sdílením níže mohou rodiče pomoci svým dětem předcházet příčinám bolesti v krku u dětí v měnících se povětrnostních podmínkách.

Proč by si děti měly svobodně vybírat oblečení?

Proč by si děti měly svobodně vybírat oblečení?

Mnoho rodičů tvrdí, že chtějí dát svým dětem svobodu ve výběru oblečení a tohoto rozhodnutí nelitují. Proč?

Naučte své dítě dovednosti, jak zacházet, když uvízne ve výtahu

Naučte své dítě dovednosti, jak zacházet, když uvízne ve výtahu

aFamilyToday Health představí dovednosti, jak používat a zvládat situace při uvíznutí ve výtahu, které mohou rodiče naučit své děti.

Co dělají rodiče, když jejich dítě kňučí na veřejnosti?

Co dělají rodiče, když jejich dítě kňučí na veřejnosti?

aFamilyToday Health – Kňučící a zasmušilé dítě na veřejnosti vždy způsobí, že se rodiče cítí zmatení. Tyto sdílení vám pomohou okamžitě vyřešit tento problém!

Doplnění hořčíku pro děti přírodní cestou

Doplnění hořčíku pro děti přírodní cestou

aFamilyToday Health – Hořčík podporuje vývoj mozku, svalů, kostí a odolnosti dětí. Přestože dnes již existují doplňky hořčíku pro děti, dokážou ho přirozeně vstřebat

“Dekódovat” dětský pláč

“Dekódovat” dětský pláč

Všimnete si, že vaše dítě často vypadá rozrušeně nebo pláče bez důvodu. Je normální, že miminka takhle pláčou? Pojďme to společně prozkoumat!

Znečištění vzduchu v interiéru: Příčiny, škody a řešení

Znečištění vzduchu v interiéru: Příčiny, škody a řešení

Často si myslíme, že ke znečištění ovzduší dochází pouze na ulicích nebo v továrnách, aniž bychom věděli, že znečištění vnitřního ovzduší stále probíhá a je velmi znepokojivé.

Je syrovátka skutečně výživná, jak se říká?

Je syrovátka skutečně výživná, jak se říká?

Víte, kdy podávat kojencům syrovátku a které děti by toto jídlo neměly jíst? Je syrovátka skutečně tak výživná jako informace, které často slýcháte? Pojďme zjistit související informace a jak vyrobit 3 lahodné mléčné koktejly pro děti.

Je neobvyklé, že si děti při spánku skřípou zuby?

Je neobvyklé, že si děti při spánku skřípou zuby?

Je hezké vidět, jak tvrdě spíte. Najednou jednoho dne uvidíte, jak vaše dítě skřípe zuby ve spánku. Jak byste tuto situaci řešili?

Co potřebují matky vědět o koktavosti u dětí

Co potřebují matky vědět o koktavosti u dětí

aFamilyToday Health – Jako rodič si nemůžete pomoci, ale máte obavy, když vaše dítě začne koktat, zde je několik věcí, které byste o koktání u dětí měli vědět.

Vědí rodiče, jak se doma starat o nedonošené děti?

Vědí rodiče, jak se doma starat o nedonošené děti?

Rodiče předčasně narozených dětí pociťují úzkost, když je jejich dítě propuštěno z nemocnice a vrací se domů. aFamilyToday Health vám ukáže, jak pečovat o nedonošené miminko doma!

6 mýtů o sexuálním zneužívání dětí, které mohou vaše dítě vystavit riziku

6 mýtů o sexuálním zneužívání dětí, které mohou vaše dítě vystavit riziku

Sexuální zneužívání dětí je vážný společenský problém. Jako rodič musíte jednat hned, aby se vaše dítě nestalo obětí.

Rozumná výživa pro děti 1-3 roky

Rozumná výživa pro děti 1-3 roky

aFamilyToday Health – Je toho hodně, co můžete udělat, abyste zajistili, že vaše dítě dostane dostatek kalorií a živin. Pojďme to zjistit s aFamilyToday Health!

6 příznaků, že vaše dítě trpí duševní chorobou

6 příznaků, že vaše dítě trpí duševní chorobou

aFamilyToday Health – Na rozdíl od dospělých je duševní onemocnění u dětí obtížné odhalit. Protože její příznaky nejsou u dospělých typické.

Proč mě z nočního koupání bolí hlava? Jak se vyhnout?

Proč mě z nočního koupání bolí hlava? Jak se vyhnout?

Často si myslíme, že sprchování před spaním pomůže tělu uvolnit se, uvolnit se a lépe spát. Nevíte však, že noční koupel způsobí bolesti hlavy a povede k mnoha dalším nebezpečným následkům.

Účinky antibiotik na zdraví

Účinky antibiotik na zdraví

Jsou škodlivé účinky antibiotik na zdraví problémem, který vás znepokojuje? Pojďme zjistit odpověď na tento problém v článku níže!

Jaké jsou vedlejší účinky antibiotik na zdraví?

Jaké jsou vedlejší účinky antibiotik na zdraví?

Jaké jsou vedlejší účinky antibiotik? Je to nebezpečné? Dnešní článek vám pomůže dozvědět se o tomto problému. Pojďme to zjistit hned teď!

Přečtěte si o oxidativním stresu, abyste mohli žít zdravěji každý den

Přečtěte si o oxidativním stresu, abyste mohli žít zdravěji každý den

Jste velmi náchylní k oxidativnímu stresu, když je v těle příliš mnoho volných radikálů. Tento stav může způsobit mnoho negativních zdravotních účinků.

Rozlišení typů pleti a vhodná péče

Rozlišení typů pleti a vhodná péče

Naše pokožka obličeje je rozdělena do 4 typů, z nichž každý bude mít jiné vlastnosti a péči. Přečtěte si o běžných typech pleti a o tom, jak o ni správně pečovat doma.

Rada: Měla by se nezhoubná struma operovat?

Rada: Měla by se nezhoubná struma operovat?

Výběr léčebného plánu strumy závisí na mnoha faktorech. Ale u benigní strumy by se neměla dělat operace, aby se nemoc úplně vyléčila?

Pokud máte plané neštovice, můžete je dostat znovu?

Pokud máte plané neštovice, můžete je dostat znovu?

Mnoho lidí se diví, že mají plané neštovice a pak je znovu dostanou? Měl jsi dvakrát plané neštovice? Jak medicína vysvětluje tento problém, prosím!

Jaká je nejlepší dieta pro plané neštovice?

Jaká je nejlepší dieta pro plané neštovice?

Plané neštovice jsou jednou z nejčastějších infekčních chorob. Lidé s planými neštovicemi by měli vědět, co jíst, aby se vyhnuli planým neštovicím, aby se účinně léčili a předešli horšímu stavu onemocnění.

Jaká je dobrá poloha při spánku pro trávicí systém?

Jaká je dobrá poloha při spánku pro trávicí systém?

Abyste se vyhnuli žaludečním problémům, měli byste znát dobré spací polohy pro trávicí systém uvedené v tomto článku.

Co je příčinou horečky dengue? Kdy budu vědět, že jsem se zotavil z horečky dengue?

Co je příčinou horečky dengue? Kdy budu vědět, že jsem se zotavil z horečky dengue?

Horečku dengue přenášejí komáři (vědecký název je Aedes aegypti). Onemocnění postupuje rychle a v každé fázi se projevuje typickými příznaky. Obvykle může být nemoc vyléčena během 7-10 dnů při správné léčbě. Kdy tedy víte, že jste se zotavili z horečky dengue?