Čo je syndróm zadnej jamy a ako sa starať o deti so syndrómom zadnej jamy?

Zadná jamka je oblasť blízko základne lebky, ktorá obsahuje mozoček a mozgový kmeň. Deti so syndrómom zadnej jamy majú často súbor príznakov. Najvýraznejším príznakom je obmedzenie alebo strata hlasu.

Syndróm zadnej jamky alebo cerebelárne umlčanie je stav, ktorý sa niekedy vyvinie po operácii na odstránenie mozgového nádoru v oblasti zadnej jamky mozgu.

Čo je syndróm zadnej jamy?

Tiež známy ako: cerebelárna fascia, cerebelárny syndróm mute, syndróm cerebelárneho kognitívneho vplyvu, prechodné cerebelárne stlmenie, stlmenie a dysfunkcia.

Syndróm zadnej jamky je stav po chirurgickom odstránení nádoru v oblasti zadnej jamky mozgu

Deti so syndrómom zadnej jamy majú často súbor príznakov. Najvýraznejším príznakom je obmedzenie alebo strata hlasu. Deťom síce chýba verbálny prejav, ale vedia spracovať a pochopiť informácie. Medzi ďalšie príznaky syndrómu posterior fossa patria zmeny reči, pohybu, emócií a správania.

Symptómy sa zvyčajne objavia 1-10 dní po operácii nádoru a môžu trvať niekoľko týždňov alebo mesiacov. Aj keď sa ochorenie zlepšuje, pacient môže mať určitý stupeň pretrvávajúcich problémov.

Nádory v oblasti zadnej jamky predstavujú viac ako polovicu mozgových nádorov u detí. Asi u 25 % detí, ktoré majú operáciu na odstránenie myelómu, nádoru zadnej jamy, sa vyvinie syndróm zadnej jamky. Menej často môže chirurgia iných nádorov, ako sú astrocytómy a meningiómy, tiež spôsobiť syndróm zadnej jamky.

Syndróm zadnej jamy nie je úplne objasnený. Lekári presne nevedia, prečo tento stav postihuje niektoré deti a iné nie. Hoci určité faktory môžu zvýšiť riziko, syndróm zadnej jamy je predvídateľný. Neexistuje žiadny liek na syndróm zadnej jamy a proces obnovy sa značne líši.

Príznaky syndrómu zadnej jamy sa pohybujú od miernych až po ťažké. Symptómy sa zvyčajne zlepšujú v priebehu času, keď sa mozog uzdravuje. Väčšina detí opäť získa schopnosť samostatne komunikovať a chodiť. Obnova je často dlhý proces, ktorý trvá týždne, mesiace alebo dokonca roky. Pacienti majú často dlhodobé problémy s jednou alebo viacerými funkciami, najmä chôdzou, koordináciou, jasnosťou reči a kogníciou. Deti so závažnejšími príznakmi majú väčšiu pravdepodobnosť dlhodobého nedostatku.

Bežné príznaky syndrómu zadnej jamy

• Strata hlasu alebo nemý hlas;
• Nedostatok kontroly alebo koordinácie pohybov;
• Abnormálne pohyby očí;
• Emocionálna nestabilita, podráždenosť alebo zmeny správania;
• dysfágia ;
• Svalová slabosť alebo znížený svalový tonus;
• Dočasná strata automatických pohybov;
• Kognitívne problémy.

Starostlivosť o deti so syndrómom zadnej jamy

Podporná starostlivosť je základom liečby syndrómu zadnej jamy

Podporná starostlivosť je základom liečby syndrómu zadnej jamy. Špecifické príznaky, ktoré sa dajú vyriešiť pomocou kombinácie terapií, zahŕňajú:

• Logopédia;
• Fyzická terapia;
• Pracovná terapia;
• Kognitívne hodnotenie a rehabilitácia;
• Psychológia a správanie;
• Podpora doma av škole;
• Klinická výživa.

Rady pre rodiny, ktoré čelia syndrómu zadnej jamy

Získať podporu

Syndróm zadnej jamy môže byť náročný pre pacientov a rodiny. Rodičia sa cítia bezmocní a frustrovaní, keď nie sú schopní upokojiť svoje dieťa alebo s ním komunikovať. Keď sa deti začali zotavovať, uviedli tiež, že boli frustrovaní z toho, že rozumeli, ale neboli schopní komunikovať alebo vyjadrovať myšlienky a pocity. Pre rodiny je ťažké vedieť, čo môžu očakávať alebo čo robiť, aby pomohli svojmu dieťaťu. Iné rodiny, ktoré si prešli podobnou skúsenosťou, môžu byť zdrojom podpory a rád. Skúsený tím starostlivosti je tiež dôležitý, aby sa zabezpečilo, že pacienti a rodiny budú mať zdroje, ktoré potrebujú na svoju cestu k uzdraveniu.

Očakávania liečby

Syndróm zadnej jamy je veľmi ťažké predvídať. Zotavenie vyzerá u každého pacienta inak a každý symptóm môže trvať iný čas. Zatiaľ čo iné rodiny môžu byť zdrojom pomoci a povzbudenia, je dôležité vyhnúť sa vytváraniu očakávaní na základe cesty iného pacienta.

Nájdite informácie a pýtajte sa

Syndróm zadnej jamky je zriedkavý stav. Mnoho rehabilitačných odborníkov nikdy nepracovalo s dieťaťom s týmto stavom. Rodičia sú pre svoje deti dôležitými zástancami. Môžu spolupracovať s opatrovateľským tímom, aby zabezpečili, že ich dieťa má správnych špecialistov a podporné služby, najmä keď dieťa prechádza do ambulantnej alebo dlhodobej starostlivosti.

Otázky, ktoré je potrebné položiť tímu starostlivosti o syndróme zadnej jamky:

• Má moje dieťa nejaké ďalšie rizikové faktory?
• Čo by som mal sledovať po operácii?
• Ako bude moje dieťa po operácii monitorované?
• Aké liečby sú dostupné, ak má moje dieťa príznaky syndrómu zadnej jamy?
• Čo môžem urobiť, aby som pomohol svojmu dieťaťu zotaviť sa?

Používajte pomocné zariadenia a stratégie podľa odporúčania vášho tímu starostlivosti

Pacienti a rodiny majú k dispozícii rôzne zdroje na podporu komunikácie, fyzickej aktivity a aktivít každodenného života.

Logopéd môže odporučiť používanie komunikačných prostriedkov, ako sú gestá, signály rúk, posunková reč a tabule alebo zariadenia, ktoré deťom umožnia vyjadriť želania a potreby.

Fyzikálny terapeut môže pomôcť rodinám pri rozhodovaní o pomôckach na mobilitu a pomôcť zmerať a namontovať pacientov pomocou zariadení, ako sú invalidné vozíky, chodúľky, palice a/alebo ortézy nôh. Pacienti počas zotavovania často používajú rôzne zariadenia. Niektoré zariadenia môžu používať na určité činnosti a na iné nie. Napríklad, dieťa môže používať chodítko, aby sa pohybovalo doma, ale na dlhšie vzdialenosti, napríklad do obchodu alebo do školy, bude používať invalidný vozík.

Pracovný terapeut môže odporučiť špecializované zariadenia na pomoc pri každodenných činnostiach, ako je kúpanie a používanie toalety. Na uľahčenie práce môžu byť navrhnuté aj nástroje, ako sú upravené ceruzky a adaptívne podávače. V niektorých prípadoch možno použiť ortopedickú pomôcku pre detskú ruku, ktorá pomôže dieťaťu vykonávať jemné motorické úlohy.

Buďte trpezliví s terapiou

Prosíme o trpezlivosť pri pomoci deťom

Pacienti a rodiny môžu byť frustrovaní, pretože pokrok je ťažký. Je však dôležité pokračovať v liečbe, aj keď sa zdá, že pokrok je pomalý. Pokračujúce sledovanie a dlhodobá podpora, vrátane akademického základu, môže pomôcť podporiť kvalitu života po syndróme zadnej jamky.