Hva er posterior fossa syndrom og hvordan ta vare på barn med posterior fossa syndrom?

Bakre fossa er et område nær bunnen av hodeskallen som inneholder lillehjernen og hjernestammen. Barn med posterior fossa-syndrom har ofte et sett med symptomer. Det mest fremtredende symptomet er begrenset eller tap av stemmen.

Posterior fossa-syndrom , eller cerebellar silencing, er en tilstand som noen ganger utvikler seg etter operasjon for å fjerne en hjernesvulst i den bakre fossa-regionen av hjernen.

Hva er posterior fossa syndrom?

Også kjent som: cerebellar fascia, cerebellar mute syndrome, cerebellar cognitive impact syndrome, transient cerebellar muteness, muteness og dysfunction.

Posterior fossa syndrom er en tilstand etter kirurgisk fjerning av en svulst i den bakre fossa regionen av hjernen

Barn med posterior fossa-syndrom har ofte et sett med symptomer. Det mest fremtredende symptomet er begrenset eller tap av stemmen. Selv om barn mangler verbalt uttrykk, kan de behandle og forstå informasjon. Andre symptomer på posterior fossa-syndrom inkluderer endringer i tale, bevegelse, følelser og atferd.

Symptomer vises vanligvis 1-10 dager etter svulstoperasjon og kan vare i flere uker eller måneder. Selv når sykdommen forbedres, kan pasienten ha en viss grad av pågående problemer.

Svulster i bakre fossa-region står for mer enn halvparten av hjernesvulster hos barn. Omtrent 25 % av barna som har operert for å fjerne myelom, en posterior fossa-svulst, vil utvikle posterior fossa-syndrom. Mindre vanlig kan kirurgi for andre svulster, som astrocytomer og meningeomer, også forårsake posterior fossa-syndrom.

Posterior fossa syndrom er ikke fullt ut forstått. Leger vet ikke nøyaktig hvorfor denne tilstanden påvirker noen barn og ikke andre. Selv om visse faktorer kan øke risikoen, er posterior fossa-syndrom forutsigbart. Det finnes ingen kur for posterior fossa syndrom, og restitusjonsprosessen varierer mye.

Symptomer på posterior fossa-syndrom varierer fra mild til alvorlig. Symptomene forbedres vanligvis over tid etter hvert som hjernen helbreder. De fleste barn vil gjenvinne evnen til å kommunisere og gå på egenhånd. Gjenoppretting er ofte en lang prosess, som skjer over uker, måneder eller til og med år. Pasienter har ofte langvarige problemer i en eller flere funksjoner, spesielt gang, koordinasjon, taleklarhet og kognisjon. Barn med mer alvorlige symptomer er mer sannsynlig å ha en langvarig mangel.

Vanlige symptomer på posterior fossa syndrom

• Tap av stemmen eller å være stum;
• Mangel på kontroll eller koordinering av bevegelser;
• unormale øyebevegelser;
• Emosjonell ustabilitet, irritabilitet eller atferdsendringer;
• Dysfagi ;
• Muskelsvakhet eller nedsatt muskeltonus;
• Midlertidig tap av automatiske bevegelser;
• Kognitive problemer.

Omsorg for barn med posterior fossa syndrom

Støttende omsorg er bærebjelken i behandlingen for posterior fossa syndrom

Støttende omsorg er bærebjelken i behandlingen for posterior fossa syndrom. Spesifikke symptomer som løses ved hjelp av en kombinasjon av terapier inkluderer:

• Snakketerapi;
• Fysioterapi;
• Ergoterapi;
• Kognitiv vurdering og rehabilitering;
• Psykologi og atferd;
• Støtte hjemme og på skolen;
• Klinisk ernæring.

Råd til familier som står overfor posterior fossa syndrom

Få støtte

Posterior fossa syndrom kan være utfordrende for pasienter og familier. Foreldre føler seg hjelpeløse og frustrerte når de ikke klarer å berolige eller kommunisere med barnet sitt. Etter hvert som barn begynte å komme seg, rapporterte de også at de var frustrerte over at de kunne forstå, men ikke var i stand til å kommunisere eller uttrykke tanker og følelser. Det er vanskelig for familier å vite hva de kan forvente eller hva de skal gjøre for å hjelpe barnet sitt. Andre familier som har vært gjennom en lignende opplevelse kan være en kilde til støtte og råd. Et erfarent omsorgsteam er også viktig for å sikre at pasienter og familier har ressursene de trenger for sin bedringsreise.

Forventninger til behandling

Posterior fossa syndrom er svært vanskelig å forutsi. Gjenoppretting ser forskjellig ut for hver pasient, og hvert symptom kan ta forskjellig tid. Mens andre familier kan være en kilde til hjelp og oppmuntring, er det viktig å unngå å sette forventninger basert på en annen pasients reise.

Finn informasjon og still spørsmål

Posterior fossa syndrom er en sjelden tilstand. Mange rehabiliteringspersonell har aldri jobbet med et barn med denne tilstanden. Foreldre er viktige talsmenn for barna sine. De kan samarbeide med omsorgsteamet for å sikre at barnet deres har de rette spesialistene og støttetjenestene, spesielt når barnet går over til poliklinisk eller langtidsomsorg.

Spørsmål å stille omsorgsteamet om posterior fossa syndrom:

• Har barnet mitt noen ekstra risikofaktorer?
• Hva bør jeg overvåke etter operasjonen?
• Hvordan vil barnet mitt bli overvåket etter operasjonen?
• Hvilke behandlinger er tilgjengelige hvis barnet mitt har symptomer på posterior fossa-syndrom?
• Hva kan jeg gjøre for å hjelpe barnet mitt å bli frisk?

Bruk hjelpemidler og strategier som anbefalt av omsorgsteamet ditt

En rekke ressurser er tilgjengelige for pasienter og familier for å støtte kommunikasjon, fysisk aktivitet og daglige aktiviteter.

En logoped kan anbefale bruk av kommunikasjonsmidler som gester, håndsignaler, tegnspråk og tavler eller enheter for å la barn uttrykke ønsker og behov.

En fysioterapeut kan hjelpe familier med å ta avgjørelser om mobilitetsutstyr og hjelpe med å måle og tilpasse pasienter med enheter som rullestoler, rullatorer, stokker og/eller benstøtter. Pasienter bruker ofte en rekke enheter under restitusjon. De kan bruke noen enheter til visse aktiviteter og ikke til andre. For eksempel kan et barn bruke en rullator for å komme seg rundt hjemme, men vil bruke rullestol for lengre avstander, for eksempel å gå til butikken eller på skolen.

En ergoterapeut kan anbefale spesialiserte enheter for å hjelpe med daglige aktiviteter som å bade og bruke toalettet. Verktøy som modifiserte blyanter og adaptive matere kan også foreslås for å gjøre jobbene enklere. I noen tilfeller kan en ortoseanordning for et barns hånd brukes til å hjelpe et barn med å utføre finmotoriske oppgaver.

Vær tålmodig med terapi

Vær tålmodig med å hjelpe barn

Pasienter og familier kan bli frustrerte ettersom fremgangen er vanskelig. Det er imidlertid viktig å fortsette behandlingen, selv om fremgangen virker sakte. Løpende oppfølging og langsiktig støtte, inkludert et akademisk grunnlag, kan bidra til å fremme livskvalitet etter posterior fossa syndrom.