Gastrointestinal stromal tumor (GIST): Spørsmål pasienter bør stille helseteamet sitt

Noen ganger har du ikke tid til å forberede deg mentalt, spørsmål samt kunnskap om sykdommen må du diskutere i dybden, svare på spørsmål med legeteamet. Denne artikkelen vil hjelpe deg med å finne de riktige spørsmålene for å hjelpe deg bedre å forstå diagnosen, behandlingsplanen og den omfattende behandlingen av gastrointestinal stromal tumor (GIST).

I behandling er regelmessig kommunikasjon med helsepersonell viktig for å ta de riktige avgjørelsene om helsevesenet ditt. Nedenfor er foreslåtte spørsmål for å hjelpe deg bedre å forstå sykdommen din og dens behandling.

Spørsmål å stille etter å ha mottatt en diagnose

Etter å ha fått en svulstdiagnose er det mange pasienter som ikke holder seg rolige nok til å være klare til å spørre en lege som er spesialist på flere detaljer om sykdommen. Noen spørsmål nedenfor vil være forslag til pasienter eller pårørende å spørre legen om:

• Hvor er svulstens plassering?
• Kan legen forklare patologien (testresultatene) for meg?
• Bør jeg testes for genetiske mutasjoner?
• Hvor invasiv er svulsten?
• Kan du henvise meg til en GIST-spesialist?

Gastrointestinal stromal svulst: Hvor er svulsten lokalisert?

Spørsmål om behandlingsmuligheter og behandling av bivirkninger

Valg av behandling er en viktig sak som du må diskutere nøye og tenke nøye gjennom før du tar en avgjørelse. Dette betyr at du er klar for vanskelighetene som bivirkningene av legemidler og behandlinger medfører. Noen spørsmål inkluderer:

• Hvilke behandlingsalternativer har jeg?
• Hvilke kliniske studier passer for meg? Hvor gjøres de og hvordan kan jeg lære mer om dem?
• Hvilken behandlingsplan anbefalte legen meg? Hvorfor?
• Hva er målet med hver behandling? Vil det eliminere svulsten, få meg til å føle meg bedre, eller begge deler?
• Hva er mulige kort- og langsiktige bivirkninger av denne behandlingen?
• Trenger jeg å starte behandling med en gang?
• Hvem er i helseteamet mitt, og hva er hver persons rolle?
• Hvem vil være min primære behandlingslege?
• Hvordan vil denne behandlingen påvirke hverdagen min? Vil jeg være i stand til å jobbe, trene eller utføre daglige aktiviteter?
• Vil denne behandlingen påvirke sexlivet mitt? Hvis ja, hvordan og hvor lenge?
• Vil denne behandlingen påvirke min evne til å bli gravid og få en baby? Hvis ja, bør jeg snakke med fødselslegen min før behandling?
• Hvis jeg er bekymret for kostnadene ved medisinsk behandling, hvem kan støtte meg?
• Hvilke støttetjenester passer for meg og familien min?
• Hvem kan jeg kontakte når jeg har problemer og spørsmål?

Hva er målet med hver behandling?

Spørsmål om operasjon

I tillegg til sykehusoppholdet, operasjonstidspunktet og kostnadene, trenger pasienten også å vite annen relevant informasjon gjennom spørsmålet:

• Hvilken type operasjon skal jeg ha? Må noe annet enn svulsten fjernes?
• Hva er målet med operasjonen? Kan hele svulsten fjernes?
• Hvor lang tid vil operasjonen ta?
• Hvor lenge skal jeg være på sykehuset?
• Kan du beskrive for meg at du ble frisk etter operasjonen?
• Hvis det er noen bivirkninger, hvem og når kan jeg kontakte?
• Hva er mulige langsiktige bivirkninger av kirurgi?

Spørsmål om målrettet terapi/TKI?

Ikke alle pasienter har mulighet til å lære om behandlingsmetoder, inkludert målrettet terapi. Det er derfor du må snakke tydeligere med helseteamet ditt:

• Bør jeg bruke imatinib før operasjon? Hvilken dose? Hvor lenge? Hvor mye og hvor lenge etter operasjonen?
• Hvilke faktorer bestemmer effektiviteten av imatinib?
• Vil jeg bli behandlet på sykehus, klinikk eller poliklinisk (medisiner hjemme)?
• Hva er de mulige bivirkningene? Hvordan vil de bli håndtert?
• Hvis det er noen bivirkninger, hvem bør jeg kontakte og når?
• Hva om imatinib ikke lenger er effektivt? Kan jeg ta sunitinib?
• Hvis sunitinib ikke lenger er effektivt, hvordan kan det brukes? Hvis det skjer, kan jeg ta regorafenib?
• Finnes det andre effektive målrettede terapier?
• Kan jeg ta vanlig foreskrevne medisiner?

Kan jeg ta vanlig foreskrevne medisiner?

Spørsmål om strålebehandling

Bruken av nøye målte stråledoser for å behandle mange kreftformer kalles strålebehandling. Selv om definisjonen er enkel, må pasienter som gjennomgår denne behandlingen forberede andre relaterte spørsmål som:

• Hva er målet med denne behandlingen?
• Hvor ofte skal jeg ha strålebehandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg oppleve under behandlingen?
• Hva er de mulige langsiktige bivirkningene av denne behandlingen?
• Kan noe gjøres for å redusere bivirkningene?
• Hvis det er noen bivirkninger, hvem bør jeg kontakte og når?
• Hva skjer når jeg får strålebehandling? Vil strålebehandling forårsake smerte eller ubehag?
• Hva må jeg gjøre for å gjøre meg klar for strålebehandling? Hva slags klær skal jeg ha på meg under strålebehandling, må jeg ta av meg under strålebehandling?

Spørsmål om oppfølgingsplan

I tillegg til mange spørsmål rundt behandlingsmetoder og bivirkninger, er også en oppfølgingsplan under og etter behandling svært viktig. Å svare på disse spørsmålene vil hjelpe pasientene til å føle seg trygge og ha tillit til støtten fra det medisinske teamet:

• Hva vil få svulsten til å komme tilbake? Hvilke spesifikke symptomer eller tegn bør jeg se etter?
• Hva er de mulige langtids- eller seneffekter av behandlingen min?
• Hvilke tester trenger jeg og hvor ofte skal jeg overvåke tilstanden min?
• Kan jeg få et behandlingsoppsummering og ettervernplan å føre som personlig helsejournal?
• Hvem vil følge meg?
• Hvilke støttetjenester for kreftoverlevere passer for meg og min familie?

Gastrointestinal stromal tumor (GIST) i magen er en sjelden sykdom, men hvis den ikke oppdages og behandles raskt, kan sykdommen føre til døden. Pasienter må overvåkes for tegn på sykdom for undersøkelse.