Gastrointestinal stromal tumör (GIST): Frågor som patienter bör ställa till sitt vårdteam

Ibland hinner man inte förbereda sig mentalt, frågor såväl som kunskap om sjukdomen måste man diskutera på djupet, svara på frågor med sjukvårdsteamet. Den här artikeln hjälper dig att hitta de rätta frågorna för att hjälpa dig att bättre förstå diagnosen, behandlingsplanen och den omfattande vården av gastrointestinal stromal tumör (GIST).

I behandlingen är regelbunden kommunikation med ditt vårdteam viktigt för att fatta rätt beslut om din sjukvård. Nedan finns förslag på frågor som hjälper dig att bättre förstå din sjukdom och dess behandling.

Frågor att ställa efter att ha fått en diagnos

Efter att ha fått en tumördiagnos håller många patienter sig inte tillräckligt lugna för att vara redo att fråga en läkare som är specialiserad på mer detaljer om sjukdomen. Några frågor nedan kommer att vara förslag för patienter eller anhöriga att fråga läkaren:

• Var är tumörens plats?
• Kan läkaren förklara patologin (testresultaten) för mig?
• Ska jag testas för genetiska mutationer?
• Hur invasiv är tumören?
• Kan du hänvisa mig till en GIST-specialist?

Gastrointestinal stromal tumör: Var finns tumören?

Frågor om behandlingsalternativ och hantering av biverkningar

Att välja behandling är en viktig fråga som du måste diskutera noga och tänka igenom innan du fattar ett beslut. Det betyder att du är redo för de svårigheter som biverkningar av läkemedel och behandlingar orsakar. Några frågor inkluderar:

• Vilka behandlingsalternativ har jag?
• Vilka kliniska prövningar är rätt för mig? Var görs de och hur kan jag lära mig mer om dem?
• Vilken behandlingsplan rekommenderade läkaren mig? Varför?
• Vad är målet med varje behandling? Kommer det att eliminera tumören, få mig att må bättre eller både och?
• Vilka är de möjliga kort- och långtidsbiverkningarna av denna behandling?
• Behöver jag börja behandlingen direkt?
• Vem ingår i mitt vårdteam och vad är varje persons roll?
• Vem blir min primära behandlingsläkare?
• Hur kommer denna behandling att påverka mitt dagliga liv? Kommer jag att kunna arbeta, träna eller utföra dagliga aktiviteter?
• Kommer denna behandling att påverka mitt sexliv? Om så är fallet, hur och hur länge?
• Kommer denna behandling att påverka min förmåga att bli gravid och få barn? Om ja, ska jag prata med min förlossningsläkare innan behandlingen?
• Om jag är orolig för kostnaderna för sjukvård, vem kan stödja mig?
• Vilka stödtjänster är rätt för mig och min familj?
• Vem kan jag kontakta när jag har problem och frågor?

Vad är målet med varje behandling?

Frågor om operation

Utöver sjukhusvistelsen, operationstidpunkten och kostnaden behöver patienten även känna till annan relevant information genom frågan:

• Vilken typ av operation kommer jag att ha? Behöver något annat än tumören tas bort?
• Vad är målet med operationen? Kan hela tumören tas bort?
• Hur lång tid tar operationen?
• Hur länge kommer jag att vara på sjukhuset?
• Kan du beskriva för mig ditt tillfrisknande från operationen?
• Om det finns några biverkningar, vem och när kan jag kontakta?
• Vilka är de möjliga långtidsbiverkningarna av operation?

Frågor om riktad terapi/TKI?

Alla patienter har inte möjlighet att lära sig om behandlingsmetoder, inklusive riktad terapi. Det är därför du behöver prata tydligare med ditt vårdteam:

• Ska jag använda imatinib före operation? Vilken dos? Hur länge? Hur mycket och hur länge efter operationen?
• Vilka faktorer avgör effektiviteten av imatinib?
• Kommer jag att behandlas på sjukhus, klinik eller öppenvård (medicinering hemma)?
• Vilka är de möjliga biverkningarna? Hur kommer de att hanteras?
• Om det finns några biverkningar vem ska jag kontakta och när?
• Vad händer om imatinib inte längre är effektivt? Kan jag ta sunitinib?
• Om sunitinib inte längre är effektivt, hur kan det användas? Om det händer, kan jag ta regorafenib?
• Finns det andra effektiva riktade terapier?
• Kan jag ta vanliga mediciner?

Kan jag ta vanliga mediciner?

Frågor om strålbehandling

Användningen av noggrant uppmätta doser av strålning för att behandla många cancerformer kallas strålbehandling. Även om definitionen är enkel måste patienter som genomgår denna behandling förbereda andra relaterade frågor som:

• Vad är målet med denna behandling?
• Hur ofta kommer jag att ha strålbehandling?
• Vilka biverkningar kan jag uppleva under behandlingen?
• Vilka är de möjliga långsiktiga biverkningarna av denna behandling?
• Kan man göra något för att minska biverkningarna?
• Om det finns några biverkningar vem ska jag kontakta och när?
• Vad händer när jag får strålbehandling? Kommer strålbehandling att orsaka mig smärta eller obehag?
• Vad behöver jag göra för att förbereda mig för strålbehandling? Vilken typ av kläder ska jag ha under strålbehandling, måste jag ta av mig kläderna under strålbehandling?

Frågor om uppföljningsplan

Förutom många frågor kring behandlingsmetoder och biverkningar är också en uppföljningsplan under och efter behandlingen mycket viktig. Att svara på dessa frågor hjälper patienterna att känna sig trygga och ha förtroende för det medicinska teamets stöd:

• Vad gör att tumören kommer tillbaka? Vilka specifika symtom eller tecken ska jag se upp för?
• Vilka är de möjliga långtids- eller sena effekterna av min behandling?
• Vilka tester behöver jag och hur ofta ska jag övervaka mitt tillstånd?
• Kan jag få en behandlingssammanfattning och eftervårdsplan att föra som personlig journal?
• Vem kommer att följa mig?
• Vilka stödtjänster för canceröverlevande är rätt för mig och min familj?

Gastrointestinal stromal tumör (GIST) i magen är en sällsynt sjukdom, men om den inte upptäcks och behandlas snabbt kan sjukdomen leda till döden. Patienter måste övervakas för tecken på sjukdom för undersökning.