Ochorenie sklovca je tiež známe ako osteogenesis imperfecta alebo ochorenie krehkých kostí. Ochorenie je pomerne zriedkavé s výskytom približne 1 z 10 000. Získajte informácie o tejto chorobe a o tom, ako sa starať o deti s ochorením sklovca.
Ochorenie sklovca je dedičné ochorenie kostí spôsobené mutáciami v génoch na autozómoch, ktoré poškodzujú kolagénové vlákna kosti, vďaka čomu sú kosti veľmi krehké a ľahko sa lámu. Ak sa ochorenie u detí odhalí včas, minimalizuje komplikácie a vyhne sa vrodeným ochoreniam v ďalších generáciách.
Rozpoznanie ochorenia sklovca u detí
Sklovitej kosti sa nedá zabrániť, pretože dieťa má túto chorobu už v matkinom lone
Sklovitá kosť 1. typu: je najľahšia a najbežnejšia forma, keď sa dieťa narodí s normálnym rastom a vývojom, ochorenie sa zistí až pri príznakoch ochorenia sklovca, ako sú:
- Slabé svaly, prípadne zlomeniny niektorých kostí v maternici.
- Chrbtica môže byť zakrivená.
- Skléra môže byť modrá alebo fialová.
- Zlomeniny sa často vyskytujú pred pubertou.
Sklovec typu 2 : Toto je najťažšia forma, je to poškodenie kolagénovej zložky spojivového tkaniva, čo spôsobuje, že kosti sa stávajú tenkými, krehkými a ľahko sa lámu. Bábätká s ochorením sklovca 2. typu môžu zomrieť krátko po narodení alebo žiť len krátko. Bežné príznaky u detí zahŕňajú:
- Dysfunkcia dýchania v dôsledku hypoplázie pľúc, zlomeniny rebier v maternici
- Ruky a nohy sa môžu kedykoľvek zlomiť, nielen kosti, ale aj koža, väzy, skléry a zuby sa môžu spontánne zlomiť.
- Deformácie kostí, keď sú deti chudé, nerastú do výšky a majú poruchu sluchu.
Röntgenové testy ukazujú, že deti s ochorením sklovca majú deformované končatiny
Sklovitá kosť 3 : Pomerne ťažké telo, spôsobené zhoršením kvality kostí v dôsledku pomerne závažného nedostatku kolagénu a spojivového tkaniva, čo spôsobuje, že kosti dieťaťa sa stávajú krehkými a znižuje sa schopnosť znášať.
- Deti si môžu zlomiť kosti alebo deformovať kosti aj po menšej traume, napríklad po kašľaní alebo kýchaní.
- Deti sa často rodia s bielou alebo sivou, modrou sklérou, zníženou respiračnou funkciou, stratou sluchu a zubnými abnormalitami.
- V tehotenstve by preto mamička mala pravidelne absolvovať predpôrodné prehliadky, to môže lekárovi pomôcť identifikovať vrodenú chybu a v prípade ťažkých sklovcových teliesok typu 2 a 3 môže lekár rozhodnúť o ukončení tehotenstva.
Skupina 4: Toto sa považuje za normálnu závažnosť ochorenia sklovca. Lekári ukázali, že keď je ochorenie na tejto úrovni, lekári ho dokážu včas odhaliť, keď matka ide na ultrazvuk v 15. týždni.
- Malý vzrast v porovnaní s deťmi narodenými v rovnakom mesiaci
- Existujú mierne až stredne závažné deformácie kostí.
- Okrem toho niektoré nové štúdie ďalej klasifikovali typy 5, 6, 7, pričom hustota kostí je často nižšia ako normálne.
Ako sa starať o dieťa s ochorením sklovca?
Výživa pre telo na zvýšenie syntézy kolagénu a vápnika na pomoc deťom zdravým kostiam
Sklovitá kosť patrí medzi choroby, ktorým sa nedá predísť, pretože dieťa ju má už v brušku. Röntgenové testy ukazujú, že deti s ochorením sklovca majú deformované končatiny, tenké kortikálne kosti a zníženú hustotu kostí. Takže keď je dieťaťu diagnostikovaná táto choroba, v závislosti od rozsahu kosti lekár určí typ sklovca. Ak lekár určí, že sa dieťa môže narodiť normálne, matka by sa mala o dieťa starať v špeciálnejšom režime.
Vykonajte fyzikálne terapeutické cvičenia
Ak sa dieťa narodí so zlomeninou v maternici, lekár zlomeninu ošetrí a obnoví funkciu dieťaťa pomocou podpory pri chôdzi.
Nechajte svoje dieťa vykonávať fyzioterapeutické cvičenia alebo cvičenia na zdvíhanie svalov, ktoré mu pomôžu pravidelne cvičiť a predchádzať zlomeninám. Podľa odporúčania lekára sú možné jemné cvičenia, ako je chôdza, státie, zdvíhanie a plávanie.
Pravidelne užívajte lieky
Na zvýšenie pevnosti kostí používajte podporné lieky. Tieto lieky nedokážu vyliečiť chorobu, ale môžu zabrániť zlomeninám, zvýšiť kostnú hmotu a znížiť progresiu ochorenia, ak sa použijú v správnych dávkach.
Opaľujte sa správne pre svoje dieťa
V prvých 6 mesiacoch by mamičky mali vystavovať svoje bábätká slnku na 10 – 15 minút denne o 6 – 9 hodine ráno. Slnečné svetlo poskytuje vitamín D, ktorý pomáha pri vstrebávaní vápnika v tele. Mamička by mala nechať slnečné lúče svietiť priamo na pokožku bábätka, môžete bábätku vyzliecť, aby vám slnko svietilo na nôžky, potom pomaly nechať bábätko prijímať slnko zozadu.
Starostlivosť o deti s ochorením sklovca
Počas vývoja detí musia byť matky trpezlivé, pedantné a veľmi jemné. Nedovoľte deťom príliš behať, skákať a cvičiť, aby nedošlo k poškodeniu kostí. Oznámte chorobu ľuďom naokolo, musia to vedieť aj kamaráti detí, aby sa vyhli tvrdej hre a nespôsobili zranenie dieťaťa. Keď si dieťa zlomí kosť, rodičia by mali zlomenú kosť dať dlahou a potom dieťa odviezť do nemocnice s odborníkom na kosti na včasnú liečbu.
Majte výživnú stravu na zvýšenie syntézy kolagénu a vápnika v tele
Kŕmte svoje dieťa potravinami bohatými na vápnik a vitamín D, ako sú mäsové a kostné vývary, mlieko, ryby, obilniny, huby, zelená zelenina.
Ovocie, ktoré obsahuje veľa vitamínu C ako papája, guava, ananás, pomaranč, grapefruit, jahoda, zelenina ako paradajky, karfiol, brokolica a kel ... pomáhajú zabezpečiť antioxidanty, spomaľujú degeneráciu kostí.
Doplnenie vitamínu D môže pomôcť zabrániť rozpadu chrupavky, svalovej slabosti alebo uvoľneniu a skolióze (zakriveniu chrbtice) s potravinami ako losos, sardinky, krevety, vajcia, tofu a jogurt.