Kako dolgo živijo ljudje s sistemskim eritematoznim lupusom?

Sistemski eritematozni lupus je kronična avtoimunska bolezen z blagimi do hudimi simptomi. Bolniki s to boleznijo morajo prestati znatne fizične in psihične poškodbe. Kako dolgo živi lupus eritematozus s takšno resnostjo?

Ko vam na novo odkrijejo lupus, je verjetno prvo vprašanje, ki vam pride na misel: Kako dolgo traja sistemski eritematozni lupus? Ta bolezen lahko povzroči smrt. Vendar pa lahko danes večina bolnikov z lupusom še vedno doseže normalno pričakovano življenjsko dobo. Več o tem v spodnjem članku!

Kako dolgo lahko živim s sistemskim eritematoznim lupusom?

Do danes ni zdravila za eritematozni lupus . Vendar pa je zaradi medicinskega napredka v zadnjih dveh desetletjih več kot 95 % bolnikov z eritematoznim lupusom živelo vsaj 10 let. In še več ljudi je doseglo normalno pričakovano življenjsko dobo.

Raziskovalci verjamejo, da obstaja veliko dejavnikov, ki povečajo preživetje pri bolnikih s sistemskim eritematoznim lupusom, vključno z:

• Izboljšave pri razvrščanju bolnikov.
• Pravočasna diagnoza.
• Podprite aktivnejše zdravljenje z novimi zdravili.
• Podprite aktivno zdravljenje povezanih bolezni in zapletov, kot so: hipertenzija, odpoved ledvic , okužbe itd.

Trenutno je napoved eritematoznega lupusa zelo dobra. S skrbnim spremljanjem in zdravljenjem lahko 80 do 90 % ljudi z eritematoznim lupusom živi normalno življenje. Čeprav bolezni ni mogoče popolnoma pozdraviti, jo je mogoče nadzorovati. 

Nekateri ljudje imajo blage, drugi zmerne, mnoge hude primere je težje zdraviti in nadzorovati. Če je eritematozni lupus hud, je lahko bolezen smrtno nevarna.

Ljudje z eritematoznim lupusom pogosto umrejo zaradi zapletov bolezni. V preteklosti je bila odpoved ledvic glavni vzrok smrti pri bolnikih z eritematoznim lupusom. Zdaj pa je vzrok pogosto posledica drugih zapletov in stranskih učinkov podpornih zdravil, kot so bolezni srca, okužbe, rak itd.

Pričakovana življenjska doba je odvisna tudi od resnosti bolezni. Ljudje s hudim lupusom imajo krajšo pričakovano življenjsko dobo zaradi večjega tveganja zapletov in večjega števila zdravil, ki jih morajo jemati.

Vendar ne izgubite upanja v podporo pri zdravljenju. Statistični podatki kažejo, da lahko z aktivnim zdravljenjem do 80-90 % bolnikov z lupusom živi tako dolgo kot običajno.

Kako dolgo živijo ljudje s sistemsko pustulozo?

Zapleti sistemskega eritematoznega lupusa

Sistemski eritematozni lupus lahko povzroči nekatere od naslednjih simptomov: 

Živčni sistem

Po raziskavah ima polovica ljudi z lupusom kognitivne motnje. V povprečju bo 1 od 5 ljudi doživel glavobole, izgubo spomina ali nihanje razpoloženja in celo možgansko kap.

Eden najnevarnejših zapletov lupusa je nastajanje krvnih strdkov. To je eden od vzrokov za možgansko kap.

Oko

Nekatere pogoste težave z očmi pri ljudeh s sistemskim eritematoznim lupusom vključujejo:

• Spremembe kože okoli oči.
• suhe oči.
• Bela zaščitna plast očesa se vname.
• Spremembe krvnih žil znotraj mrežnice pri 28 % ljudi s to boleznijo.
• Poškodba vida očesa in živcev, ki nadzorujejo gibanje.
• Okvara vida.
• katarakta .
• Izguba vida.

usta

Lupus eritematozus lahko povzroči razjede v ustih. To je najpogostejše stanje in se pojavi pri približno 4 do 45 % ljudi z lupusom.

Ledvica

Po statističnih podatkih lahko 1 od 3 ljudi z eritematoznim lupusom razvije lupusni nefritis. Bolezen povzroča tipične simptome, kot so:

• Visok krvni pritisk.
• Zabuhle oči v stopalih, gležnjih, nogah in rokah.
• Povečanje telesne mase.
• Kri v urinu.

Bolezen ledvic lahko poveča tveganje za možgansko kap in srčni napad ter lahko celo napreduje v odpoved ledvic. 

koža

Veliko ljudi z lupusom ima težave s kožo, kot so rane ali izpuščaji, ki so zelo pogosti. Do 70 % ljudi z lupusom je občutljivih na ultravijolično svetlobo na soncu.

Izpuščaj v obliki metulja se običajno pojavi na nosu in licih pri približno 40 % ljudi s to boleznijo. Ta izpuščaj je običajno rdeč ali lisast in rahlo dvignjen po celotnem območju.

srce

Srčni zapleti niso le pogosti pri eritematoznem lupusu, ampak so tudi glavni vzrok smrti pri bolnikih s to boleznijo. Več kot polovica ljudi z lupusom razvije srčno-žilne nepravilnosti.

Po raziskavah ima polovica ljudi z eritematoznim lupusom kognitivne motnje

Kako preprečiti sistemski eritematozni lupus?

Za ohranitev preživetja in preprečevanje izbruhov sistemskega eritematoznega lupusa lahko ljudje:

• Redno vadite za lajšanje okorelosti mišic, osteoporoze, zmanjšanje stresa in zaščito srca.
•  Privoščite si dovolj počitka, da se izognete utrujenosti, zmanjšate občutljivost na bolečino in zmanjšate tveganje za izbruhe.
• Neposredna izpostavljenost fluorescentni svetlobi in sončni svetlobi ni priporočljiva. To lahko pomaga pri zaščiti pred UV-občutljivostjo.
• Dodatki vitamina D pomagajo pri preprečevanju osteoporoze .
• Redna higiena rok lahko prepreči okužbo.
• Privoščite si vročo kopel in za nadzor bolečine uporabite zdravila, ki vam jih je predpisal terapevt.
• Obiščite psihologa, če imate znake anksiozne motnje ali depresije.
• Zgradite zdravo, znanstveno prehrano, obogateno z naravnimi beljakovinami.

Sistemski eritematozni lupus je razmeroma nevarna in težko obvladljiva bolezen. Vendar pa lahko v mnogih primerih bolniki še vedno izboljšajo simptome in imajo enako pričakovano življenjsko dobo kot povprečen človek. Zato morajo bolniki upoštevati navodila zdravnika, redno jemati zdravila in spremeniti svoj življenjski slog za življenje z eritematoznim lupusom.

Redna vadba zagotavlja zdravje

Zgornji članek vam pomaga odgovoriti na vprašanje,  kako dolgo živi sistemski eritematozni lupus , tako da ste lahko prepričani v postopek zdravljenja. S tem spodbujajmo dobro ohranjanje zdravja, da zagotovimo zlato pravilo »bolje preprečiti kot zdraviti«!