Känslor av ångest som uppstår när föräldrar väntar på att deras barns hälsa ska återhämta sig är vanliga för familjer vars barn genomgår cancerbehandling. Här finns användbar information för föräldrar om cancerseger och uppföljningsvård som föräldrar kan hänvisa till.
Slutförandet av vårt barns cancerbehandling är väldigt spännande! Men det kan också vara en tid som medför nya utmaningar. Det finns många människor som ofta oroar sig för att cancern kan komma tillbaka. Vissa familjer känner sig starkare när de går in i denna nya fas, medan andra har ännu lättare att bli svagare.
Nedan delar föräldrar om deras barns erfarenhet av cancerbehandling. Närmare bestämt följande: ”Jag tror att livet alltid kommer att ha en viss erfarenhet av cancer. Det var riktigt dåligt i början, men nu inser jag att det har lärt mig mycket. Varje dag, när jag ser Jack ha roligt som andra barn, känner jag mig extremt glad.”
Gå in i det nya normala
I slutet av behandlingen är det dags att återgå till livet som tidigare. Vissa föräldrar tror att det här kan vara dags att fortsätta anpassa sig till den nya förändringen, när deras barn inte längre får noggrann övervakning av medicinsk personal. Vissa människor tycker att övergången till livet efter behandling tar längre tid och är svårare än de tror.
En förälder berättade: ”Jag slutade oroa mig och hjälpte mitt barn att anpassa sig till livet. Jag har lärt mig att fokusera på nuet och är tacksam över att min son är frisk igen.”
Efter framgångsrik behandling går ditt barn och familj in i en ny fas i livet
Efter framgångsrik behandling går ditt barn och familj in i en ny fas i livet. Du kan känna både glädje och oro. Ditt barn kan fortfarande läka fysiskt och mentalt.
Vissa barn kommer lätt att passa in och anpassa sig snabbt till skolans och familjens scheman. För vissa barn kan processen vara svårare och mer tidskrävande. Föräldrar och syskon kommer också att gå igenom en anpassningsperiod. Till exempel kan andra barn bli mer självständiga medan du är på sjukhuset. Ta dig tid att berätta om speciella saker som varje familjemedlem har gjort under behandlingen. Detta kan bidra till att skapa mer positiva förändringar senare.
Tips för att hjälpa familjer att anpassa sig till förändringar efter behandling
Grattis organisation
Du kan markera slutet av behandlingen på ett speciellt sätt. Uppmärksamma varje familjemedlems bidrag och fira dem hemma eller på sjukhuset. Eller hitta ett sätt att tacka vårdpersonalen som tog hand om ditt barn.
Anordna en fest för att markera slutet av behandlingen på ett speciellt sätt
Söker stöd
Lär dig mer om organisationer som stödjer canceröverlevande och deras familjer.
Lev i nuet och hjälp andra
Lev varje ögonblick i nuet och njut av idag till fullo. Dessutom hittar vissa föräldrar sätt att hjälpa familjer med liknande omständigheter. De delar att när vi ger får vi mest tillbaka.
Uppföljningsvård efter cancerbehandling
– Uppföljningsbesöket efter cancerbehandling är inte bara för att ge oss sinnesro, utan vår dotter behöver verkligen uppföljning av specialister efter att behandlingen avslutats. Testerna återgick till det normala efter varje uppföljningsbesök så att vi kunde andas ut av lättnad.” – En förälder delade.
Behandlingssammanfattning
Behandlingssammanfattningen innehåller både diagnostisk och behandlingsinformation enligt följande:
- Cancertyp, svårighetsgrad (stadium, grad eller riskgrupp), datum för diagnos och sjukdomsprogression.
- Utförda behandlingar, inklusive namn och doser av alla läkemedel, samt dos och placering av strålbehandling .
- Behandlingsdag.
- Nyckelpunkter i sjukdomsprogression och bilddiagnostik såsom röntgen, CT-skanning, MRI.
- Biverkningar eller komplikationer som uppstår under behandlingen.
- Stödjande eller palliativ vård, såsom rådgivning eller sjukgymnastik.
- Identifiera antalet och namnen på kliniska prövningar, om ditt barn deltar i en.
- Namn och kontaktuppgifter på nyckelpersoner i sjukvårdspersonalen som tar hand om ditt barn.
Cancer seger vårdplan
En cancersegervårdsplan (även kallad en uppföljande vårdplan) är individuellt anpassad för varje barn. Detta är en plan och ett vårdschema som utformas utifrån vilken typ av cancer och behandling ditt barn har fått. Vissa barn kan till exempel behöva uppföljningsbesök varje månad det första året efter avslutad behandling, medan andra kanske inte behöver regelbundna uppföljningsbesök.
Alla barn som behandlats för cancer behöver uppföljning efter behandlingen
Alla barn som behandlats för cancer behöver dock uppföljning efter behandlingen. Du kan ta reda på mer information nedan inklusive:
- När är det nödvändigt att genomgå en undersökning och utföra tester och procedurer för att kontrollera cancerrecidiv eller metastaser?
- Stödjande vård för att hantera ihållande biverkningar och se efter sena effekter.
- Psykosocialt stöd eller rådgivning och tillgång till vid behov.
- Få juridisk eller ekonomisk hjälp och få den när du behöver den.
- Nå ut till och samarbeta med professionella som kardiologer , pedagoger, endokrinologer, sjukgymnaster, psykologer, lämpliga behandlingar, klinisk forskning och rehabiliteringsspecialist.
- Öva en hälsosam livsstil: Näring och träning.
- Familjebaserad hälsovård, utbildning och uppsökande verksamhet till barn och familjer.
En föräldraguide till cancerseger och uppföljningsvård
Uppföljningsmottagningar (även kallade långtidsuppföljningsmottagningar) ger uppföljningsvård till barn som behandlats för cancer. På dessa kliniker kommer ditt barn att träffa specialister som är specialiserade på: kardiologi, endokrinologi, reproduktion, nutrition, psykologi och andningsorgan... Dessa specialister kommer att övervaka ditt barns hälsa. Sjukhus har ofta denna typ av klinik, men om sjukhuset där ditt barn behandlas inte har någon kan du be din läkare om en remiss.
Ihållande och fördröjda biverkningar
”Vi tyckte att skolan var väldigt svår för Meg. Megs sjuksköterska pratade med oss om tester och steg för att få stöd från skolan." – En förälder delade.
Även efter behandling försvinner också biverkningarna. Ihållande biverkningar, såsom trötthet , kan dock ta längre tid att återhämta sig. Vissa andra biverkningar kallas sena biverkningar, som kan uppträda månader eller till och med år efter behandlingen.
En föräldraguide till cancerseger och uppföljningsvård
Faktorer som påverkar risken för fördröjda biverkningar
Risken för sena biverkningar beror på faktorer relaterade till vilken typ av cancer ditt barn har, typen av behandling och andra personliga faktorer. Omfatta:
- Cancerrelaterade faktorer som typen av cancer, cancerns placering i kroppen och effekterna på vävnader och organ.
- Behandlingsrelaterade faktorer inkluderar behandlingsmodalitet, behandlingsdos eller typ av operation.
- Andra personliga faktorer inkluderar barnets kön, ålder vid diagnos, tid sedan diagnos eller påbörjad behandling, personlig historia och familjehistoria samt hälsovanor.
Typer av biverkningar kommer sent
Att veta vilka symtom man ska hålla utkik efter och när de kan uppstå kan hjälpa föräldrar att planera vad de ska göra för sitt barn. Bristen på förståelse för sena ankomstbiverkningar kan vara oroande för många föräldrar. Men för vissa andra föräldrar kan det vara överväldigande att veta om latenta biverkningar som kanske eller inte kan hända deras barn i framtiden. Föräldrar kan fråga läkaren vilka latenta biverkningar man bör se upp för vid varje steg i sitt barns återhämtning. Sena biverkningar kan vara fysiska, känslomässiga eller kognitiva.
Biverkningar kommer fysiskt sent
De flesta involverar förändringar i organ, vävnader och kroppsfunktioner. De kan påverka ditt barns tillväxt och utveckling. Vissa barn som har behandlats för cancer får fler fysiska seneffekter medan andra har mindre av dessa biverkningar. Du kan prata med din läkare om möjliga biverkningar hos ditt barn, du kan också lära dig mer om behandlingar som kan öka risken för fysiska biverkningar.
Sen känslomässiga biverkningar
Inkluderar förändringar i barnets humör, känslor och beteende. Många barn återhämtar sig snabbt från cancerbehandling, medan andra kan ha sociala eller känslomässiga problem. Om ditt barn inte sover bra och inte längre är intresserad av aktiviteter som han brukade njuta av, är det viktigt att prata med din läkare om en utvärdering av depression hos ditt barn. Vissa barn har posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) . Detta ångestsyndrom uppstår efter ett fysiskt trauma eller händelser som allvarligt påverkar det känslomässiga och mentala välbefinnandet.
Symtom på PTSD kan inkludera tillbakablickar på diagnos eller behandling, undvikande av platser som påminner om tidigare trauman, lätt rädd, lätt arg, svårigheter att somna eller koncentrera sig. Prata med din vårdgivare om mentalvårdsresurser nära dig.
Vissa barn kan uppleva posttraumatiskt stressyndrom (PTSD).
Kognitiva sena effekter är förändringar i ett barns förmåga att komma ihåg, lära och tänka. Denna sena biverkning är mer sannolikt att uppstå hos barn med vissa cancerformer såsom hjärn- och ryggmärgstumörer, huvud- och halscancer och vissa typer av leukemi, såsom akut lymfatisk leukemi.
Behandlingar som strålning mot huvudet och vissa typer av kemoterapi ökar också risken för fördröjda kognitiva biverkningar. Dessa sena biverkningar är också mer benägna att uppstå under behandling hos mycket små barn som kräver mycket höga doser och långvarig behandling. Barn med kognitivt fördröjda biverkningar kan ha en svårare tid med:
- Förmågan att minnas eller minnas.
- Akademisk förmåga (skriva, stava, läsa, ordförråd och matematik kan vara särskilt svårt för dessa barn).
- Förmågan att tänka (inklusive att fokusera, slutföra uppgifter i tid, utföra komplexa uppgifter, lösa problem och planera).
Frågor att ställa när ditt barn har avslutat behandlingen
Om behandling
- Vem ska vi prata med för att få ett heltäckande register över de behandlingar och mediciner vårt barn har fått?
- Om praktiska steg för att göra det hemma?
- Vilka hälsoproblem hos barn bör vi vara medvetna om?
- Vem ska jag kontakta om jag har ett hälsoproblem?
- Behöver mitt barn fortsätta att ta några mediciner? Om ja, hur länge?
- Vilka typer av aktiviteter kan stödja mitt barn? Finns det några aktiviteter som inte rekommenderas?
- Vilka vacciner ska mitt barn få? När ska injektionen ges?
Om uppföljningsvård (planer och scheman)
- Vem ska jag prata med för att planera och schemalägga uppföljningsvård för mitt barn?
- Vilken läkare ska mitt barn träffa för uppföljning?
- Vilka tester kommer att göras vid uppföljande vårdbesök? Hur ofta och varför?
- Vart ska mitt barn gå för uppföljning?
- Omtentamensschema?
Om möjliga ihållande eller fördröjda biverkningar
- Är mitt barn i riskzonen för ihållande biverkningar? Om så är fallet, vilka är biverkningarna och hur kan de kontrolleras?
- Är mitt barn i riskzonen för sena biverkningar? Om så är fallet, vilka är biverkningarna? Hur ser de ut? Hur lång tid efter behandlingen kommer de att dyka upp?
- Vilken specialist ska mitt barn träffa för att hantera dessa biverkningar?
Fråga din läkare om möjliga ihållande eller fördröjda biverkningar
Om stöd och råd
- Vilka cancerstödgrupper kommer att finnas tillgängliga för att stödja mitt barn? För min familj?
- Vilka är fördelarna för mitt barn med att få expertråd och är det nödvändigt att konsultera en specialist? Anledningen till?
Hoppas artikeln ovan har varit till hjälp för dig i att följa ditt barn på resan till seger över cancer och uppföljning efteråt.