Príručka pre rodičov: Víťazstvo rakoviny a následná starostlivosť

Pocity úzkosti, ktoré vznikajú, keď rodičia čakajú, kým sa zdravie ich dieťaťa uzdraví, sú bežné v rodinách, ktorých deti podstupujú liečbu rakoviny. Tu sú užitočné informácie pre rodičov o víťazstve v oblasti rakoviny a následnej starostlivosti, na ktoré sa môžu rodičia odvolávať.

Dokončenie liečby rakoviny nášho dieťaťa je veľmi vzrušujúce! Môže to však byť aj obdobie, ktoré prináša nové výzvy. Existuje veľa ľudí, ktorí sa často obávajú, že sa rakovina môže vrátiť. Niektoré rodiny sa cítia silnejšie, keď vstupujú do tejto novej fázy, zatiaľ čo pre iné je ešte jednoduchšie stať sa slabšími.

Nižšie sú uvedené informácie rodičov o skúsenostiach s liečbou rakoviny ich dieťaťa. Konkrétne takto: „Myslím si, že život bude mať vždy nejaké skúsenosti s rakovinou. Spočiatku to bolo naozaj zlé, ale teraz si uvedomujem, že ma to veľa naučilo. Každý deň, keď vidím, ako sa Jack baví ako ostatné deti, cítim sa nesmierne šťastná.“

Vstúpte do nového normálu

Na konci liečby je čas vrátiť sa do života ako predtým. Niektorí rodičia si myslia, že toto môže byť čas, aby sa aj naďalej prispôsobovali novej zmene, keď ich dieťa už nebude dôkladne monitorovať zdravotnícky personál. Niektorým ľuďom prechod do života po liečbe trvá dlhšie a je ťažší, ako si myslia.

Jeden rodič povedal: „Prestal som sa báť a pomohol som svojmu dieťaťu prispôsobiť sa životu. Naučila som sa sústrediť na prítomnosť a som vďačná, že môj syn je opäť zdravý.“

Po úspešnej liečbe vstupuje vaše dieťa a rodina do novej fázy života

Po úspešnej liečbe vstupuje vaše dieťa a rodina do novej fázy života. Môžete cítiť radosť aj úzkosť. Vaše dieťa sa môže stále uzdravovať fyzicky a duševne.

Niektoré deti ľahko zapadnú a rýchlo sa prispôsobia školským a rodinným rozvrhom. Pre niektoré deti môže byť tento proces náročnejší a časovo náročnejší. Obdobím prispôsobenia si prejdú aj rodičia a súrodenci. Napríklad iné deti sa môžu stať nezávislejšími, keď ste v nemocnici. Nájdite si čas na zdieľanie špeciálnych vecí, ktoré každý člen rodiny urobil počas liečby. To môže neskôr pomôcť vytvoriť pozitívnejšie zmeny.

Tipy, ktoré pomôžu rodinám prispôsobiť sa zmenám po liečbe

Gratulujeme organizácii

Koniec liečby môžete označiť špeciálnym spôsobom. Uznajte príspevky každého člena rodiny a oslávte ich doma alebo v nemocnici. Alebo nájdite spôsob, ako poďakovať zdravotníckym pracovníkom, ktorí sa starali o vaše dieťa.

Zorganizujte večierok na označenie konca liečby špeciálnym spôsobom

Hľadám podporu

Získajte informácie o organizáciách, ktoré podporujú pacientov s rakovinou a ich rodiny.

Ži v prítomnosti a pomáhaj druhým

Ži každý okamih v prítomnosti a užívaj si dnešok naplno. Niektorí rodičia navyše nachádzajú spôsoby, ako pomôcť rodinám s podobnou situáciou. Zdieľajú, že keď dávame, dostávame na oplátku najviac.

Následná starostlivosť po liečbe rakoviny

„Následná návšteva po liečbe rakoviny nie je len preto, aby sme mali pokoj, ale naša dcéra skutočne potrebuje následnú starostlivosť od špecialistov po ukončení liečby. Testy sa po každej následnej návšteve vrátili do normálu, takže sme si mohli vydýchnuť.“ – Jeden rodič zdieľal.

Súhrn liečby

Súhrn liečby obsahuje diagnostické aj liečebné informácie takto:

• Typ rakoviny, závažnosť (štádium, stupeň alebo riziková skupina), dátum diagnózy a progresia ochorenia.
• Vykonané ošetrenia vrátane názvov a dávok všetkých liekov, ako aj dávky a miesta radiačnej terapie .
• Liečebný deň.
• Kľúčové body v progresii ochorenia a diagnostické zobrazovanie, ako je röntgen, CT vyšetrenie, MRI.
• Vedľajšie účinky alebo komplikácie vyskytujúce sa počas liečby.
• Podporná alebo paliatívna starostlivosť, ako je poradenstvo alebo fyzikálna terapia.
• Uveďte počet a názvy klinických skúšok, ak sa ich vaše dieťa zúčastňuje.
• Mená a kontaktné informácie kľúčových osôb zdravotníckeho personálu, ktorý sa stará o vaše dieťa.

Plán starostlivosti o víťazstvo proti rakovine

Plán starostlivosti o víťazstvo pri rakovine (nazývaný aj plán následnej starostlivosti) je individuálny pre každé dieťa. Toto je plán a harmonogram starostlivosti, ktorý je navrhnutý na základe typu rakoviny a liečby, ktorú vaše dieťa dostalo. Napríklad niektoré deti môžu potrebovať následné návštevy každý mesiac počas prvého roka po ukončení liečby, zatiaľ čo iné nemusia potrebovať pravidelné následné návštevy.

Všetky deti, ktoré sa liečili na rakovinu, potrebujú po liečbe následnú starostlivosť

Všetky deti, ktoré sa liečili na rakovinu, však potrebujú po liečbe následnú starostlivosť. Viac informácií nájdete nižšie vrátane:

• Kedy je potrebné podstúpiť vyšetrenie a vykonať testy a postupy na kontrolu recidívy rakoviny alebo metastáz?
• Podporná starostlivosť na zvládnutie pretrvávajúcich vedľajších účinkov a kontrola neskorých účinkov.
• Psychosociálna podpora alebo poradenstvo a prístup v prípade potreby.
• Získajte právnu alebo finančnú pomoc a získajte ju, keď ju budete potrebovať.
• Oslovte a spolupracujte s odborníkmi, ako sú kardiológovia , pedagógovia, endokrinológovia, fyzioterapeuti, psychológovia, špecialisti na vhodnú liečbu, klinický výskum a rehabilitáciu.
• Praktizovanie zdravého životného štýlu: Výživa a pohyb.
• Rodinná zdravotná starostlivosť, vzdelávanie a oslovenie detí a rodín.

Príručka pre rodičov k víťazstvu nad rakovinou a následnej starostlivosti

Ambulancie následnej starostlivosti (nazývané aj ambulancie dlhodobého sledovania) poskytujú následnú starostlivosť deťom, ktoré sa liečili na rakovinu. V týchto ambulanciách sa vaše dieťa stretne s odborníkmi, ktorí sa špecializujú na: kardiológiu, endokrinológiu, reprodukciu, výživu, psychológiu a dýchacie ... Títo špecialisti budú sledovať zdravotný stav vášho dieťaťa. Nemocnice majú často tento typ kliník, ale ak nemocnica, v ktorej sa vaše dieťa lieči, takúto kliniku nemá, môžete požiadať svojho lekára o odporúčanie.

Pretrvávajúce a oneskorené vedľajšie účinky

„Školu sme pre Meg považovali za veľmi ťažké. Sestra Meg s nami hovorila o testovaní a krokoch na získanie podpory zo strany školy.“ – Jeden rodič zdieľal.

Hoci po liečbe zmiznú aj vedľajšie účinky. Avšak pretrvávajúce vedľajšie účinky, ako je únava , môže trvať dlhšie, kým sa zotaví. Niektoré ďalšie vedľajšie účinky sa nazývajú neskoré vedľajšie účinky, ktoré sa môžu objaviť mesiace alebo dokonca roky po liečbe.

Príručka pre rodičov k víťazstvu nad rakovinou a následnej starostlivosti

Faktory, ktoré ovplyvňujú riziko oneskorených vedľajších účinkov

Riziko neskorých nežiaducich účinkov závisí od faktorov súvisiacich s typom rakoviny, ktorú má vaše dieťa, od typu liečby a od iných osobných faktorov. Zahrnúť:

• Faktory súvisiace s rakovinou, ako je typ rakoviny, umiestnenie rakoviny v tele a účinky na tkanivá a orgány.
• Faktory súvisiace s liečbou zahŕňajú modalitu liečby, dávku liečby alebo typ chirurgického zákroku.
• Medzi ďalšie osobné faktory patrí pohlavie dieťaťa, vek v čase diagnózy, čas od stanovenia diagnózy alebo začatia liečby, osobná a rodinná anamnéza a zdravotné návyky.

Druhy vedľajších účinkov prichádzajú neskoro

Vedieť, na aké príznaky si dávať pozor a kedy sa môžu vyskytnúť, môže rodičom pomôcť naplánovať si, čo majú pre svoje dieťa urobiť. Nedostatočné pochopenie vedľajších účinkov neskorého príchodu môže byť pre mnohých rodičov znepokojujúce. Pre niektorých iných rodičov však môže byť zdrvujúce vedieť o latentných vedľajších účinkoch, ktoré sa ich dieťaťu v budúcnosti môžu alebo nemusia stať. Rodičia sa môžu opýtať lekára, na aké latentné vedľajšie účinky si majú dávať pozor pri každom kroku zotavovania svojho dieťaťa. Neskoré vedľajšie účinky môžu byť fyzické, emocionálne alebo kognitívne.

Vedľajšie účinky prichádzajú fyzicky neskoro

 Väčšina zahŕňa zmeny orgánov, tkanív a telesných funkcií. Môžu ovplyvniť rast a vývoj vášho dieťaťa. Niektoré deti, ktoré sa liečili na rakovinu, majú viac fyzických neskorých účinkov, zatiaľ čo iné majú týchto vedľajších účinkov menej. Môžete sa porozprávať so svojím lekárom o možných vedľajších účinkoch u vášho dieťaťa, môžete sa tiež dozvedieť viac o liečbe, ktorá môže zvýšiť riziko fyzických vedľajších účinkov.

Neskoré emocionálne vedľajšie účinky

Zahŕňa zmeny v nálade, emóciách a správaní dieťaťa. Mnohé deti sa rýchlo zotavia z liečby rakoviny, zatiaľ čo iné môžu mať sociálne alebo emocionálne problémy. Ak vaše dieťa nespí dobre a už nemá záujem o aktivity, ktoré si predtým užívalo, je dôležité, aby ste sa porozprávali so svojím lekárom o hodnotení depresie u vášho dieťaťa. Niektoré deti majú posttraumatickú stresovú poruchu (PTSD) . Táto úzkostná porucha vzniká po fyzickej traume alebo udalostiach, ktoré vážne ovplyvňujú emocionálnu a duševnú pohodu.

Symptómy PTSD môžu zahŕňať spätné spomienky na diagnózu alebo liečbu, vyhýbanie sa miestam, ktoré pripomínajú traumu, ľahko sa bojíte, ľahko sa hneváte, máte problémy so zaspávaním alebo koncentráciou. Porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o zdrojoch duševného zdravia vo vašom okolí.

U niektorých detí sa môže vyskytnúť posttraumatická stresová porucha (PTSD).

Kognitívne neskoré účinky sú zmeny v schopnosti dieťaťa pamätať si, učiť sa a myslieť. Tento vedľajší účinok s neskorým nástupom sa pravdepodobnejšie vyskytuje u detí s určitými druhmi rakoviny, ako sú nádory mozgu a miechy, rakovina hlavy a krku a určité typy leukémie, ako je akútna lymfoblastická leukémia.

Liečba, ako je ožarovanie hlavy a niektoré typy chemoterapie, tiež zvyšujú riziko oneskorených kognitívnych vedľajších účinkov. Tieto vedľajšie účinky s neskorým nástupom sa tiež pravdepodobnejšie vyskytnú počas liečby u veľmi malých detí, ktoré si vyžadujú veľmi vysoké dávky a dlhodobú liečbu. Deti s kognitívne oneskorenými vedľajšími účinkami môžu mať ťažšie obdobie s:

• Schopnosť zapamätať si alebo spomenúť si.
• Akademické schopnosti (písanie, pravopis, čítanie, slovná zásoba a matematika môžu byť u týchto detí obzvlášť ťažké).
• Schopnosť myslieť (vrátane zamerania sa, dokončenia úloh načas, vykonávania zložitých úloh, riešenia problémov a plánovania).

Otázky, ktoré treba položiť, keď vaše dieťa skončí liečbu

O liečbe

• S kým by sme sa mali porozprávať, aby sme získali komplexný záznam o liečbe a liekoch, ktoré naše dieťa dostalo?
• O praktických krokoch, ako to urobiť doma?
• Na aké zdravotné problémy u detí by sme si mali dávať pozor?
• Na koho sa mám obrátiť, ak mám zdravotný problém?
• Musí moje dieťa naďalej užívať nejaké lieky? Ak áno, ako dlho?
• Aké druhy aktivít môžu podporiť moje dieťa? Existujú nejaké aktivity, ktoré sa neodporúčajú?
• Aké vakcíny by malo dostať moje dieťa? Kedy sa má injekcia podať?

O následnej starostlivosti (plány a harmonogramy)

• S kým by som sa mal porozprávať, aby som naplánoval a naplánoval následnú starostlivosť o moje dieťa?
• Ktorého lekára by malo moje dieťa navštíviť kvôli následnej starostlivosti?
• Aké testy sa budú robiť počas návštev následnej starostlivosti? Ako často a prečo?
• Kam by malo ísť moje dieťa na následnú starostlivosť?
• Harmonogram opravných skúšok?

O možných pretrvávajúcich alebo oneskorených vedľajších účinkoch

• Je moje dieťa vystavené riziku pretrvávajúcich vedľajších účinkov? Ak áno, aké sú vedľajšie účinky a ako ich možno kontrolovať?
• Je moje dieťa ohrozené neskorými vedľajšími účinkami? Ak áno, aké sú vedľajšie účinky? Ako sa prejavujú? Ako dlho po liečbe sa objavia?
• Ktorého špecialistu by malo moje dieťa navštíviť, aby zvládlo tieto vedľajšie účinky?

Opýtajte sa svojho lekára na možné pretrvávajúce alebo oneskorené vedľajšie účinky

O podpore a poradenstve

• Ktoré skupiny na podporu rakoviny budú k dispozícii na podporu môjho dieťaťa? Pre moju rodinu?
• Aké sú výhody pre moje dieťa, ak dostane radu odborníka a je potrebné poradiť sa s odborníkom? Dôvod prečo?

Dúfam, že vyššie uvedený článok bol pre vás užitočný pri sprevádzaní vášho dieťaťa na ceste k víťazstvu nad rakovinou a následnej starostlivosti.