Komunikačná úloha opatrovateľov rakoviny

Pacienti počas liečby rakoviny a po nej sú ich schopnosť žiť samostatne a duševne vážne ovplyvnená psychickou ujmou a ranami, ktoré zanechal nádor a liečebné metódy. Pacient v tomto období zúfalo potrebuje, aby boli po jeho boku príbuzní a rodina, ktorí by sa o neho postarali a motivovali ho k rýchlemu prekonaniu tohto obdobia.

Duševné zdravie je najväčšou motiváciou, ktorá pomáha pacientom s rakovinou prekonať ťažké chvíle v priebehu liečby.

Ciele rozhovoru s pacientmi a zdravotníckym personálom

Rozhovory medzi pacientmi s rakovinou, rodinnými opatrovateľmi a lekárskym tímom pomáhajú každému diskutovať o problémoch a robiť informované rozhodnutia s konsenzom pre pacientov, ktorý môže zlepšiť zdravie a pohodu. Kvalita života je veľmi dôležitá počas všetkých štádií liečby rakoviny a podpornej starostlivosti .

Ciele rozhovoru o onkologickej starostlivosti sú:

• Budujte vzťah dôvery medzi pacientmi, opatrovateľmi a lekárskym tímom.
• Pomôžte pacientom, opatrovateľom a lekárskym tímom zdieľať informácie medzi sebou.
• Pomôžte pacientovi a rodine vyjadriť svoje pocity a obavy.

Pacienti, rodiny a lekárske tímy budú čeliť mnohým problémom

Hoci pokroky v liečbe zvýšili šance na vyliečenie alebo remisiu, rakovina zostáva život ohrozujúcou chorobou. Pacienti s rakovinou môžu pociťovať strach a úzkosť z liečby, pretože proces liečby je často dlhý, komplikovaný, drahý a náročný. Rozhodovanie o tom, ako sa starať o pacientov v jednotlivých štádiách liečby, preto nie je jednoduché. Vzájomné rozprávanie a porozumenie môže pomôcť pacientom, rodinám a lekárom robiť rozhodnutia spoločne a zlepšiť pacientovo zdravie a kvalitu života.

Štúdie ukazujú, že keď sa pacienti a lekári rozprávajú počas starostlivosti, pacienti zaznamenajú mnoho pozitívnych výsledkov:

• Spokojnejší s obsahom starostlivosti a pocitom kontroly nad situáciou.
• Zvyšuje pravdepodobnosť dokončenia liečebného cyklu.
• Čoraz lepšie porozumieť chorobe.
• Viac možností zúčastniť sa klinických štúdií (najmä v zahraničí).
• Lepšia adaptácia pri prechode od agresívnej liečby rakoviny k úplnej paliatívnej starostlivosti.

Dôležité momenty

Rozprávanie je dôležité počas celej starostlivosti o rakovinu, ale najmä pokiaľ ide o dôležité rozhodnutia. Medzi tieto kľúčové momenty rozhodovania patria:

• Keď je pacient prvýkrát diagnostikovaný.
• Keď je potrebné rozhodnúť o liečbe.
• Diskutujte o skutočnej účinnosti po začatí liečby.
• Keď dôjde k zmene cieľa starostlivosti.
• Keď pacienti zdieľajú svoje želania vo forme  predbežných pokynov alebo živých závetov.

Štúdie ukázali, že pacienti s rakovinou, ktorí diskutujú o konci života so svojimi lekármi, sa často rozhodnú podstúpiť menej procedúr, ako je kardiopulmonálna resuscitácia alebo použitie ventilátora. Dostávajú tiež menej intenzívnu starostlivosť (napr. prijatie na JIS) a nižšie náklady na zdravotnú starostlivosť počas posledného týždňa života. Správy od opatrovateľov ukazujú, že títo pacienti žijú rovnako dlho ako tí, ktorí sa rozhodnú podstúpiť viacero invazívnych procedúr, ale v posledných dňoch majú lepšiu kvalitu života.

Komunikačná úloha opatrovateľov rakoviny

Zapojte svoju rodinu do rozhodovacieho procesu

Rodiny môžu pacientom pomôcť lepšie sa rozhodovať o možnostiach onkologickej starostlivosti. Pacienti a ich blízki môžu spolupracovať na komunikácii s lekármi a lekárskymi tímami. V mnohých krajinách je pacient predmetom liečby a často určuje úroveň pomoci, ktorú si želá od rodinných príslušníkov.

V mnohých ázijských krajinách hrajú príbuzní dôležitú úlohu v podpornej sieti pre pacienta a často sa podieľajú na rozhodovaní. Komunikácia medzi členmi rodiny a lekárskym tímom by mala pokračovať počas liečby, vrátane zdieľania cieľov liečby, plánov starostlivosti o pacienta a toho, čo očakávať počas liečby.

Pri rozhodovaní o liečbe môžu pacientom pomôcť rodiny

Jazyková a kultúrna podpora

Komunikácia môže byť ťažšia, ak lekár nehovorí rovnakým jazykom ako pacient a rodina, alebo ak existujú kultúrne rozdiely. Pacienti s rakovinou majú právo na informácie o svojej diagnóze a liečbe, aby sa mohli podieľať na rozhodovacom procese. Je veľmi dôležité vysvetliť pacientovi rakovinu. Keď má pacient problém s jazykom, niektoré zdravotnícke strediská môžu zabezpečiť tlmočníka alebo odporučiť profesionálnu službu, ktorá mu pomôže s tlmočením (vo Vietname je to veľmi málo).

Ak vaše presvedčenie a kultúra môžu ovplyvniť rozhodnutia o liečbe a starostlivosti (napríklad nechcete transfúziu krvi), opatrovateľ pacienta o tom bude informovať lekára.

Vyriešte niektoré komunikačné problémy

Problémov, ktoré môžu nastať a ovplyvniť komunikáciu medzi pacientom a lekárom, je veľa. To sa môže stať, ak:

• Pacient úplne nerozumie všetkým informáciám o pláne liečby.
• Zdravotné informácie nie sú poskytované spôsobom, ktorý by bol pre pacienta zrozumiteľný.
• Pacienti si myslia, že im lekár poskytne dôležité informácie o liečbe, a preto sa už nepýtajú.
• Pacient sa bojí klásť príliš veľa otázok.
• Pacient sa bojí, že zaberie lekárovi príliš veľa času a nebude sa pýtať.

Opatrovatelia môžu pomôcť pacientom, ktorí zistia, že majú problémy s komunikáciou so svojím lekárom.

Rodičia by sa mali starať o deti s rakovinou 

Štúdie ukazujú, že deti s rakovinou chcú vedieť o svojej chorobe a o tom, ako sa lieči. Množstvo informácií, ktoré dieťa chce, závisí čiastočne od jeho veku. Väčšina z nich sa obáva, ako ich choroba a liečba ovplyvnia ich každodenný život a ich okolie. Štúdie tiež ukázali, že deti sú menej podozrievavé a bojazlivé, keď sa dozvedia o svojej chorobe, aj keď je to zlá správa.

Keď je dieťa vážne choré, rodičia môžu vidieť zlepšenie komunikácie, keď:

• Porozprávajte sa s lekárom na začiatku onkologickej starostlivosti o tom, ako otvorene komunikovať s ich dieťaťom a rodinnými príslušníkmi. Rodičia by mali diskutovať o tom, ako sa rodiny cítia pri zdieľaní zdravotných informácií s ich dieťaťom, a mali by sa podeliť o svoje obavy.
• Porozprávajte sa s ich dieťaťom a zdieľajte informácie počas choroby.
• Zistite, čo vaše dieťa vie a chce o tejto chorobe vedieť viac. To pomôže objasniť akýkoľvek zmätok, ktorý môže mať dieťa.
• Interpretujte lekárske informácie primerane veku a potrebám dieťaťa.
• Buďte vnímaví k pocitom a reakciám vášho dieťaťa.
• Povzbudzujte ich sľubom, že tam budú, aby ich počúvali a chránili.

Rodičia sú vždy ľudia, ktorým deti s rakovinou dôverujú

Veci, ktoré je potrebné pripraviť pred návštevou lekára

Pre pacientov a blízkych je užitočné urobiť si plán pred návštevou lekára. Keďže návštevy u lekára sú často krátke, nasledujúce informácie vám môžu pomôcť vyťažiť z týchto stretnutí maximum:

• Uchovávajte si súbor alebo denník zdravotných informácií pacienta vrátane dátumov testov a procedúr, výsledkov testov a iných záznamov. Tento záznam si prineste so sebou na vyšetrenie u lekára.
• Uchovajte si zoznam názvov a pokynov všetkých liekov, ktoré užívate. Prineste a aktualizujte tento zoznam.
• Keď sa dozviete o tejto chorobe, používajte iba spoľahlivé zdroje, ako sú vládne webové stránky, nemocnice a renomované organizácie zaoberajúce sa rakovinou. Informácie na tejto webovej stránke môžete prediskutovať so svojím lekárom.
• Urobte si zoznam otázok a obáv, ktoré máte. Prioritne sa opýtajte svojho lekára na otázky, ktoré sú pre vás najdôležitejšie.
• Ak máte veľa vecí na prediskutovanie so svojím lekárom, opýtajte sa, či môžete: Naplánujte si dlhší termín; klásť otázky telefonicky alebo e-mailom; porozprávajte sa so zdravotnou sestrou alebo iným členom opatrovateľského tímu, ktorí sú tiež dôležití a môžu s vami zdieľať informácie.
• Prineste si magnetofón alebo si robte poznámky, aby ste si mohli neskôr vypočuť alebo zopakovať to, o čom ste hovorili (najskôr sa opýtajte svojho lekára).
• Môžete si so sebou vziať člena rodiny alebo priateľa, ktorý vám pomôže zaznamenať dôležité informácie počas skúšky.

Pacienti a blízki by sa mali pred stretnutím porozprávať, aby sa pripravili na možné zlé situácie alebo keď sa prijaté informácie líšia od očakávaných.

Zoznam otázok týkajúcich sa liečby, ktoré by ste sa mali opýtať svojho lekára

Keď sa rozprávate so svojím lekárom, pýtajte sa na veci, ktoré vás znepokojujú alebo znepokojujú. Ak odpoveď nie je jasná, požiadajte svojho lekára, aby ju vysvetlil spôsobom, ktorému budete rozumieť. Ak je lekár príliš zaneprázdnený, aby odpovedal, skúste sa opýtať iných lekárov alebo sestier na oddelení. Nasledujú otázky týkajúce sa liečby, ktoré si pacienti môžu položiť:

• Aké zdravotné záznamy si musím priniesť na ošetrenie?
• Čo možno urobiť vopred, aby ste sa pripravili na liečbu?
• Ako dlho bude liečba trvať?
• Je možné ísť do nemocnice na ošetrenie a ísť sám domov? Mám ísť s niekým iným?
• Môžu rodinní príslušníci zostať s pacientom počas liečby?
• Čo možno urobiť, aby sa pacient počas liečby cítil pohodlnejšie?
• Aké sú vedľajšie účinky liečby?
• Aké problémy treba po liečbe sledovať? Kedy zavolať lekára?
• Kto môže pomôcť odpovedať na otázky týkajúce sa procesu poistenia?