Τα παιδιά είναι το πολυτιμότερο δώρο που χαρίζει η φύση στους γονείς. Επομένως, κάθε γονιός ελπίζει ότι το παιδί του θα είναι υγιές και θα αναπτυχθεί φυσιολογικά όπως κάθε άλλο φυσιολογικό παιδί. Ωστόσο, πολλές συγγενείς ασθένειες και γενετικές διαταραχές μπορούν να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την υγεία των παιδιών, με τη μυϊκή δυστροφία να είναι μία από αυτές.
Τι είναι λοιπόν η μυϊκή δυστροφία και πώς επηρεάζει την υγεία και τη ζωή των παιδιών, σας προσκαλούμε να μάθετε με το aFamilyToday Health σε αυτό το άρθρο!
Η μυϊκή δυστροφία είναι μια κληρονομική διαταραχή που αποδυναμώνει σταδιακά τους μύες του σώματος. Η κύρια αιτία αυτής της πάθησης είναι η ανεπάρκεια ή η απώλεια γενετικών πληροφοριών που εμποδίζει το σώμα ενός παιδιού να παράγει δυστροφίνη, μια πρωτεΐνη που βοηθά στο σχηματισμό και τη διατήρηση υγιών μυών στο σώμα.
Τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία χάνουν σταδιακά την ικανότητα να εκτελούν καθημερινές δραστηριότητες όπως το περπάτημα, το κάθισμα σε όρθια θέση, την κανονική αναπνοή και την κίνηση των χεριών και των χεριών τους. Σημειώστε ότι η σοβαρή μυϊκή δυστροφία μπορεί να οδηγήσει σε άλλα προβλήματα υγείας.
Η μυϊκή δυστροφία εμφανίζεται σε πολλές διαφορετικές μορφές, καθεμία από τις οποίες επηρεάζει τους μύες σε διαφορετικό βαθμό. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η μυϊκή δυστροφία αρχίζει να προκαλεί μυϊκά προβλήματα στην παιδική ηλικία, αλλά σε άλλες περιπτώσεις, τα συμπτώματα δεν εμφανίζονται μέχρι την ενηλικίωση.
Διαφορετικοί τύποι μυϊκής δυστροφίας επηρεάζουν διαφορετικές μυϊκές ομάδες και προκαλούν διάφορους βαθμούς μυϊκής δυσλειτουργίας. Η μυϊκή δυστροφία περιλαμβάνει τους ακόλουθους τύπους:
Μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne: Αυτός είναι ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας , που προκαλεί σταδιακή αποδυνάμωση των μυών του σώματος.
Μυϊκή δυστροφία τύπου Becker: Προκαλεί πιο σοβαρά συμπτώματα από τη δυστροφία Duchenne.
Μυϊκή δυστροφία: Γνωστό και ως σύνδρομο Steinert, αυτός είναι ο πιο κοινός τύπος μυϊκής δυστροφίας στους ενήλικες, αν και οι περισσότερες περιπτώσεις διαγιγνώσκονται πριν από την ηλικία των 20 ετών. Το κύριο σύμπτωμα της μυϊκής δυστροφίας. Οι μύες περιλαμβάνουν μυϊκή αδυναμία, δυστονία (οι μύες έχουν πρόβλημα χαλάρωση μετά από μια σύσπαση) και μυϊκή βλάβη (οι μύες ατροφούν με την πάροδο του χρόνου).
Εγγύς μυϊκή δυστροφία: Αυτός ο τύπος μυϊκής δυστροφίας επηρεάζει τόσο τους άνδρες όσο και τις γυναίκες. Τα συμπτώματα συνήθως ξεκινούν σε παιδιά μεταξύ 8 και 15 ετών. Αυτός ο τύπος συνήθως εξελίσσεται αργά, επηρεάζοντας τους μύες της λεκάνης, των ώμων και της πλάτης. Η σοβαρότητα της μυϊκής αδυναμίας ποικίλλει, με μερικά παιδιά να έχουν μόνο ήπια μυασθένεια gravis , ενώ άλλα έχουν πιο σοβαρές εκδηλώσεις και μερικές φορές απαιτούν τη χρήση αναπηρικού αμαξιδίου ως ενήλικες.
Μυϊκή δυστροφία προσώπου, ώμων, χεριών: Αυτή η πάθηση είναι συχνή τόσο στα αγόρια όσο και στα κορίτσια. Τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως μεταξύ 11 και 19 ετών. Όπως η εγγύς μυϊκή δυστροφία, έτσι και αυτός ο τύπος τείνει να εξελίσσεται αργά. Η μυασθένεια gravis εμφανίζεται στο πρόσωπο, δυσκολεύοντας το παιδί να κλείσει τα μάτια του ή να φουσκώσει τα μάγουλά του. Μετά από αυτό, οι μύες των ώμων και της πλάτης του παιδιού εξασθενούν σταδιακά. Εκείνη την ώρα, το παιδί θα δυσκολευτεί πολύ να σηκώσει ένα αντικείμενο ή να σηκώσει το χέρι του. Με την πάροδο του χρόνου, τα πόδια και η λεκάνη του μωρού σας μπορεί επίσης να επηρεαστούν.
Πολλά παιδιά με μυϊκή δυστροφία αναπτύσσονται φυσιολογικά στα πρώτα χρόνια της ζωής τους. Όταν όμως έρθει η ώρα, θα εμφανιστούν τα συμπτώματα. Τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου περιλαμβάνουν:
Ή παραπάτημα
Βαδιασμός
Πόνος και δυσκαμψία
Δυσκολία στο τρέξιμο, το άλμα, το κάθισμα ή την ορθοστασία
Συχνό περπάτημα στα δάχτυλα των ποδιών (περπάτημα στα δάχτυλα των ποδιών, τα τακούνια δεν αγγίζουν το πάτωμα)
Διαταραχή της μάθησης, όπως η ομιλία αργότερα από το συνηθισμένο…
Με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να γίνουν πιο σοβαρά, όπως:
Απώλεια ικανότητας βάδισης
Οι μύες και οι τένοντες συστέλλονται, περιορίζοντας την κίνηση
Τα αναπνευστικά προβλήματα μπορεί να γίνουν τόσο σοβαρά που χρειάζονται αναπνευστικά βοηθήματα
Προκαλώντας καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης
Ο καρδιακός μυς μπορεί να αποδυναμωθεί, οδηγώντας σε καρδιακά προβλήματα
Δυσκολία στην κατάποση , κίνδυνος πνευμονίας
Τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία έχουν συχνά ψευδουπερτροφία μόσχου επειδή τα μυϊκά κύτταρα καταστρέφονται και αντικαθίστανται από λιπώδη ιστό.
Όταν παρατηρήσετε ότι το παιδί σας έχει πρώιμα συμπτώματα μυϊκής δυστροφίας, θα πρέπει να πάρετε το παιδί σας στο γιατρό για εξέταση και διάγνωση το συντομότερο δυνατό. Εάν ένα παιδί έχει μυϊκή δυστροφία, ο γιατρός θα κάνει μια φυσική εξέταση, θα ρωτήσει για το οικογενειακό ιστορικό και θα ρωτήσει περισσότερα για προβλήματα που επηρεάζουν τους μύες που μπορεί να έχει το παιδί.
Επιπλέον, ο γιατρός θα διατάξει εξετάσεις για να προσδιορίσει τον τύπο της μυϊκής δυστροφίας που έχει το παιδί σας και να αποκλείσει άλλες καταστάσεις που μπορεί να προκαλέσουν παρόμοια συμπτώματα. Αυτές οι εξετάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν εξετάσεις αίματος για τον προσδιορισμό των επιπέδων κινάσης της κρεατίνης ορού, ενός ενζύμου που απελευθερώνεται στην κυκλοφορία του αίματος όταν διασπώνται οι μυϊκές ίνες.
Μέσω εξετάσεων αίματος, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να ελέγξει για ελαττώματα ή ανωμαλίες στα γονίδια του μωρού σας. Μια άλλη διαγνωστική μέθοδος που χρησιμοποιείται συνήθως είναι η βιοψία μυών. Κατά τη διάρκεια μιας βιοψίας, ο γιατρός αφαιρεί ένα μικρό δείγμα μυός και το εξετάζει στο μικροσκόπιο. Τα μυϊκά κύτταρα των ατόμων με δυστροφία είναι συχνά μορφολογικά αλλοιωμένα και έχουν χαμηλές συγκεντρώσεις δυστροφίνης.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για τη μυϊκή δυστροφία στα παιδιά. Οι επιστήμονες εξακολουθούν να εργάζονται για να ανακαλύψουν πώς να αποτρέψουν και να αναστρέψουν αυτήν την ασθένεια σύντομα. Επιπλέον, συνεχίζουν επίσης να βρίσκουν τρόπους για να βοηθήσουν στη βελτίωση και στην επιβράδυνση της μείωσης της μυϊκής λειτουργίας, έτσι ώστε οι ασθενείς με μυϊκή δυστροφία να μπορούν να ζήσουν όσο το δυνατόν πιο ενεργοί και ανεξάρτητα.
Εάν διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία, το παιδί σας μπορεί να χρειαστεί να παρακολουθείται από μια ομάδα γιατρών, συμπεριλαμβανομένων: νευρολόγο, ορθοπεδικό, αναπνευστικό θεραπευτή, υλικό φυσιοθεραπευτή, καρδιολόγο, διατροφολόγο.
Η μυϊκή δυστροφία είναι συνήθως μια εκφυλιστική μυϊκή κατάσταση, που σημαίνει ότι μπορεί να επηρεάσει πολλά άλλα όργανα και είναι μη αναστρέψιμη. Ως αποτέλεσμα, το παιδί μπορεί να χρειαστεί να περάσει από πολλά στάδια εξέλιξης της νόσου και σε κάθε στάδιο να χρειάζεται διαφορετικές θεραπείες.
Δύο φάρμακα που χρησιμοποιούνται συνήθως σε ασθενείς με μυϊκή δυστροφία είναι:
Κορτικοστεροειδή : Αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στην αύξηση της μυϊκής δύναμης και στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, αλλά η μακροχρόνια χρήση μπορεί να αποδυναμώσει τα οστά και να αυξήσει το βάρος.
Καρδιαγγειακά φάρμακα: Εάν αυτή η κατάσταση επηρεάζει την καρδιά, μπορεί να συνταγογραφηθούν στο παιδί β-αναστολείς και αναστολείς του μετατρεπτικού ενζύμου της αγγειοτενσίνης (ΜΕΑ).
Στα αρχικά στάδια, η φυσικοθεραπεία, η χρήση μαξιλαριών στήριξης στην περιοχή της άρθρωσης και η χρήση φαρμάκων είναι συνήθεις μέθοδοι υποστήριξης των παιδιών. Στα ακόλουθα στάδια, ο γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει έναν συνδυασμό υποστηρικτικών μεθόδων όπως:
Φυσικοθεραπεία με τη χρήση υποστηρικτικών μαξιλαριών για τη βελτίωση της μυϊκής ευλυγισίας
Χρήση αναπηρικού αμαξιδίου για να βοηθήσει στην κινητικότητα
Χρησιμοποιήστε έναν αναπνευστήρα για να υποστηρίξετε την αναπνοή
Εργαλεία που βοηθούν στις καθημερινές εργασίες…
Με ασκήσεις που δυναμώνουν τους μύες και βοηθούν τις αρθρώσεις να γίνουν πιο ευέλικτες, η φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει τα παιδιά να διατηρήσουν τον μυϊκό τόνο και να μειώσουν τη σοβαρότητα της οστεοαρθρίτιδας.
Ορισμένοι φυσιοθεραπευτές χρησιμοποιούν επίσης υποστηρικτικές συσκευές όπως μαξιλάρια ή νάρθηκες για να βοηθήσουν στην πρόληψη της οστεοαρθρίτιδας. Η σκλήρυνση των μυών κοντά στην άρθρωση μπορεί να δυσκολέψει την κίνηση της άρθρωσης και μπορεί να προκαλέσει σταδιακή επιδείνωση των αρθρώσεων σε επώδυνες περιοχές. Υποστηρίζοντας αυτές τις περιοχές, ένα μαξιλάρι ή ένα στήριγμα μπορεί να βοηθήσει στην παράταση του κανονικού χρόνου βαδίσματος ενός παιδιού με μυϊκή δυστροφία.
Πολλά παιδιά με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne και Becker έχουν σοβαρή σκολίωση, της οποίας η σπονδυλική στήλη μπορεί να καμπυλωθεί σε σχήμα S ή C. Αυτό συμβαίνει επειδή οι μύες της πλάτης του παιδιού γίνονται αδύναμοι και ανίκανοι να λειτουργήσουν. Διατηρούν τη σπονδυλική στήλη ευθεία.
Μερικά παιδιά με σοβαρή μυϊκή δυστροφία πρέπει να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση «σπονδυλικής σύντηξης». Πρόκειται για μια χειρουργική επέμβαση που ανακουφίζει από τον πόνο και μειώνει την καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης για να βοηθήσει ένα παιδί να κάθεται όρθιο. Αυτή η χειρουργική επέμβαση γίνεται επίσης για να διασφαλιστεί ότι η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης δεν παρεμποδίζει την αναπνοή. Τυπικά, η χειρουργική επέμβαση «σπονδυλικής σύντηξης» απαιτεί μόνο μια σύντομη παραμονή στο νοσοκομείο.
Πολλά παιδιά με μυϊκή δυστροφία έχουν επίσης αδυναμία στην καρδιά και στους αναπνευστικούς μύες. Ως αποτέλεσμα, η απόκριση του βήχα στην αποβολή των πτυέλων είναι επίσης συχνά περιορισμένη και καθιστά ορισμένες λοιμώξεις του αναπνευστικού συστήματος πιο σοβαρές. Για τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία, η γενική φροντίδα υγείας και οι τακτικοί εμβολιασμοί είναι ιδιαίτερα σημαντικά, βοηθώντας την άμυνα του οργανισμού έναντι αυτών των κοινών λοιμώξεων.
Μια σειρά από νέες τεχνικές θα μπορούσαν να βοηθήσουν τα παιδιά με μυϊκή δυστροφία να εξακολουθούν να μπορούν να κινούνται ανεξάρτητα. Μερικά παιδιά με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne μπορεί να μπορούν να χρησιμοποιούν βοηθητικό αναπηρικό αμαξίδιο όταν η κατάστασή τους είναι προχωρημένη και δυσκολεύονται να περπατήσουν. Οι σύγχρονες βοηθητικές συσκευές μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν τα παιδιά να κινούν τα χέρια τους και να εκτελούν άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής.
Η μυϊκή δυστροφία είναι μια επικίνδυνη γενετική διαταραχή που επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό τη ζωή του πάσχοντος. Αυτή η ασθένεια δεν έχει ακόμη θεραπεία. Ωστόσο, υπάρχει μια σειρά από μεθόδους που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς με μυϊκή δυστροφία να παραμείνουν ενεργοί και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
Προκειμένου το μωρό να αναπτυχθεί ολοκληρωμένα, να είναι υγιές και να πάρει ομοιόμορφα βάρος, οι μητέρες πρέπει να μάθουν μερικούς τρόπους να μαγειρεύουν χυλό για ένα μωρό 8 μηνών που είναι θρεπτικό και επιστημονικό.
aFamilyToday Health - Όταν το μωρό σας αλληλεπιδρά πολύ με τον κόσμο γύρω. Η όσφρηση του μωρού σας θα αναπτυχθεί αργά. Γονείς, μάθετε να φροντίζετε τα παιδιά σας!
Για να βοηθήσουν το μωρό να αναπτυχθεί φυσιολογικά, οι γονείς θα πρέπει να αφιερώνουν περισσότερο χρόνο στη φροντίδα του μωρού. Το aFamilyToday Health μοιράζεται με τους γονείς τι πρέπει να γνωρίζουν όταν το μωρό τους είναι 32 μηνών.
Όταν το μωρό σας αρχίζει να τρώει καλά, είναι πολύ σημαντικό να εισάγετε στερεές τροφές. Το aFamilyToday Health προσφέρει 10 πράγματα που πρέπει να έχετε κατά νου όταν ταΐζετε το μωρό σας στερεά, ώστε το μωρό σας να έχει πάντα αρκετή ενέργεια για να παίξει!
Είναι πραγματικά τόσο καλό να δίνετε στα παιδιά πολύ χυμό όσο νομίζετε; Στην πραγματικότητα, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε 8 κινδύνους που θα απαριθμήσει παρακάτω το aFamilyToday Health.
Εγγραφείτε στο aFamilyToday Health για να μάθετε για τα μη ασφαλή τρόφιμα για παιδιά κάτω των 3 ετών και συμβουλές για την πρόληψη του πνιγμού του μωρού.
Το μωρό σας πίνει αρκετό γάλα; Ακούστε την κοινή χρήση από το aFamilyToday Health για να μάθετε τη διατροφή του παιδιού και την κατάλληλη στιγμή να εισαγάγετε στερεές τροφές.
Η κοινή χρήση από ειδικούς του aFamilyToday Health θα σας βοηθήσει να ελέγξετε την ανάπτυξη του μωρού σας μέσα από 9 αναπτυξιακά ορόσημα για να φροντίσετε καλύτερα το μωρό σας.
Με κοινή χρήση από το aFamilyToday Health, μπορείτε να ετοιμάσετε πλήρως ένα θρεπτικό δείπνο 30 λεπτών και να έχετε την ευκαιρία να συνοδεύσετε το παιδί σας στην κουζίνα για να μάθετε στο μωρό σας να αγαπά.
Είτε το μωρό σας θηλάζει είτε τρέφεται με γάλα, μάθετε για τη σωστή φόρμουλα για μωρό 1-3 μηνών για να έχει την καλύτερη φροντίδα.
