Bolezen steklastega telesa je znana tudi kot osteogenesis imperfecta ali bolezen krhke kosti. Bolezen je razmeroma redka z incidenco približno 1 od 10.000. Spoznajte to bolezen in kako skrbeti za otroke z boleznijo steklovine.
Bolezen steklastega telesa je dedna bolezen kosti, ki jo povzročajo mutacije v genih na avtosomih, ki poškodujejo kolagenska vlakna kosti, zaradi česar so kosti zelo krhke in se zlahka zlomijo. Če bolezen pri otrocih odkrijemo zgodaj, bomo zmanjšali zaplete in preprečili prirojene bolezni v naslednjih generacijah.
Prepoznavanje bolezni steklaste kosti pri otrocih
Vitreusa ni mogoče preprečiti, ker ima otrok to bolezen že v materinem trebuhu
Tip 1 steklovine: je najlažja in najpogostejša oblika, ko se otrok rodi, se telo še normalno razvija in se bolezen odkrije šele, ko se pojavijo znaki bolezni steklastine, kot so:
- Šibke mišice, možni zlomi nekaterih kosti v maternici.
- Hrbtenica je lahko ukrivljena.
- Beločnica je lahko modra ali vijolična.
- Zlomi se pogosto pojavijo pred puberteto.
Steklasta kost tipa 2 : To je najtežja oblika, je poškodba kolagenske komponente vezivnega tkiva, zaradi česar postanejo kosti tanke, krhke in jih je enostavno zlomiti. Dojenčki z boleznijo steklovine tipa 2 lahko umrejo kmalu po rojstvu ali živijo le kratek čas. Pogosti simptomi pri otrocih vključujejo:
- Disfunkcija dihanja zaradi hipoplazije pljuč, zlomljena rebra v maternici
- Roke in noge se lahko zlomijo kadarkoli, ne samo v kosteh, ampak tudi v koži, vezi, beločnicah, zobje se lahko zlomijo spontano.
- Deformacije kosti, ko so otroci suhi, ne rastejo v višino in imajo izgubo sluha.
Rentgenske preiskave kažejo, da imajo otroci z boleznijo steklaste kosti deformirane okončine
Steklasta kost 3 : Relativno težko telo, ki nastane zaradi poslabšanja kakovosti kosti zaradi relativno hudega pomanjkanja kolagena in vezivnega tkiva, zaradi česar postanejo otrokove kosti krhke in zmanjšajo nosilnost.
- Otroci si lahko zlomijo ali deformirajo kosti že po manjši travmi, na primer po kašljanju ali kihanju.
- Dojenčki se pogosto rodijo z belimi ali sivimi, modrimi beločnicami, zmanjšano dihalno funkcijo, izgubo sluha in zobnimi nepravilnostmi.
- Zato mora mati med nosečnostjo hoditi na redne predporodne preglede, ki lahko pomagajo zdravniku prepoznati prirojeno napako, v primeru hudih steklovin, kot sta tip 2 in 3, pa se lahko zdravnik odloči za prekinitev nosečnosti.
Skupina 4: To velja za normalno resnost bolezni steklaste kosti. Zdravniki so dokazali, da ko je bolezen na tej stopnji, jo zdravniki lahko odkrijejo zgodaj, ko gre mati na ultrazvok pri 15 tednih.
- Majhna rast v primerjavi z dojenčki, rojenimi v istem mesecu
- Obstajajo blage do zmerne deformacije kosti.
- Poleg tega so nekatere nove študije dodatno razvrstile tipe 5, 6, 7, pri čemer je gostota kosti pogosto nižja od običajne.
Kako skrbeti za dojenčka z boleznijo steklaste kosti?
Prehrana za telo za povečanje sinteze kolagena in kalcija za pomoč otrokom pri zdravih kosteh
Steklenina je ena od bolezni, ki je ne moremo preprečiti, saj jo ima otrok že od začetka maternice. Rentgenske preiskave kažejo, da imajo otroci z boleznijo steklaste kosti deformirane okončine, tanko kortikalno kost in zmanjšano kostno gostoto. Ko torej otroku odkrijejo to bolezen, bo zdravnik glede na obseg kosti določil vrsto steklaste kosti. Če zdravnik ugotovi, da se otrok lahko normalno rodi, mora mati za otroka skrbeti na bolj poseben način.
Naredite fizioterapevtske vaje
Če se otrok rodi z zlomljeno kostjo v maternici, bo zdravnik oskrbel zlomljeno kost in s podporo pri hoji vzpostavil otrokovo funkcijo.
Otroku dovolite, da izvaja fizioterapevtske vaje ali vaje za dvigovanje mišic, da boste lažje vadili in preprečili zlome. Po priporočilu zdravnika so možne nežne vaje, kot so hoja, stanje, dviganje in plavanje.
Redno jemljite zdravila
Uporabite podporna zdravila za povečanje trdnosti kosti. Ta zdravila ne morejo pozdraviti bolezni, lahko pa preprečijo zlome, povečajo kostno maso in upočasnijo napredovanje bolezni, če se uporabljajo v pravih odmerkih.
Pravilna izpostavljenost soncu za vašega otroka
V prvih 6 mesecih naj matere izpostavljajo svoje dojenčke soncu za 10-15 minut na dan od 6-9 zjutraj. Sončna svetloba zagotavlja vitamin D, ki pomaga pri absorpciji kalcija v telesu. Mama naj pusti, da sončni žarki posijejo neposredno na dojenčkovo kožo, lahko slečete dojenčkova oblačila, da sonce posije na vaše noge, nato pa počasi pustite, da dojenček prejme sonce od zadaj.
Skrb za otroke z boleznijo steklaste kosti
Med razvojem otrok morajo biti matere potrpežljive, natančne in zelo nežne. Otrokom ne dovolite, da premočno tečejo, skačejo in telovadijo, da ne bi poškodovali kosti. O bolezni obvestite ljudi okoli, prav tako morajo vedeti otrokovi prijatelji, da se izognete trdemu igranju in povzročitvi poškodb otroka. Ko si otrok zlomi kost, naj starši zlomljeno kost vdolbijo, nato pa otroka odpeljejo v bolnišnico k specialistu za kosti na pravočasno zdravljenje.
Imejte hranljivo prehrano za povečanje sinteze kolagena in kalcija v telesu
Otroka hranite s hrano, bogato s kalcijem in vitaminom D, kot so mesne in kostne juhe, mleko, ribe, žitarice, gobe, zelena zelenjava.
Sadje, ki vsebuje veliko vitamina C, kot so papaja, guava, ananas, pomaranče, grenivke, jagode, zelenjava, kot so paradižnik, cvetača, brokoli in ohrovt ... pomaga zagotoviti antioksidante, upočasnjuje propadanje kosti.
Dodatek vitamina D lahko pomaga preprečiti razgradnjo hrustanca, šibkost ali ohlapnost mišic in skoliozo (ukrivljenost hrbtenice) z živili, kot so losos, sardine, kozice, jajca, tofu in jogurt.