Faktorer som øker sannsynligheten for dannelse av hjernestammegliom hos barn

Visse arvelige eller allerede eksisterende tilstander kan øke sannsynligheten for gliomdannelse hos barn eller forårsake tilbakefall etter remisjon. Bli med på aFamilyToday-bloggen for flere ekspertuttalelser om dette problemet i artikkelen nedenfor.

Hjernestamgliom hos barn er en sjelden sykdom som studeres og utvikles som et standard behandlingsregime . For tiden finnes det en rekke behandlinger for remisjon av sykdommen, men sykdommen kan fortsatt komme tilbake fordi faktorer som øker sannsynligheten for dannelse av hjernestammegliom hos barn ikke kan helbredes fullstendig.

Faktorer som øker sannsynligheten for dannelse av hjernestammegliom hos barn

Faktorer som øker sannsynligheten for å utvikle hjernestammegliomer er medisinsk kjent som risikofaktorer. En risikofaktor er enhver faktor som øker en persons sjanse for svulstdannelse og vekst. 

Risikofaktorer påvirker ofte sykdommens utbrudd og progresjon, men de fleste av disse risikofaktorene påvirker ikke svulsten direkte. 

Noen andre kreftpasienter utvikler risikofaktorer, men utvikler aldri svulster. Derimot utvikler noen mennesker kreft uten noen kjente risikofaktorer.

Foreløpig har ikke leger og eksperter funnet årsaken til de fleste hjernestammegliomer hos barn. Imidlertid er det noen hjernegliomstudier som tyder på at genetiske faktorer kan være en risikofaktor i noen tilfeller av barn med hjernestammegliomer.

I tillegg kan følgende genetiske forhold øke risikoen for å utvikle hjernestammegliomer hos barn:

• Li-Fraumeni syndrom.
• Nevrofibromatose type 1 (NF1).
• Basalcellekarsinomsyndrom.
• Tuberøs sklerose.
• Turcot syndrom.

Genetiske sykdommer kan øke risikoen for dannelse av hjernegliom

Hjernestamgliom hos barn etter remisjon vil sannsynligvis gjenta seg

Remisjon er når svulsten ikke lenger oppdages i kroppen og det ikke er noen symptomer eller tegn på sykdom.

Tumorremisjon kan være midlertidig eller permanent. Dette gjør at mange bekymrer seg for at svulsten skal komme tilbake. Selv om flertallet av pasientene er i permanent remisjon, med få tilfeller av tilbakefall av tumor, bør pasientens familie likevel snakke med legen om muligheten for tilbakefall av kreft. Å forstå risikoen for tilbakefall og behandlingsalternativer hjelper pasienter og familier bedre å forberede seg hvis sykdommen gjentar seg. 

En kreft som gjentar seg etter remisjon kalles en residiverende svulst, som kan være på samme sted (kalt lokalt residiv), i nærheten (regionalt residiv), eller andre steder i sykdommen.

Behandling for tilbakevendende hjernestammegliom avhenger av type svulst, f.eks diffus eller lokalisert, og type behandling som gis initialt. Avhengig av situasjonen kan legen din anbefale kirurgi eller kjemoterapi. Legen din kan anbefale kliniske studier for å finne nye måter å behandle denne typen tilbakevendende svulster på. Uansett hvilket behandlingsalternativ som velges, spiller palliativ behandling en viktig rolle for å redusere symptomer og bivirkninger.

Familier og barn med tilbakevendende kreft har ofte følelser av tvil eller frykt. Barn og familier bør derfor snakke med helsevesenet om disse bekymringene og søke råd om støttetjenester for å bekjempe sykdom.

Hjernestamgliom hos barn i remisjon

Risikoer ved behandling av hjernestammegliom hos barn

Selv om behandling er vellykket for mange barn med kreft, kan enkelte tilfeller av hjernestammegliom hos barn fortsatt være risikable. Hvis sykdommen ikke kan kureres eller kontrolleres, utvikler svulsten seg eller går over til en terminal svulst.

Pasienter og familiemedlemmer må ha en åpen og ærlig samtale med legen og helseteamet for å uttrykke familiens følelser, ønsker og bekymringer. Helseteamet er her for å hjelpe, mange av dem har unike ferdigheter, erfaring og kunnskap til å støtte pasienter og familier.

Hospice er en type palliativ behandling for pasienter med en prognose på mindre enn 6 måneder. Målet er å gi best mulig livskvalitet til livets slutt. Foreldre bør snakke med helsevesenet om omsorgstilbud, inkludert omsorg hjemme, i et spesialsenter eller på andre helsetjenester. Sykepleie og spesialutstyr kan gjøre hjemmebehandling til et levedyktig alternativ for mange familier.

Spesiell omsorg for terminalt syke pasienter

Råd for pediatriske hjernestammegliompasienter hos barn i sent stadium kan føle seg lykkeligere hvis de kan gå på skolen, delta i passende sosiale aktiviteter. Å sørge for at barnet er fysisk komfortabelt og smertefritt er avgjørende for omsorg ved livets slutt.