Opas vanhemmille: Syövän voitto ja jatkohoito

Ahdistuksen tunteet, jotka syntyvät vanhempien odottaessa lapsensa terveyden paranemista, ovat yleisiä perheissä, joiden lapset ovat syöpähoidossa. Tässä on hyödyllistä tietoa vanhemmille syövän voitosta ja jatkohoidosta, joihin vanhemmat voivat viitata.

Lapsemme syöpähoidon valmistuminen on erittäin jännittävää! Se voi kuitenkin olla myös aikaa, joka tuo uusia haasteita. Monet ihmiset ovat usein huolissaan siitä, että syöpä voi palata. Jotkut perheet tuntevat olonsa vahvemmiksi astuessaan tähän uuteen vaiheeseen, kun taas toisten on vielä helpompaa tulla heikommaksi.

Alla vanhempien kertomuksia lapsensa syövän hoitokokemuksista. Tarkemmin sanottuna seuraavasti: ”Uskon, että elämässä tulee aina olemaan kokemusta syövästä. Se oli aluksi todella huonoa, mutta nyt ymmärrän, että se on opettanut minulle paljon. Joka päivä, kun näen Jackin pitävän hauskaa muiden lasten tavoin, tunnen oloni erittäin iloiseksi."

Astu uuteen normaaliin

Hoidon päätyttyä on aika palata elämään entiseen tapaan. Jotkut vanhemmat ajattelevat, että nyt saattaa olla aika jatkaa sopeutumista uuteen muutokseen, kun heidän lapsensa ei enää ole lääkintähenkilöstön tiiviissä seurannassa. Jotkut ihmiset kokevat, että siirtyminen elämään hoidon jälkeen kestää kauemmin ja on vaikeampaa kuin he luulevat.

Eräs vanhempi kertoi: ”Lopetin murehtimisen ja auttelin lastani sopeutumaan elämään. Olen oppinut keskittymään nykyhetkeen ja olen kiitollinen, että poikani on taas terve.

Onnistuneen hoidon jälkeen lapsesi ja perheesi siirtyvät uuteen elämänvaiheeseen

Onnistuneen hoidon jälkeen lapsesi ja perheesi siirtyvät uuteen elämänvaiheeseen. Voit tuntea sekä iloa että ahdistusta. Lapsesi voi edelleen parantua fyysisesti ja henkisesti.

Jotkut lapset sopivat helposti koulun ja perheen aikatauluihin ja sopeutuvat niihin nopeasti. Joillekin lapsille prosessi voi olla vaikeampi ja aikaa vievämpi. Myös vanhemmat ja sisarukset käyvät läpi sopeutumisajan. Esimerkiksi muut lapset voivat tulla itsenäisemmiksi, kun olet sairaalassa. Ota aikaa jakaa erityisiä asioita, joita jokainen perheenjäsen on tehnyt hoidon aikana. Tämä voi auttaa luomaan positiivisempia muutoksia myöhemmin.

Vinkkejä, jotka auttavat perheitä sopeutumaan muutoksiin hoidon jälkeen

Onnittelut organisaatiolle

Voit merkitä hoidon päättymisen erityisellä tavalla. Tunnustele jokaisen perheenjäsenen panoksia ja juhli niitä kotona tai sairaalassa. Tai löydä tapa kiittää terveydenhuollon työntekijöitä, jotka hoitivat vauvaasi.

Järjestä juhlat hoidon päättymisen merkkaamiseksi erityisellä tavalla

Tukea hakemassa

Tutustu järjestöihin, jotka tukevat syövästä selviytyneitä ja heidän perheitään.

Elä nykyhetkessä ja auta muita

Elä jokainen hetki nykyhetkessä ja nauti tästä päivästä täysillä. Lisäksi jotkut vanhemmat löytävät tapoja auttaa perheitä, joilla on samanlaiset olosuhteet. He sanovat, että kun annamme, saamme eniten vastineeksi.

Seurantahoito syöpähoidon jälkeen

”Syöpähoidon jälkeinen seurantakäynti ei ole vain mielenrauhaa varten, vaan tyttäremme tarvitsee todellakin erikoislääkärin seurantaa hoidon päätyttyä. Testit palautuivat normaaliksi jokaisen seurantakäynnin jälkeen, jotta voimme hengittää helpotuksesta. – Yksi vanhempi jakoi.

Hoidon yhteenveto

Hoidon yhteenveto sisältää sekä diagnostisia että hoitotietoja seuraavasti:

• Syövän tyyppi, vakavuus (vaihe, luokka tai riskiryhmä), diagnoosin päivämäärä ja taudin eteneminen.
• Suoritetut hoidot, mukaan lukien kaikkien lääkkeiden nimet ja annokset sekä sädehoidon annos ja sijainti .
• Hoitopäivä.
• Keskeiset kohdat taudin etenemisessä ja diagnostisessa kuvantamisessa, kuten röntgen, CT-skannaus, MRI.
• Hoidon aikana havaitut sivuvaikutukset tai komplikaatiot.
• Tuki- tai palliatiivinen hoito, kuten neuvonta tai fysioterapia.
• Ilmoita kliinisten tutkimusten lukumäärä ja nimet, jos lapsesi osallistuu sellaiseen.
• Lääkärihenkilökunnan avainhenkilöiden nimet ja yhteystiedot, jotka hoitavat lastasi.

Syövän voiton hoitosuunnitelma

Syövän voiton hoitosuunnitelma (kutsutaan myös seurantahoitosuunnitelmaksi) on yksilöllinen jokaiselle lapselle. Tämä on hoitosuunnitelma ja -aikataulu, joka on laadittu syövän tyypin ja lapsesi saaman hoidon perusteella. Jotkut lapset saattavat esimerkiksi tarvita seurantakäyntejä kuukausittain ensimmäisen vuoden ajan hoidon päättymisen jälkeen, kun taas toiset eivät välttämättä tarvitse säännöllisiä seurantakäyntejä.

Kaikki syöpää saaneet lapset tarvitsevat jatkohoitoa hoidon jälkeen

Kaikki syöpää saaneet lapset tarvitsevat kuitenkin jatkohoitoa hoidon jälkeen. Saat lisätietoja alta, mukaan lukien:

• Milloin on tarpeen käydä tutkimuksessa ja suorittaa testejä ja toimenpiteitä syövän uusiutumisen tai etäpesäkkeiden toteamiseksi?
• Tukihoito pysyvien sivuvaikutusten hallitsemiseksi ja myöhäisten vaikutusten tarkistamiseksi.
• Psykososiaalinen tuki tai neuvonta ja pääsy tarvittaessa.
• Hanki juridista tai taloudellista apua ja saat sitä tarvittaessa.
• Ota yhteyttä ja tee yhteistyötä ammattilaisten, kuten kardiologien , kouluttajien, endokrinologien, fysioterapeuttien, psykologien, asianmukaisten hoitojen, kliinisen tutkimuksen ja kuntoutuksen asiantuntijoiden kanssa.
• Terveellisten elämäntapojen harjoittaminen: Ravitsemus ja liikunta.
• Perhelähtöinen terveydenhuolto, koulutus ja lasten ja perheiden tavoittaminen.

Vanhemman opas syövän voittoon ja jatkohoitoon

Seurantahoitoklinikat (kutsutaan myös pitkäaikaisseurantaklinikoiksi) tarjoavat seurantahoitoa lapsille, jotka ovat saaneet syöpähoitoa. Näillä klinikoilla lapsesi tapaa asiantuntijoita, jotka ovat erikoistuneet: Kardiologia, endokrinologia, lisääntyminen, ravitsemus, psykologia ja hengitystie... Nämä asiantuntijat seuraavat lapsesi terveyttä. Sairaaloissa on usein tämän tyyppinen klinikka, mutta jos lapsesi hoidossa olevaa sairaalaa ei ole, voit pyytää lääkäriltäsi lähetteen.

Pysyvät ja viivästyneet sivuvaikutukset

”Meille koulu oli erittäin vaikeaa. Megin sairaanhoitaja puhui meille testeistä ja toimenpiteistä tuen saamiseksi koululta." – Yksi vanhempi jakoi.

Vaikka hoidon jälkeen myös sivuvaikutukset häviävät. Pysyvät sivuvaikutukset, kuten väsymys , voivat kuitenkin kestää kauemmin toipua. Joitakin muita sivuvaikutuksia kutsutaan myöhäisiksi sivuvaikutuksiksi, jotka voivat ilmaantua kuukausia tai jopa vuosia hoidon jälkeen.

Vanhemman opas syövän voittoon ja jatkohoitoon

Tekijät, jotka vaikuttavat viivästyneiden sivuvaikutusten riskiin

Myöhään ilmaantuvien sivuvaikutusten riski riippuu tekijöistä, jotka liittyvät lapsesi syöpätyyppiin, hoidon tyyppiin ja muihin henkilökohtaisiin tekijöihin. Sisältää:

• Syöpään liittyvät tekijät, kuten syövän tyyppi, syövän sijainti kehossa ja vaikutukset kudoksiin ja elimiin.
• Hoitoon liittyviä tekijöitä ovat hoitomuoto, hoitoannos tai leikkauksen tyyppi.
• Muita henkilökohtaisia ​​tekijöitä ovat lapsen sukupuoli, ikä diagnoosin yhteydessä, aika diagnoosista tai hoidon aloittamisesta, henkilökohtainen ja perhehistoria sekä terveystottumukset.

Tyypit sivuvaikutukset tulevat myöhään

Tietäen, mitä oireita tulee huomioida ja milloin ne voivat ilmaantua, voi auttaa vanhempia suunnittelemaan, mitä tehdä lapsensa hyväksi. Ymmärryksen puute myöhäisen saapumisen sivuvaikutuksista voi olla huolestuttavaa monille vanhemmille. Joillekin muille vanhemmille voi kuitenkin olla ylivoimaista tietää piilevistä sivuvaikutuksista, joita saattaa tapahtua tai ei tapahdu heidän lapselleen tulevaisuudessa. Vanhemmat voivat kysyä lääkäriltä, ​​mitä piileviä sivuvaikutuksia heidän on varottava lapsensa toipumisen jokaisessa vaiheessa. Myöhäiset sivuvaikutukset voivat olla fyysisiä, emotionaalisia tai kognitiivisia.

Haittavaikutukset tulevat fyysisesti myöhään

 Useimmat liittyvät elinten, kudosten ja kehon toimintojen muutoksiin. Ne voivat vaikuttaa lapsesi kasvuun ja kehitykseen. Joillakin syöpää hoidetuilla lapsilla on enemmän fyysisiä myöhäisvaikutuksia, kun taas toisilla on vähemmän näitä sivuvaikutuksia. Voit keskustella lääkärisi kanssa mahdollisista sivuvaikutuksista vauvaasi, voit myös oppia lisää hoidoista, jotka voivat lisätä fyysisten sivuvaikutusten riskiä.

Myöhäiset emotionaaliset sivuvaikutukset

Sisältää muutokset lapsen mielialassa, tunteissa ja käyttäytymisessä. Monet lapset toipuvat nopeasti syöpähoidosta, kun taas toisilla voi olla sosiaalisia tai emotionaalisia ongelmia. Jos lapsesi ei nuku hyvin eikä ole enää kiinnostunut toiminnasta, josta hän nautti, on tärkeää keskustella lääkärisi kanssa lapsesi masennuksen arvioinnista . Joillakin lapsilla on posttraumaattinen stressihäiriö (PTSD) . Tämä ahdistuneisuushäiriö syntyy fyysisen trauman tai tapahtumien jälkeen, jotka vaikuttavat vakavasti emotionaaliseen ja henkiseen hyvinvointiin.

PTSD:n oireita voivat olla takaumat diagnoosista tai hoidosta, traumaa muistuttavien paikkojen välttäminen, helposti pelottava, helposti suuttuva, nukahtamis- tai keskittymisvaikeudet. Keskustele terveydenhuollon tarjoajan kanssa lähelläsi olevista mielenterveysresursseista.

Jotkut lapset voivat kokea posttraumaattisen stressihäiriön (PTSD).

Kognitiiviset myöhäiset vaikutukset ovat muutoksia lapsen kyvyssä muistaa, oppia ja ajatella. Tämä myöhään alkava sivuvaikutus esiintyy todennäköisemmin lapsilla, joilla on tiettyjä syöpiä, kuten aivo- ja selkäytimen kasvaimia, pään ja kaulan syöpiä ja tietyntyyppisiä leukemiaa, kuten akuuttia lymfoblastista leukemiaa.

Hoidot, kuten pään säteily ja tietyt kemoterapiatyypit, lisäävät myös viivästyneiden kognitiivisten sivuvaikutusten riskiä. Nämä myöhään ilmaantuvat sivuvaikutukset ovat myös todennäköisempiä hoidon aikana hyvin pienillä lapsilla, jotka tarvitsevat erittäin suuria annoksia ja pitkäaikaista hoitoa. Lapsilla, joilla on kognitiivisesti viivästyneitä sivuvaikutuksia, voi olla vaikeampaa:

• Kyky muistaa tai muistaa.
• Akateeminen kyky (kirjoittaminen, oikeinkirjoitus, lukeminen, sanasto ja matematiikka voivat olla erityisen vaikeita näillä lapsilla).
• Ajattelukyky (mukaan lukien keskittyminen, tehtävien suorittaminen ajallaan, monimutkaisten tehtävien suorittaminen, ongelmien ratkaiseminen ja suunnittelu).

Kysymyksiä, joita kysytään, kun lapsesi on lopettanut hoidon

Hoidosta

• Kenen kanssa meidän pitäisi keskustella saadaksemme kattavan selvityksen lapsemme saamista hoidoista ja lääkkeistä?
• Käytännön vaiheita tehdä se kotona?
• Mistä lasten terveysongelmista meidän tulisi olla tietoisia?
• Mihin minun pitäisi ottaa yhteyttä, jos minulla on terveysongelmia?
• Pitääkö lapseni jatkaa lääkkeiden käyttöä? Jos kyllä, kuinka kauan?
• Millainen toiminta voi tukea lastani? Onko jotain aktiviteetteja, joita ei suositella?
• Mitä rokotteita lapseni pitäisi ottaa? Milloin injektio tulisi antaa?

Tietoja seurantahoidosta (suunnitelmat ja aikataulut)

• Kenen kanssa minun pitäisi puhua, jotta voin suunnitella ja ajoittaa lapseni seurantahoidon?
• Mihin lääkäriin lapseni tulee hakeutua jatkohoitoon?
• Mitä testejä seurantakäynneillä tehdään? Kuinka usein ja miksi?
• Mihin lapseni pitäisi mennä jatkohoitoon?
• Uusintatarkastuksen aikataulu?

Tietoja mahdollisista pysyvistä tai viivästyneistä sivuvaikutuksista

• Onko lapsellani vaarassa pysyviä sivuvaikutuksia? Jos on, mitkä ovat sivuvaikutukset ja miten niitä voidaan hallita?
• Onko lapsellani riski myöhäisistä sivuvaikutuksista? Jos on, mitkä ovat sivuvaikutukset? Miten ne näkyvät? Kuinka kauan hoidon jälkeen ne näkyvät?
• Minkä asiantuntijan puoleen lapseni tulisi hakeutua näiden sivuvaikutusten hallitsemiseksi?

Kysy lääkäriltäsi mahdollisista pysyvistä tai viivästyneistä sivuvaikutuksista

Tietoja tuesta ja neuvoista

• Mitkä syövän tukiryhmät ovat käytettävissä tukemaan lastani? perheelleni?
• Mitä hyötyä lapselleni on saada asiantuntija-apua ja onko tarpeen kääntyä asiantuntijan puoleen? Syy, miksi?

Toivottavasti yllä oleva artikkeli on auttanut sinua, kun saat lapsesi matkalla voittoon syövästä ja jatkohoitoon.