Hvad er posterior fossa syndrom, og hvordan plejer man børn med posterior fossa syndrom?

Den posteriore fossa er et område nær bunden af ​​kraniet, der indeholder lillehjernen og hjernestammen. Børn med posterior fossa syndrom har ofte et sæt symptomer. Det mest fremtrædende symptom er begrænset eller tab af stemme.

Posterior fossa syndrom , eller cerebellar silencing, er en tilstand, der nogle gange udvikler sig efter operation for at fjerne en hjernetumor i den posteriore fossa-region af hjernen.

Hvad er posterior fossa syndrom?

Også kendt som: cerebellar fascia, cerebellar mute syndrome, cerebellar cognitive impact syndrome, forbigående cerebellar muteness, muteness og dysfunktion.

Posterior fossa syndrom er en tilstand efter kirurgisk fjernelse af en tumor i den posteriore fossa region af hjernen

Børn med posterior fossa syndrom har ofte et sæt symptomer. Det mest fremtrædende symptom er begrænset eller tab af stemme. Selvom børn mangler verbalt udtryk, kan de behandle og forstå information. Andre symptomer på posterior fossa syndrom omfatter ændringer i tale, bevægelse, følelser og adfærd.

Symptomer opstår normalt 1-10 dage efter tumoroperation og kan vare i flere uger eller måneder. Selvom sygdommen forbedres, kan patienten have en vis grad af vedvarende problemer.

Tumorer i den posteriore fossa-region tegner sig for mere end halvdelen af ​​hjernetumorer hos børn. Omkring 25 % af børn, der får en operation for at fjerne myelom, en posterior fossa tumor, vil udvikle posterior fossa syndrom. Mindre almindeligt kan kirurgi for andre tumorer, såsom astrocytomer og meningiomer, også forårsage posterior fossa-syndrom.

Posterior fossa syndrom er ikke fuldt ud forstået. Læger ved ikke præcis, hvorfor denne tilstand påvirker nogle børn og ikke andre. Selvom visse faktorer kan øge risikoen, er posterior fossa syndrom forudsigelig. Der er ingen kur mod posterior fossa syndrom, og genopretningsprocessen varierer meget.

Symptomer på posterior fossa syndrom varierer fra mild til svær. Symptomerne forbedres normalt over tid, efterhånden som hjernen heler. De fleste børn vil genvinde evnen til at kommunikere og gå på egen hånd. Restitution er ofte en lang proces, der foregår over uger, måneder eller endda år. Patienter har ofte langvarige problemer i en eller flere funktioner, især gang, koordination, taleklarhed og kognition. Børn med mere alvorlige symptomer er mere tilbøjelige til at have en langvarig mangel.

Almindelige symptomer på posterior fossa syndrom

• Tab af stemmen eller at være stum;
• Manglende kontrol eller koordinering af bevægelser;
• unormale øjenbevægelser;
• Følelsesmæssig ustabilitet, irritabilitet eller adfærdsændringer;
• Dysfagi ;
• Muskelsvaghed eller nedsat muskeltonus;
• Midlertidigt tab af automatiske bevægelser;
• Kognitive problemer.

Omsorg for børn med posterior fossa syndrom

Støttende pleje er grundpillen i behandlingen af ​​posterior fossa syndrom

Støttende pleje er grundpillen i behandlingen af ​​posterior fossa syndrom. Specifikke symptomer, der er løst ved hjælp af en kombination af terapier omfatter:

• Taleterapi;
• Fysisk terapi;
• Ergoterapi;
• Kognitiv vurdering og rehabilitering;
• Psykologi og adfærd;
• Støtte i hjemmet og i skolen;
• Klinisk ernæring.

Råd til familier med posterior fossa syndrom

Få hjælp

Posterior fossa syndrom kan være udfordrende for patienter og familier. Forældre føler sig hjælpeløse og frustrerede, når de ikke er i stand til at berolige eller kommunikere med deres barn. Da børn begyndte at komme sig, rapporterede de også, at de var frustrerede over, at de kunne forstå, men ikke var i stand til at kommunikere eller udtrykke tanker og følelser. Det er svært for familier at vide, hvad de kan forvente, eller hvad de skal gøre for at hjælpe deres barn. Andre familier, der har været igennem en lignende oplevelse, kan være en kilde til støtte og råd. Et erfarent plejeteam er også vigtigt for at sikre, at patienter og familier har de ressourcer, de har brug for til deres helbredelsesrejse.

Behandlingsforventninger

Posterior fossa syndrom er meget vanskeligt at forudsige. Restitution ser forskelligt ud for hver patient, og hvert symptom kan tage forskellig tid. Mens andre familier kan være en kilde til hjælp og opmuntring, er det vigtigt at undgå at stille forventninger baseret på en anden patients rejse.

Find information og stil spørgsmål

Posterior fossa syndrom er en sjælden tilstand. Mange rehabiliteringsprofessionelle har aldrig arbejdet med et barn med denne tilstand. Forældre er vigtige fortalere for deres børn. De kan samarbejde med plejeteamet for at sikre, at deres barn har de rigtige specialister og støttetjenester, især når barnet overgår til ambulant eller langtidspleje.

Spørgsmål til plejeteamet om posterior fossa syndrom:

• Har mit barn yderligere risikofaktorer?
• Hvad skal jeg overvåge efter operationen?
• Hvordan vil mit barn blive overvåget efter operationen?
• Hvilke behandlinger er tilgængelige, hvis mit barn har symptomer på posterior fossa-syndrom?
• Hvad kan jeg gøre for at hjælpe mit barn med at komme sig?

Brug hjælpemidler og strategier som anbefalet af dit plejeteam

En række ressourcer er tilgængelige for patienter og familier til at understøtte kommunikation, fysisk aktivitet og daglige aktiviteter.

En talepædagog kan anbefale brugen af ​​kommunikationsmidler såsom fagter, håndsignaler, tegnsprog og tavler eller enheder for at give børn mulighed for at udtrykke ønsker og behov.

En fysioterapeut kan hjælpe familier med at træffe beslutninger om mobilitetsredskaber og hjælpe med at måle og tilpasse patienter med udstyr såsom kørestole, rollatorer, stokke og/eller benstøtter. Patienter bruger ofte en række forskellige enheder under bedring. De kan bruge nogle enheder til visse aktiviteter og ikke til andre. For eksempel kan et barn bruge en rollator til at komme rundt i hjemmet, men vil bruge en kørestol til længere afstande, såsom at gå i butikken eller i skole.

En ergoterapeut kan anbefale specialiserede enheder til at hjælpe med daglige aktiviteter såsom badning og brug af toilettet. Værktøjer såsom modificerede blyanter og adaptive feeders kan også foreslås for at gøre arbejdet lettere. I nogle tilfælde kan en ortoseanordning til et barns hånd bruges til at hjælpe et barn med at udføre finmotoriske opgaver.

Vær tålmodig med terapi

Vær venligst tålmodig med at hjælpe børn

Patienter og familier kan blive frustrerede, da fremskridt er vanskeligt. Det er dog vigtigt at fortsætte behandlingen, selvom fremskridtet synes langsomt. Løbende opfølgning og langsigtet støtte, herunder et akademisk grundlag, kan være med til at fremme livskvaliteten efter posterior fossa syndrom.