Průvodce pro rodiče: Vítězství rakoviny a následná péče

Pocity úzkosti, které se objevují, když rodiče čekají, až se zdraví jejich dítěte uzdraví, jsou běžné u rodin, jejichž děti podstupují léčbu rakoviny. Zde jsou užitečné informace pro rodiče o vítězství v oblasti rakoviny a následné péči, na které se mohou rodiče obrátit.

Dokončení léčby rakoviny našeho dítěte je velmi vzrušující! Může to však být i doba, která přináší nové výzvy. Existuje mnoho lidí, kteří se často obávají, že se rakovina může vrátit. Některé rodiny se při vstupu do této nové fáze cítí silnější, zatímco pro jiné je ještě snazší stát se slabšími.

Níže jsou uvedeny informace rodičů o zkušenostech jejich dítěte s léčbou rakoviny. Konkrétně takto: „Myslím, že s rakovinou bude mít život vždy nějakou zkušenost. Ze začátku to bylo opravdu špatné, ale teď si uvědomuji, že mě to hodně naučilo. Každý den, když vidím, jak se Jack baví jako ostatní děti, cítím se nesmírně šťastná.“

Vstupte do nového normálu

Na konci léčby je čas vrátit se do života jako dříve. Někteří rodiče se domnívají, že to může být čas, aby se i nadále přizpůsobovali nové změně, když jejich dítě již není pečlivě sledováno zdravotnickým personálem. Někteří lidé zjistí, že přechod do života po léčbě trvá déle a je obtížnější, než si myslí.

Jeden rodič řekl: „Přestal jsem si dělat starosti a pomohl jsem svému dítěti přizpůsobit se životu. Naučila jsem se soustředit na přítomnost a jsem vděčná, že je můj syn opět zdravý.“

Po úspěšné léčbě vstupuje vaše dítě a rodina do nové fáze života

Po úspěšné léčbě vstupuje vaše dítě a rodina do nové fáze života. Můžete cítit radost i úzkost. Vaše dítě se může stále uzdravovat fyzicky i psychicky.

Některé děti snadno zapadnou a rychle se přizpůsobí školnímu a rodinnému rozvrhu. Pro některé děti může být tento proces obtížnější a časově náročnější. Obdobím přizpůsobení si projdou i rodiče a sourozenci. Jiné děti se například mohou stát nezávislejšími, když jste v nemocnici. Udělejte si čas na sdílení zvláštních věcí, které každý člen rodiny udělal během léčby. To může později pomoci vytvořit pozitivnější změny.

Tipy, které pomohou rodinám přizpůsobit se změnám po léčbě

Gratulace organizace

Konec léčby můžete označit speciálním způsobem. Uznejte příspěvky každého člena rodiny a oslavte je doma nebo v nemocnici. Nebo najděte způsob, jak poděkovat zdravotníkům, kteří se o vaše miminko starali.

Uspořádejte speciálním způsobem oslavu konce léčby

Hledám podporu

Přečtěte si o organizacích, které podporují pacienty s rakovinou a jejich rodiny.

Žijte přítomností a pomáhejte druhým

Žijte každý okamžik přítomností a užijte si dnešek naplno. Někteří rodiče navíc nacházejí způsoby, jak rodinám v podobné situaci pomoci. Sdílejí, že když dáváme, dostáváme na oplátku nejvíce.

Následná péče po léčbě rakoviny

„Následná návštěva po léčbě rakoviny není jen proto, abychom měli klid, ale naše dcera opravdu potřebuje následnou péči specialistů po ukončení léčby. Testy se po každé následné návštěvě vrátily k normálu, takže jsme si mohli vydechnout.“ – Sdílel jeden rodič.

Shrnutí léčby

Souhrn léčby obsahuje diagnostické a léčebné informace takto:

• Typ rakoviny, závažnost (stadium, stupeň nebo riziková skupina), datum diagnózy a progrese onemocnění.
• Provedené ošetření, včetně jmen a dávek všech léků, stejně jako dávky a umístění radiační terapie .
• Den léčby.
• Klíčové body v progresi onemocnění a diagnostické zobrazování, jako je rentgen, CT, MRI.
• Nežádoucí účinky nebo komplikace během léčby.
• Podpůrná nebo paliativní péče, jako je poradenství nebo fyzikální terapie.
• Uveďte počet a názvy klinických studií, pokud se jich vaše dítě účastní.
• Jména a kontaktní informace klíčových osob zdravotnického personálu, který se o vaše dítě stará.

Plán péče o vítězství rakoviny

Plán péče o vítězství rakoviny (také nazývaný plán následné péče) je individuální pro každé dítě. Toto je plán a harmonogram péče, který je navržen na základě typu rakoviny a léčby, kterou vaše dítě dostalo. Například některé děti mohou potřebovat kontrolní návštěvy každý měsíc po dobu prvního roku po dokončení léčby, zatímco jiné nemusí potřebovat pravidelné následné návštěvy.

Všechny děti, které se léčily s rakovinou, potřebují po léčbě následnou péči

Všechny děti, které se léčily s rakovinou, však potřebují po léčbě následnou péči. Níže se můžete dozvědět více informací včetně:

• Kdy je nutné podstoupit vyšetření a provést testy a postupy ke kontrole recidivy rakoviny nebo metastáz?
• Podpůrná péče pro zvládnutí přetrvávajících vedlejších účinků a kontrola pozdních účinků.
• Psychosociální podpora nebo poradenství a přístup v případě potřeby.
• Získejte právní nebo finanční pomoc a získejte ji, když ji budete potřebovat.
• Oslovte a spolupracujte s odborníky, jako jsou kardiologové , pedagogové, endokrinologové, fyzioterapeuti, psychologové, specialisté na vhodnou léčbu, klinický výzkum a rehabilitaci.
• Praktikování zdravého životního stylu: Výživa a pohyb.
• Rodinná zdravotní péče, vzdělávání a oslovení dětí a rodin.

Rodičovský průvodce vítězstvím v rakovině a následnou péčí

Poradny následné péče (také nazývané poradny dlouhodobého sledování) poskytují následnou péči dětem, které se léčily s nádorovým onemocněním. Na těchto ambulancích se vaše dítě setká s odborníky, kteří se specializují na: kardiologii, endokrinologii, reprodukci, výživu, psychologii a respirační... Tito specialisté budou sledovat zdravotní stav vašeho dítěte. Nemocnice mají často tento typ klinik, ale pokud nemocnice, kde se vaše dítě léčí, žádnou nemá, můžete požádat svého lékaře o doporučení.

Přetrvávající a opožděné vedlejší účinky

„Školu jsme pro Meg považovali za velmi těžké. Sestra Meg s námi hovořila o testování a krocích, jak získat podporu od školy." – Sdílel jeden rodič.

I když po léčbě zmizí i vedlejší účinky. Přetrvávající vedlejší účinky, jako je únava , však může trvat déle, než se zotaví. Některé další nežádoucí účinky se nazývají pozdní vedlejší účinky, které se mohou objevit měsíce nebo dokonce roky po léčbě.

Rodičovský průvodce vítězstvím v rakovině a následnou péčí

Faktory, které ovlivňují riziko opožděných vedlejších účinků

Riziko pozdních nežádoucích účinků závisí na faktorech souvisejících s typem rakoviny, kterou vaše dítě má, typem léčby a dalšími osobními faktory. Zahrnout:

• Faktory související s rakovinou, jako je typ rakoviny, umístění rakoviny v těle a účinky na tkáně a orgány.
• Mezi faktory související s léčbou patří léčebná modalita, léčebná dávka nebo typ operace.
• Mezi další osobní faktory patří pohlaví dítěte, věk v době diagnózy, doba od stanovení diagnózy nebo zahájení léčby, osobní a rodinná anamnéza a zdravotní návyky.

Druhy vedlejších účinků, které přicházejí pozdě

Vědět, na jaké příznaky si dát pozor a kdy se mohou objevit, může rodičům pomoci plánovat, co pro své dítě udělat. Nedostatek pochopení vedlejších účinků pozdního příjezdu může být pro mnoho rodičů znepokojující. Pro některé jiné rodiče však může být zdrcující vědět o skrytých vedlejších účincích, které se mohou, ale nemusí jejich dítěti v budoucnu stát. Rodiče se mohou zeptat lékaře, na jaké latentní vedlejší účinky si mají dávat pozor při každém kroku zotavování svého dítěte. Pozdní vedlejší účinky mohou být fyzické, emocionální nebo kognitivní.

Nežádoucí účinky přicházejí fyzicky pozdě

 Většina zahrnuje změny orgánů, tkání a tělesných funkcí. Mohou ovlivnit růst a vývoj vašeho dítěte. Některé děti, které byly léčeny na rakovinu, mají více fyzických pozdních účinků, zatímco jiné mají těchto vedlejších účinků méně. Můžete si promluvit se svým lékařem o možných vedlejších účincích u vašeho dítěte, můžete se také dozvědět více o léčbě, která může zvýšit riziko fyzických nežádoucích účinků.

Pozdní emocionální vedlejší účinky

Zahrnuje změny nálady, emocí a chování dítěte. Mnoho dětí se z léčby rakoviny rychle zotaví, zatímco jiné mohou mít sociální nebo emocionální problémy. Pokud vaše dítě nespí dobře a již nemá zájem o aktivity, které dříve bavilo, je důležité promluvit si se svým lékařem o vyhodnocení deprese u vašeho dítěte. Některé děti mají posttraumatickou stresovou poruchu (PTSD) . Tato úzkostná porucha vzniká po fyzickém traumatu nebo událostech, které vážně ovlivňují emocionální a duševní pohodu.

Příznaky PTSD mohou zahrnovat vzpomínky na diagnózu nebo léčbu, vyhýbání se místům, která připomínají minulé trauma, snadno se bojíte, snadno se rozzlobíte, máte potíže s usínáním nebo soustředěním. Promluvte si se svým poskytovatelem zdravotní péče o zdrojích duševního zdraví ve vašem okolí.

Některé děti mohou trpět posttraumatickou stresovou poruchou (PTSD).

Kognitivní pozdní účinky jsou změny ve schopnosti dítěte pamatovat si, učit se a myslet. Tento vedlejší účinek s pozdním nástupem se pravděpodobněji vyskytuje u dětí s určitými druhy rakoviny, jako jsou nádory mozku a míchy, rakoviny hlavy a krku a určité typy leukémie, jako je akutní lymfoblastická leukémie.

Léčba, jako je ozařování hlavy a některé typy chemoterapie, také zvyšují riziko opožděných kognitivních vedlejších účinků. Tyto nežádoucí účinky s pozdním nástupem se také častěji objevují během léčby u velmi malých dětí, které vyžadují velmi vysoké dávky a dlouhodobou léčbu. Děti s kognitivně opožděnými vedlejšími účinky mohou mít těžší čas s:

• Schopnost zapamatovat si nebo vybavit.
• Akademické schopnosti (psaní, pravopis, čtení, slovní zásoba a matematika mohou být u těchto dětí obzvláště obtížné).
• Schopnost myslet (včetně soustředění, plnění úkolů včas, provádění složitých úkolů, řešení problémů a plánování).

Otázky, které byste měli položit, když vaše dítě dokončí léčbu

O léčbě

• S kým bychom měli mluvit, abychom získali úplný záznam o léčbě a lécích, které naše dítě dostalo?
• O praktických krocích, jak to udělat doma?
• Na jaké zdravotní problémy u dětí bychom si měli dávat pozor?
• Na koho se mám obrátit, když mám zdravotní problém?
• Musí mé dítě nadále užívat nějaké léky? Pokud ano, na jak dlouho?
• Jaké typy aktivit mohou mé dítě podpořit? Existují nějaké aktivity, které se nedoporučují?
• Jaké vakcíny by mé dítě mělo dostat? Kdy by měla být injekce podána?

O následné péči (plány a plány)

• S kým bych měl mluvit, abych naplánoval a naplánoval následnou péči o své dítě?
• Ke kterému lékaři by se mělo mé dítě obrátit pro následnou péči?
• Jaké testy budou provedeny během návštěv následné péče? Jak často a proč?
• Kam by mé dítě mělo jít na následnou péči?
• Harmonogram oprav?

O možných přetrvávajících nebo opožděných vedlejších účincích

• Je mé dítě ohroženo přetrvávajícími vedlejšími účinky? Pokud ano, jaké jsou vedlejší účinky a jak je lze kontrolovat?
• Je mé dítě ohroženo pozdními vedlejšími účinky? Pokud ano, jaké jsou vedlejší účinky? Jak se objevují? Za jak dlouho po léčbě se objeví?
• Kterého specialistu by mé dítě mělo navštívit, aby zvládl tyto nežádoucí účinky?

Zeptejte se svého lékaře na možné přetrvávající nebo opožděné nežádoucí účinky

O podpoře a radách

• Které skupiny na podporu rakoviny budou k dispozici pro podporu mého dítěte? Pro moji rodinu?
• Jaké výhody má pro mé dítě, když se dostane k odborné radě, a je nutné poradit se s odborníkem? Důvod proč?

Doufám, že výše uvedený článek byl pro vás užitečný při doprovázení vašeho dítěte na cestě k vítězství nad rakovinou a následné péči.