Ruoansulatuskanavan stroomakasvain (GIST): Kysymyksiä, joita potilaiden tulee kysyä terveydenhuoltotiimiillään

Joskus ei ole aikaa valmistautua henkisesti, kysymyksiä sekä tietoa sairaudesta joutuu keskustelemaan syvällisesti, vastaamaan kysymyksiin sairaanhoitotiimin kanssa. Tämä artikkeli auttaa sinua löytämään oikeat kysymykset, jotka auttavat sinua ymmärtämään paremmin gastrointestinaalisen stroomakasvaimen (GIST) diagnoosin, hoitosuunnitelman ja kattavan hoidon.

Hoidossa säännöllinen yhteydenpito terveydenhuoltotiimiisi on tärkeää, jotta voit tehdä oikeita hoitoasi koskevia päätöksiä. Alla on ehdotuksia, jotka auttavat sinua ymmärtämään paremmin sairauttasi ja sen hoitoa.

Diagnoosin jälkeen esitettävät kysymykset

Kasvaindiagnoosin saatuaan monet potilaat eivät pysy tarpeeksi rauhallisena ollakseen valmiita kysymään sairaudesta tarkemmin erikoistuneelta lääkäriltä. Jotkut alla olevista kysymyksistä ovat ehdotuksia potilaille tai sukulaisille kysyäkseen lääkäriltä:

• Missä on kasvaimen sijainti?
• Voiko lääkäri selittää minulle patologian (testitulokset)?
• Pitäisikö minun testata geneettisiä mutaatioita?
• Kuinka invasiivinen kasvain on?
• Voitko ohjata minut GIST-asiantuntijalle?

Ruoansulatuskanavan stroomakasvain: Missä kasvain sijaitsee?

Kysymyksiä hoitovaihtoehdoista ja sivuvaikutusten hallinnasta

Hoidon valinta on tärkeä asia, josta sinun on keskusteltava huolellisesti ja harkittava huolellisesti ennen päätöksen tekemistä. Tämä tarkoittaa, että olet valmis vaikeuksiin, joita lääkkeiden ja hoitojen sivuvaikutukset aiheuttavat. Jotkut kysymykset sisältävät:

• Mitä hoitovaihtoehtoja minulla on?
• Mitkä kliiniset tutkimukset sopivat minulle? Missä niitä tehdään ja miten voin oppia niistä lisää?
• Mitä hoitosuunnitelmaa lääkäri suositteli minulle? Miksi?
• Mikä on kunkin hoidon tavoite? Poistaako se kasvaimen, parantaako oloani vai molemmat?
• Mitkä ovat tämän hoidon mahdolliset lyhyen ja pitkän aikavälin sivuvaikutukset?
• Pitääkö minun aloittaa hoito heti?
• Kuka kuuluu terveydenhuoltotiimiini ja mikä on kunkin henkilön rooli?
• Kuka on ensisijainen hoitolääkärini?
• Miten tämä hoito vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni? Pystynkö työskentelemään, harjoittelemaan tai suorittamaan päivittäisiä toimintoja?
• Vaikuttaako tämä hoito seksielämääni? Jos on, miten ja kuinka kauan?
• Vaikuttaako tämä hoito kykyyni tulla raskaaksi ja saada lapsi? Jos kyllä, pitäisikö minun keskustella synnytyslääkärini kanssa ennen hoitoa?
• Jos olen huolissani sairaanhoidon kustannuksista, kuka voi tukea minua?
• Mitkä tukipalvelut sopivat minulle ja perheelleni?
• Kun minulla on ongelmia ja kysymyksiä, keneen voin ottaa yhteyttä?

Mikä on kunkin hoidon tavoite?

Kysymyksiä leikkauksesta

Sairaalassa oleskelun, leikkauksen ajan ja hinnan lisäksi potilaan tulee tietää kysymyksen kautta myös muuta oleellista tietoa:

• Millainen leikkaus minulle tehdään? Pitäisikö jotain muuta kuin kasvain poistaa?
• Mikä on leikkauksen tavoite? Voidaanko koko kasvain poistaa?
• Kauanko leikkaus kestää?
• Kuinka kauan olen sairaalassa?
• Voitko kuvailla minulle toipumistasi leikkauksesta?
• Jos on sivuvaikutuksia, keneen ja milloin voin ottaa yhteyttä?
• Mitkä ovat leikkauksen mahdolliset pitkäaikaiset sivuvaikutukset?

Onko sinulla kysyttävää kohdistetusta hoidosta/TKI:stä?

Kaikilla potilailla ei ole mahdollisuutta oppia hoitomenetelmistä, mukaan lukien kohdennettu hoito. Siksi sinun on keskusteltava selkeämmin terveydenhuoltotiimisi kanssa:

• Pitäisikö minun käyttää imatinibia ennen leikkausta? Mikä annos? Kuinka kauan? Kuinka paljon ja kuinka kauan leikkauksen jälkeen?
• Mitkä tekijät määräävät imatinibin tehokkuuden?
• Hoidetaanko minua sairaalassa, klinikalla vai avohoidossa (lääkitys kotona)?
• Mitkä ovat mahdolliset sivuvaikutukset? Miten ne käsitellään?
• Jos on sivuvaikutuksia, keneen minun pitäisi ottaa yhteyttä ja milloin?
• Entä jos imatinibi ei enää tehoa? Voinko ottaa sunitinibia?
• Jos sunitinibi ei enää tehoa, miten sitä voidaan käyttää? Jos näin tapahtuu, voinko ottaa regorafenibia?
• Onko olemassa muita tehokkaita kohdennettuja hoitoja?
• Voinko ottaa yleisesti määrättyjä lääkkeitä?

Voinko ottaa yleisesti määrättyjä lääkkeitä?

Kysymyksiä sädehoidosta

Huolellisesti mitattujen säteilyannosten käyttöä monien syöpien hoidossa kutsutaan sädehoidoksi. Vaikka määritelmä on yksinkertainen, tätä hoitoa saavien potilaiden on valmisteltava muita aiheeseen liittyviä kysymyksiä, kuten:

• Mikä on tämän hoidon tavoite?
• Kuinka usein saan sädehoitoa?
• Mitä sivuvaikutuksia voin kokea hoidon aikana?
• Mitkä ovat tämän hoidon mahdolliset pitkäaikaiset sivuvaikutukset?
• Onko mitään tehtävissä sivuvaikutusten vähentämiseksi?
• Jos on sivuvaikutuksia, keneen minun pitäisi ottaa yhteyttä ja milloin?
• Mitä tapahtuu, kun saan sädehoitoa? Aiheuttaako sädehoito minulle kipua tai epämukavuutta?
• Mitä minun tulee tehdä valmistautuakseni sädehoitoon? Millaisia ​​vaatteita minun tulee käyttää sädehoidon aikana, pitääkö minun riisua vaatteet sädehoidon aikana?

Kysymyksiä seurantasuunnitelmasta

Hoitomenetelmiin ja sivuvaikutuksiin liittyvien monien kysymysten lisäksi seurantasuunnitelma hoidon aikana ja sen jälkeen on myös erittäin tärkeä. Näihin kysymyksiin vastaaminen auttaa potilaita tuntemaan olonsa turvalliseksi ja luottamaan lääketieteellisen tiimin tukeen:

• Mikä saa kasvaimen toipumaan? Mitä erityisiä oireita tai merkkejä minun pitäisi tarkkailla?
• Mitkä ovat hoitoni mahdolliset pitkäaikais- tai myöhäisvaikutukset?
• Mitä testejä tarvitsen ja kuinka usein vointini seurantaan?
• Voinko saada hoitoyhteenvedon ja jälkihoitosuunnitelman säilytettäväksi henkilökohtaisena terveystietona?
• Kuka seuraa minua?
• Mitkä tukipalvelut syövästä selviytyneille sopivat minulle ja perheelleni?

Mahalaukun mahalaukun stroomakasvain (GIST) on harvinainen sairaus, mutta jos sitä ei havaita ja hoideta nopeasti, se voi johtaa kuolemaan. Potilaita on seurattava sairauden oireiden varalta.