Komunikační role onkologických pečovatelů

Pacienti během léčby rakoviny a po ní jsou jejich schopnost žít samostatně i duševně těžce ovlivněna psychickou újmou a ranami, které nádor a metody léčby zanechávají. V této době pacient zoufale potřebuje, aby byli po jeho boku příbuzní a rodina, aby se o něj postarali a motivovali k rychlému překonání tohoto období.

Duševní zdraví je největší motivací, která pomáhá pacientům s rakovinou překonat těžké chvíle v průběhu léčby.

Cíle rozhovoru s pacienty a zdravotnickým personálem

Rozhovory mezi pacienty s rakovinou, rodinnými pečovateli a lékařským týmem pomáhají každému diskutovat o obavách a činit informovaná rozhodnutí s konsensem pro pacienty, která mohou zlepšit zdraví a pohodu. Kvalita života je velmi důležitá ve všech fázích léčby rakoviny a podpůrné péče .

Cíle rozhovoru o onkologické péči jsou:

• Vybudujte vztah důvěry mezi pacienty, pečovateli a lékařským týmem.
• Pomozte pacientům, pečovatelům a lékařským týmům sdílet informace mezi sebou.
• Pomozte pacientovi a rodině vyjádřit své pocity a obavy.

Pacienti, rodiny a lékařské týmy budou čelit mnoha problémům

Přestože pokroky v léčbě zvýšily šance na vyléčení nebo remisi, rakovina zůstává život ohrožujícím onemocněním. Pacienti s rakovinou mohou pociťovat strach a úzkost z léčby, protože léčebný proces je často dlouhý, komplikovaný, drahý a obtížný. Rozhodování o tom, jak pečovat o pacienty v jednotlivých fázích léčby, proto není snadné. Vzájemné povídání a porozumění může pomoci pacientům, rodinám a lékařům rozhodovat se společně a zlepšit pacientovo zdraví a kvalitu života.

Studie ukazují, že když pacienti a lékaři během péče mluví, pacienti zažívají mnoho pozitivních výsledků:

• Spokojenější s obsahem péče a pocitem kontroly nad situací.
• Zvyšuje pravděpodobnost dokončení léčby.
• Pochopit stále více o nemoci.
• Více příležitostí k účasti na klinických studiích (zejména v zahraničí).
• Lepší adaptace při přechodu od agresivní léčby rakoviny ke kompletní paliativní péči.

Důležité momenty

Mluvit je důležité během celé onkologické péče, ale zejména pokud jde o důležitá rozhodnutí. Mezi tyto klíčové momenty rozhodování patří:

• Když je pacient poprvé diagnostikován.
• Když je třeba rozhodnout o léčbě.
• Po zahájení léčby diskutujte o skutečné účinnosti.
• Když dojde ke změně cíle péče.
• Když pacienti sdílejí svá přání ve formě  předběžných pokynů nebo živých závětí.

Studie ukázaly, že pacienti s rakovinou, kteří se svými lékaři diskutují o konci života, často volí méně procedur, jako je kardiopulmonální resuscitace nebo použití ventilátoru. Dostává se jim také méně intenzivní péče (např. přijetí na JIP) a nižších nákladů na léčbu v posledním týdnu života. Zprávy od pečovatelů ukazují, že tito pacienti žijí stejně dlouho jako ti, kteří se rozhodli pro více invazivních postupů, ale v posledních dnech mají lepší kvalitu života.

Komunikační role onkologických pečovatelů

Zapojte svou rodinu do rozhodovacího procesu

Rodiny mohou pacientům pomoci lépe se rozhodovat o možnostech onkologické péče. Pacienti a jejich blízcí mohou spolupracovat na komunikaci s lékaři a lékařskými týmy. V mnoha zemích je pacient předmětem léčby a často určuje míru pomoci, kterou si přeje od rodinných příslušníků.

V mnoha asijských zemích hrají příbuzní důležitou roli v podpůrné síti pro pacienta a často se podílejí na rozhodování. Komunikace mezi členy rodiny a lékařským týmem by měla pokračovat po celou dobu léčby, včetně sdílení cílů léčby, plánů péče o pacienta a toho, co lze během léčby očekávat.

Při rozhodování o léčbě mohou pacientům pomoci rodiny

Jazyková a kulturní podpora

Komunikace může být obtížnější, pokud lékař nemluví stejným jazykem jako pacient a rodina, nebo pokud existují kulturní rozdíly. Pacienti s rakovinou mají právo na informace o své diagnóze a léčbě, aby se mohli účastnit rozhodovacího procesu. Je velmi důležité vysvětlit pacientovi rakovinu. Pokud má pacient jazykový problém, některá lékařská centra mohou zajistit tlumočníka nebo doporučit profesionální službu, která mu s tlumočením pomůže (ve Vietnamu je jich velmi málo).

Pokud by vaše přesvědčení a kultura mohly ovlivnit rozhodnutí o léčbě a péči (například Nechcete krevní transfuzi), pečovatel pacienta o tom bude informovat lékaře.

Vyřešte některé problémy s komunikací

Problémů, které mohou nastat a ovlivnit komunikaci mezi pacientem a lékařem, je celá řada. To se může stát, pokud:

• Pacient plně nerozumí všem informacím o léčebném plánu.
• Lékařské informace nejsou poskytovány způsobem, kterému by pacient porozuměl.
• Pacienti se domnívají, že jim lékař poskytne důležité informace o léčbě, a proto se již neptají.
• Pacient se bojí klást příliš mnoho otázek.
• Pacient se bojí, že zabere lékaři příliš mnoho času a nebude se ptát.

Pečovatelé mohou pomoci pacientům, kteří zjistí, že mají potíže s komunikací se svým lékařem.

O děti s rakovinou by se měli starat rodiče 

Studie ukazují, že děti s rakovinou chtějí vědět o své nemoci a o tom, jak se léčí. Množství informací, které dítě chce, závisí částečně na jeho věku. Většina z nich se obává, jak jejich nemoc a léčba ovlivní jejich každodenní život a jejich okolí. Studie také ukázaly, že děti jsou méně podezřívavé a bojí se, když se dozví o své nemoci, i když je to špatná zpráva.

Když je dítě vážně nemocné, rodiče mohou vidět lepší komunikaci, když:

• Promluvte si s lékařem na začátku onkologické péče o tom, jak otevřeně komunikovat s dítětem a rodinnými příslušníky. Rodiče by měli diskutovat o tom, jak se rodiny cítí při sdílení lékařských informací se svým dítětem, a měli by sdílet obavy, které mají.
• Mluvte s jejich dítětem a sdílejte informace během nemoci.
• Zjistěte, co vaše dítě ví a chce se o této nemoci dozvědět více. To pomůže vyjasnit jakýkoli zmatek, který dítě může mít.
• Interpretujte lékařské informace přiměřeně věku a potřebám dítěte.
• Buďte vnímaví k pocitům a reakcím svého dítěte.
• Povzbuďte je slibem, že tam budou, aby je naslouchali a chránili.

Rodiče jsou vždy lidé, kterým děti s rakovinou důvěřují

Věci, které je třeba připravit před návštěvou lékaře

Pro pacienty a jejich blízké je užitečné, aby si před návštěvou lékaře vytvořili plán. Vzhledem k tomu, že návštěvy lékaře jsou často krátké, mohou vám následující schůzky pomoci vytěžit z těchto schůzek maximum:

• Veďte si záznam nebo deník lékařských informací pacienta včetně dat testů a procedur, výsledků testů a dalších záznamů. Tento záznam si vezměte s sebou na lékařskou schůzku.
• Uchovávejte si seznam názvů a pokynů všech léků, které užíváte. Přineste a aktualizujte tento seznam.
• Při učení o této nemoci používejte pouze spolehlivé zdroje, jako jsou vládní webové stránky, nemocnice a renomované organizace zabývající se rakovinou. Informace můžete přinést na tuto webovou stránku a prodiskutovat je se svým lékařem.
• Udělejte si seznam otázek a obav, které máte. Upřednostňujte kladení otázek lékaři, které jsou pro vás nejdůležitější.
• Pokud toho chcete se svým lékařem hodně probrat, zeptejte se, zda můžete: Naplánujte si delší schůzku; klást otázky telefonicky nebo e-mailem; promluvte si se sestrou nebo jiným členem pečovatelského týmu, kteří jsou také důležití a mohou s vámi sdílet informace.
• Přineste magnetofon nebo si dělejte poznámky, abyste si mohli později poslechnout nebo zopakovat to, o čem jste hovořili (nejprve se zeptejte svého lékaře).
• Můžete si s sebou vzít člena rodiny nebo přítele, který vám pomůže zaznamenat důležité informace během zkoušky.

Pacienti a blízcí by si měli před schůzkou promluvit, aby se připravili na možné špatné situace nebo když se obdržené informace liší od toho, co se očekávalo.

Seznam otázek týkajících se léčby, které byste měli položit svému lékaři

Když mluvíte se svým lékařem, ptejte se na věci, které vás znepokojují nebo znepokojují. Pokud odpověď není jasná, požádejte svého lékaře, aby ji vysvětlil způsobem, kterému budete rozumět. Pokud je lékař příliš zaneprázdněn, aby odpověděl, zkuste se zeptat jiných lékařů nebo sester na oddělení. Níže jsou uvedeny otázky týkající se léčby, které si pacienti mohou klást:

• Jaké lékařské záznamy musím přinést na ošetření?
• Co lze udělat předem pro přípravu na léčbu?
• Jak dlouho bude léčba trvat?
• Je možné jít do nemocnice na ošetření a jít domů sám? Mám jít s někým jiným?
• Mohou rodinní příslušníci zůstat s pacientem během léčby?
• Co lze udělat pro to, aby byl pacient během léčby pohodlnější?
• Jaké jsou vedlejší účinky léčby?
• Jaké problémy je třeba po léčbě sledovat? Kdy volat lékaře?
• Kdo může pomoci zodpovědět otázky týkající se procesu pojištění?