Mikä on posterior fossa -oireyhtymä ja kuinka hoitaa lapsia, joilla on posterior fossa -oireyhtymä?

Takakuoppa on kallon pohjan lähellä oleva alue, joka sisältää pikkuaivot ja aivorungon. Lapsilla, joilla on posterior fossa -oireyhtymä, on usein joukko oireita. Näkyvin oire on äänen rajoittuminen tai menetys.

Posterior fossa -oireyhtymä tai pikkuaivojen hiljentyminen on tila, joka joskus kehittyy leikkauksen jälkeen aivokasvaimen poistamiseksi aivojen takakuopan alueelta.

Mikä on posterior fossa -oireyhtymä?

Tunnetaan myös nimellä: pikkuaivojen fascia, pikkuaivojen mykistysoireyhtymä, pikkuaivojen kognitiivinen vaikutusoireyhtymä, ohimenevä pikkuaivojen mykkäys, mykkäys ja toimintahäiriö.

Posterior fossa -oireyhtymä on tila kasvaimen kirurgisen poistamisen jälkeen aivojen takakuopan alueella

Lapsilla, joilla on posterior fossa -oireyhtymä, on usein joukko oireita. Näkyvin oire on äänen rajoittuminen tai menetys. Vaikka lapsilla ei ole sanallista ilmaisua, he voivat käsitellä ja ymmärtää tietoa. Muita posterior fossa -oireyhtymän oireita ovat puheen, liikkeen, tunteiden ja käyttäytymisen muutokset.

Oireet ilmaantuvat yleensä 1-10 päivää kasvainleikkauksen jälkeen ja voivat kestää useita viikkoja tai kuukausia. Vaikka sairaus paranee, potilaalla voi olla jonkinasteisia jatkuvia ongelmia.

Takaosan kuoppa-alueen kasvaimet muodostavat yli puolet lasten aivokasvaimista. Noin 25 %:lle lapsista, joille tehdään myelooma, posterior fossa-kasvain, poistetaan, kehittyy posterior fossa -oireyhtymä. Harvemmin muiden kasvainten, kuten astrosytoomien ja meningioomien, leikkaus voi myös aiheuttaa posterior fossa -oireyhtymän.

Posterior fossa -oireyhtymää ei täysin ymmärretä. Lääkärit eivät tiedä tarkalleen, miksi tämä tila vaikuttaa joihinkin lapsiin ja ei muihin. Vaikka tietyt tekijät voivat lisätä riskiä, ​​posterior fossa -oireyhtymä on ennustettavissa. Posterior fossa -oireyhtymään ei ole parannuskeinoa, ja toipumisprosessi vaihtelee suuresti.

Posterior fossa -oireyhtymän oireet vaihtelevat lievästä vaikeaan. Oireet yleensä paranevat ajan myötä, kun aivot paranevat. Useimmat lapset saavat takaisin kyvyn kommunikoida ja kävellä yksin. Toipuminen on usein pitkä prosessi, joka kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Potilailla on usein pitkäaikaisia ​​ongelmia yhdessä tai useammassa toiminnossa, erityisesti kävelyssä, koordinaatiossa, puheen selkeydessä ja kognitiossa. Lapset, joilla on vaikeammat oireet, kärsivät todennäköisemmin pitkäaikaisesta puutostilasta.

Yleisiä posterior fossa -oireyhtymän oireita

• Äänen menetys tai mykistys;
• Liikkeiden hallinnan tai koordinoinnin puute;
• Epänormaalit silmien liikkeet;
• Emotionaalinen epävakaus, ärtyneisyys tai käyttäytymisen muutokset;
• Dysfagia ;
• Lihasheikkous tai alentunut lihasjänne;
• Automaattisten liikkeiden tilapäinen menetys;
• Kognitiiviset ongelmat.

Lasten hoito, joilla on posterior fossa -oireyhtymä

Tukihoito on posterior fossa -oireyhtymän hoidon päätekijä

Tukihoito on posterior fossa -oireyhtymän hoidon päätekijä. Erityisiä oireita, jotka ratkaistaan ​​käyttämällä hoitojen yhdistelmää, ovat:

• Puheterapia;
• Fysioterapia;
• Toimintaterapia;
• Kognitiivinen arviointi ja kuntoutus;
• Psykologia ja käyttäytyminen;
• Tuki kotona ja koulussa;
• Kliininen ravitsemus.

Neuvoja perheille, joilla on posterior fossa -oireyhtymä

Saada tukea

Posterior fossa -oireyhtymä voi olla haastava potilaille ja perheille. Vanhemmat tuntevat olonsa avuttomaksi ja turhautuneiksi, kun he eivät pysty rauhoittamaan tai kommunikoimaan lapsensa kanssa. Kun lapset alkoivat toipua, he ilmoittivat myös turhautuneensa siitä, että he ymmärsivät, mutta eivät kyenneet kommunikoimaan tai ilmaisemaan ajatuksiaan ja tunteitaan. Perheiden on vaikea tietää, mitä odottaa tai mitä tehdä auttaakseen lastaan. Muut perheet, jotka ovat käyneet läpi samanlaisen kokemuksen, voivat olla tuen ja neuvojen lähde. Kokenut hoitotiimi on myös tärkeä sen varmistamiseksi, että potilailla ja perheillä on toipumismatkaansa tarvitsemansa resurssit.

Hoidon odotukset

Posterior fossa -oireyhtymä on erittäin vaikea ennustaa. Toipuminen näyttää erilaiselta jokaisella potilaalla, ja jokainen oire voi kestää eri ajan. Vaikka muut perheet voivat olla avun ja rohkaisun lähde, on tärkeää välttää odotusten asettamista toisen potilaan matkan perusteella.

Etsi tietoa ja kysy kysymyksiä

Posterior fossa -oireyhtymä on harvinainen tila. Monet kuntoutusalan ammattilaiset eivät ole koskaan työskennelleet tämän sairauden lapsen kanssa. Vanhemmat ovat tärkeitä lastensa puolustajia. He voivat työskennellä hoitotiimin kanssa varmistaakseen, että lapsella on oikeat asiantuntijat ja tukipalvelut, varsinkin kun lapsi siirtyy avohoitoon tai pitkäaikaishoitoon.

Kysymyksiä hoitotiimiltä posterior fossa -oireyhtymästä:

• Onko lapsellani muita riskitekijöitä?
• Mitä minun pitäisi seurata leikkauksen jälkeen?
• Miten lastani seurataan leikkauksen jälkeen?
• Mitä hoitoja on saatavilla, jos lapsellani on posterior fossa -oireyhtymän oireita?
• Mitä voin tehdä auttaakseni lastani toipumaan?

Käytä hoitotiimisi suosittelemia apulaitteita ja strategioita

Potilaiden ja perheiden käytettävissä on erilaisia ​​resursseja kommunikoinnin, fyysisen toiminnan ja päivittäisen elämän tueksi.

Puheterapeutti voi suositella viestintävälineiden, kuten eleiden, käsimerkkien, viittomakielen ja taulujen tai laitteiden käyttöä, jotta lapset voivat ilmaista toiveita ja tarpeita.

Fysioterapeutti voi auttaa perheitä tekemään päätöksiä liikkumisvälineistä ja auttaa mittaamaan ja sovittamaan potilaiden laitteet, kuten pyörätuolit, kävelijät, kepit ja/tai jalkatuet. Potilaat käyttävät usein erilaisia ​​laitteita toipumisen aikana. He voivat käyttää joitain laitteita tiettyihin toimintoihin, mutta eivät muihin. Lapsi voi esimerkiksi käyttää kävelijää liikkuakseen kotonaan, mutta hän käyttää pyörätuolia pitkiä matkoja, kuten kauppaan tai kouluun menemiseen.

Toimintaterapeutti voi suositella erikoislaitteita päivittäisten toimintojen, kuten kylpemisen ja wc:n, avuksi. Työkaluja, kuten muunnettuja kyniä ja mukautuvia syöttölaitteita, voidaan myös ehdottaa töiden helpottamiseksi. Joissakin tapauksissa lapsen käden ortoottista laitetta voidaan käyttää auttamaan lasta suorittamaan hienomotorisia tehtäviä.

Ole kärsivällinen terapian kanssa

Ole kärsivällinen auttaaksesi lapsia

Potilaat ja perheet voivat turhautua, koska edistyminen on vaikeaa. Hoidon jatkaminen on kuitenkin tärkeää, vaikka edistyminen näyttäisikin hitaalta. Jatkuva seuranta ja pitkäaikainen tuki, mukaan lukien akateeminen perusta, voivat auttaa parantamaan elämänlaatua posterior fossa -oireyhtymän jälkeen.