Μερικές φορές δεν έχετε χρόνο να προετοιμαστείτε διανοητικά, ερωτήσεις καθώς και γνώσεις σχετικά με την ασθένεια πρέπει να συζητήσετε σε βάθος, απαντήστε σε ερωτήσεις με την ομάδα ιατρικής φροντίδας. Αυτό το άρθρο θα σας βοηθήσει να βρείτε τις σωστές ερωτήσεις που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα τη διάγνωση, το σχέδιο θεραπείας και την ολοκληρωμένη φροντίδα του στρωματικού όγκου του γαστρεντερικού σωλήνα (GIST).
Κατά τη θεραπεία, η τακτική επικοινωνία με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης είναι σημαντική για τη λήψη των σωστών αποφάσεων σχετικά με την υγειονομική σας περίθαλψη. Παρακάτω προτείνονται ερωτήσεις που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα την ασθένειά σας και τη θεραπεία της.
Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε μετά τη λήψη μιας διάγνωσης
Μετά τη διάγνωση του όγκου, πολλοί ασθενείς δεν διατηρούνται αρκετά ήρεμοι ώστε να είναι έτοιμοι να ρωτήσουν έναν γιατρό που ειδικεύεται σε περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με την ασθένεια. Μερικές ερωτήσεις παρακάτω θα είναι προτάσεις για τους ασθενείς ή τους συγγενείς να ρωτήσουν τον γιατρό:
- Πού βρίσκεται ο όγκος;
- Μπορεί ο γιατρός να μου εξηγήσει την παθολογία (αποτελέσματα εξετάσεων);
- Πρέπει να υποβληθώ σε εξετάσεις για γενετικές μεταλλάξεις;
- Πόσο διηθητικός είναι ο όγκος;
- Μπορείτε να με παραπέμψετε σε έναν ειδικό GIST;
Στρωματικός όγκος γαστρεντερικού: Πού βρίσκεται ο όγκος;
Ερωτήσεις σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές και τη διαχείριση των παρενεργειών
Η επιλογή μιας θεραπείας είναι ένα σημαντικό θέμα που πρέπει να συζητήσετε προσεκτικά και να σκεφτείτε προσεκτικά πριν πάρετε μια απόφαση. Αυτό σημαίνει ότι είστε έτοιμοι για τις δυσκολίες που προκαλούν οι παρενέργειες των φαρμάκων και των θεραπειών. Ορισμένες ερωτήσεις περιλαμβάνουν:
- Τι επιλογές θεραπείας έχω;
- Ποιες κλινικές δοκιμές είναι κατάλληλες για μένα; Πού γίνονται και πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για αυτά;
- Ποιο σχέδιο θεραπείας μου συνέστησε ο γιατρός; Γιατί;
- Ποιος είναι ο στόχος κάθε θεραπείας; Θα εξαλείψει τον όγκο, θα με κάνει να νιώσω καλύτερα ή και τα δύο;
- Ποιες είναι οι πιθανές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες παρενέργειες αυτής της θεραπείας;
- Πρέπει να ξεκινήσω αμέσως θεραπεία;
- Ποιος είναι στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μου και ποιος είναι ο ρόλος του καθενός;
- Ποιος θα είναι ο κύριος ιατρός μου;
- Πώς θα επηρεάσει αυτή η θεραπεία την καθημερινότητά μου; Θα μπορώ να εργάζομαι, να ασκούμαι ή να κάνω καθημερινές δραστηριότητες;
- Θα επηρεάσει αυτή η θεραπεία τη σεξουαλική μου ζωή; Αν ναι, πώς και για πόσο;
- Θα επηρεάσει αυτή η θεραπεία την ικανότητά μου να μείνω έγκυος και να αποκτήσω μωρό; Εάν ναι, πρέπει να μιλήσω με τον μαιευτήρα μου πριν από τη θεραπεία;
- Εάν ανησυχώ για το κόστος της ιατρικής περίθαλψης, ποιος μπορεί να με υποστηρίξει;
- Ποιες υπηρεσίες υποστήριξης είναι κατάλληλες για εμένα και την οικογένειά μου;
- Όταν έχω προβλήματα και ερωτήσεις, με ποιον μπορώ να επικοινωνήσω;
Ποιος είναι ο στόχος κάθε θεραπείας;
Ερωτήσεις σχετικά με τη χειρουργική επέμβαση
Εκτός από την παραμονή στο νοσοκομείο, τον χρόνο της επέμβασης και το κόστος, ο ασθενής πρέπει επίσης να γνωρίζει άλλες σχετικές πληροφορίες μέσω της ερώτησης:
- Τι είδους επέμβαση θα κάνω; Χρειάζεται κάτι άλλο εκτός από τον όγκο να αφαιρεθεί;
- Ποιος είναι ο στόχος της χειρουργικής επέμβασης; Μπορεί να αφαιρεθεί ολόκληρος ο όγκος;
- Πόσο καιρό θα διαρκέσει η επέμβαση;
- Πόσο καιρό θα είμαι στο νοσοκομείο;
- Μπορείτε να μου περιγράψετε την ανάρρωσή σας από το χειρουργείο;
- Εάν υπάρχουν παρενέργειες, με ποιον και πότε μπορώ να επικοινωνήσω;
- Ποιες είναι οι πιθανές μακροχρόνιες παρενέργειες της χειρουργικής επέμβασης;
Ερωτήσεις σχετικά με τη στοχευμένη θεραπεία/TKIs;
Δεν έχουν όλοι οι ασθενείς την ευκαιρία να μάθουν για τις μεθόδους θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της στοχευμένης θεραπείας. Γι' αυτό πρέπει να μιλήσετε πιο ξεκάθαρα με την ομάδα υγείας σας:
- Πρέπει να χρησιμοποιήσω imatinib πριν από την επέμβαση; Τι δόση; Σε πόσο καιρό; Πόσο και για πόσο καιρό μετά την επέμβαση;
- Ποιοι παράγοντες καθορίζουν την αποτελεσματικότητα του imatinib;
- Θα λάβω θεραπεία σε νοσοκομείο, κλινική ή εξωτερικό ιατρείο (φαρμακευτική αγωγή στο σπίτι);
- Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες; Πώς θα αντιμετωπιστούν;
- Εάν υπάρχουν παρενέργειες με ποιον πρέπει να επικοινωνήσω και πότε;
- Τι γίνεται αν το imatinib δεν είναι πλέον αποτελεσματικό; Μπορώ να πάρω sunitinib;
- Εάν το sunitinib δεν είναι πλέον αποτελεσματικό, πώς μπορεί να χρησιμοποιηθεί; Εάν συμβεί αυτό, μπορώ να πάρω ρεγκοραφενίμπη;
- Υπάρχουν άλλες αποτελεσματικές στοχευμένες θεραπείες;
- Μπορώ να πάρω φάρμακα που συνταγογραφούνται συνήθως;
Μπορώ να πάρω φάρμακα που συνταγογραφούνται συνήθως;
Ερωτήσεις σχετικά με την ακτινοθεραπεία
Η χρήση προσεκτικά μετρούμενων δόσεων ακτινοβολίας για τη θεραπεία πολλών καρκίνων ονομάζεται ακτινοθεραπεία. Αν και ο ορισμός είναι απλός, οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αυτή τη θεραπεία πρέπει να προετοιμάσουν άλλες σχετικές ερωτήσεις όπως:
- Ποιος είναι ο στόχος αυτής της θεραπείας;
- Πόσο συχνά θα κάνω ακτινοθεραπεία;
- Ποιες παρενέργειες μπορεί να εμφανίσω κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
- Ποιες είναι οι πιθανές μακροχρόνιες παρενέργειες αυτής της θεραπείας;
- Μπορεί να γίνει κάτι για να μειωθούν οι παρενέργειες;
- Εάν υπάρχουν παρενέργειες με ποιον πρέπει να επικοινωνήσω και πότε;
- Τι συμβαίνει όταν κάνω ακτινοθεραπεία; Η ακτινοθεραπεία θα μου προκαλέσει πόνο ή δυσφορία;
- Τι πρέπει να κάνω για να προετοιμαστώ για ακτινοθεραπεία; Τι είδους ρούχα πρέπει να φοράω κατά τη διάρκεια της ακτινοθεραπείας, πρέπει να βγάζω τα ρούχα μου κατά τη διάρκεια της ακτινοθεραπείας;
Ερωτήσεις σχετικά με το πρόγραμμα παρακολούθησης
Εκτός από πολλές ερωτήσεις σχετικά με τις μεθόδους θεραπείας και τις παρενέργειες, ένα σχέδιο παρακολούθησης κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία είναι επίσης πολύ σημαντικό. Η απάντηση σε αυτές τις ερωτήσεις θα βοηθήσει τους ασθενείς να αισθάνονται ασφαλείς και να έχουν εμπιστοσύνη στην υποστήριξη της ιατρικής ομάδας:
- Τι θα προκαλέσει την επανεμφάνιση του όγκου; Ποια συγκεκριμένα συμπτώματα ή σημεία πρέπει να προσέχω;
- Ποιες είναι οι πιθανές μακροπρόθεσμες ή όψιμες επιπτώσεις της θεραπείας μου;
- Τι εξετάσεις θα χρειαστώ και πόσο συχνά για να παρακολουθώ την κατάστασή μου;
- Μπορώ να λάβω μια περίληψη θεραπείας και ένα πρόγραμμα μετέπειτα φροντίδας για να κρατήσω ως προσωπικό αρχείο υγείας;
- Ποιος θα με ακολουθήσει;
- Ποιες υπηρεσίες υποστήριξης για επιζώντες καρκίνου είναι κατάλληλες για εμένα και την οικογένειά μου;
Ο στρωματικός όγκος του γαστρεντερικού στομάχου (GIST) είναι μια σπάνια ασθένεια, αλλά εάν δεν εντοπιστεί και αντιμετωπιστεί έγκαιρα, η ασθένεια μπορεί να οδηγήσει σε θάνατο. Οι ασθενείς πρέπει να παρακολουθούνται για σημεία ασθένειας για εξέταση.
