Vård och uppföljning efter behandling av retinoblastom hos barn

Sjukvård för ett barn efter behandling för retinoblastom är över och vikten av denna vård.

Mer än 90% av barnen kommer att leva mer än 5 år efter att ha diagnostiserats med retinoblastom . Hur mycket syn ett barn har beror på sjukdomens svårighetsgrad, samt den behandling barnet får. Ärftliga former av retinoblastom är mer benägna att komma tillbaka efter många års behandling. Barn som redan har sjukdomen bör övervakas noggrant efter behandling.

Översikt över vård och uppföljning efter behandling

Vården av barn som diagnostiserats med cancer kommer att fortsätta när den aktiva behandlingen är över. Läkare kommer att fortsätta att kontrollera att cancern inte har återvänt, har några biverkningar och övervakar barnets allmänna hälsa. Detta kallas för uppföljning efter behandling. Alla barn som behandlas för cancer, inklusive retinoblastom, måste få livslång uppföljningsvård.

Uppföljningsvård kan omfatta regelbundna fysiska undersökningar, medicinska tester eller båda. Läkare kommer att övervaka barnets återhämtning under de kommande månaderna och åren. När ett barn har varit fritt från retinoblastom i 2 till 4 år efter behandlingen och anses botat, ändras fokus på rutinmässiga uppföljningsbesök. Pediatriska onkologer kommer att fokusera på att förbättra ett barns livskvalitet, inklusive att ta itu med utvecklings- och känslomässiga problem.

Vikten av uppföljande vård efter behandling

Med en ögonglob borttagen anpassar sig de flesta små barn väl till att tappa ett öga. Sällan behöver båda ögonen tas bort för att rädda ett barns liv. Men om båda ögonen tas bort måste det lokala utbildningssystemet tillhandahålla särskilda tjänster. Föräldrar uppmuntras att undersöka skoltjänsterna och tala för sitt barns räkning. Andra rehabiliteringstjänster kan också behövas för att hjälpa barnet att klara av synnedsättning.

Följ upprepningen

Ett mål med uppföljningsvården är att kontrollera om cancern har kommit tillbaka. Cancer återkommer eftersom små områden av cancerceller kan förbli oupptäckta i kroppen. Med tiden kan dessa celler öka i antal tills de dyker upp på testresultat eller orsakar tecken eller symtom.

Under uppföljningsvården kan en läkare som är insatt i barnets sjukdomshistoria ge föräldrarna viss personlig information om risken för återfall. Läkaren kommer att ställa specifika frågor om ditt barns hälsa. Under regelbunden uppföljningsvård kan vissa barn genomgå blodprov eller bildundersökningar, vars ordning beror på många faktorer, inklusive typen av cancer och stadiet av retinoblastom hos barn vid tidpunkten för den första diagnosen och tidigare typer av behandling .

Övervakning av långtids- och sena biverkningar av barncancer

Ibland kan biverkningar kvarstå efter den aktiva behandlingen. Dessa kallas långtidsbiverkningar. Andra biverkningar som kallas sena effekter kan utvecklas månader eller till och med år senare. Seneffekter kan uppstå nästan var som helst på kroppen. Dessa inkluderar fysiska problem, såsom hjärt- och lungproblem, och andra cancer, som är en ny typ av cancer som förekommer hos personer som har haft cancer tidigare. De inkluderar även känslomässiga problem, såsom ångest och depression, och problem med minne, tänkande, uppmärksamhet och inlärning.

Se en onkolog och ögonläkare årligen för att fullständigt övervaka ditt barns återhämtning

Utifrån vilken typ av behandling barnet får och om barnet har den ärftliga formen av retinoblastom kommer läkaren att avgöra vilka utvärderingar som behövs för att kontrollera långtidseffekter. Detta kan innefatta avbildningsstudier (CT eller MRI) och blodprover. Årliga besök hos en onkolog och ögonläkare är nödvändiga för att fullt ut övervaka ett barns återhämtning och hitta sekundära cancerformer i sina tidigaste skeden. Uppföljningsvården bör också behandla utvecklings- eller psykiska problem med cancer och dess behandling.

Childhood Cancer Group (COG) har studerat de fysiska och psykologiska effekterna som överlevande barncancer möter. Baserat på dessa studier gav COG rekommendationer för långsiktig uppföljning av canceröverlevande barn, ungdomar och vuxna.

Håll ditt barns personliga hälsojournal

Läkaren kommer att ge din älskade en journal över patienten och du behöver föra en personlig journal över barnets medicinska uppgifter. På det sättet, när barnet går in i vuxen ålder, har de en tydlig historia av sjukdomen såsom diagnos, behandlingar och läkares rekommendationer för ett vårdschema för att övervaka sjukdomens utveckling. 

Vissa barn går vidare till en onkolog, medan andra flyttar tillbaka till en primärvårdsläkare eller annan vårdpersonal. Detta beslut beror på flera faktorer, inklusive typ och stadium av cancer, biverkningar, sjukförsäkringsregler och din familjs personliga preferenser. Prata med vårdteamet om ditt barns pågående medicinska vård och eventuella bekymmer du har om deras framtida hälsa.

En personlig journal över barnets medicinska uppgifter bör förvaras tills barnet är vuxet

Om en läkare som inte är direkt involverad i ditt barns behandling ansvarar för uppföljande vård efter behandling, se till att dela din cancerbehandlingssammanfattning och formulär för vårdplan med dem och alla framtida vårdgivare. Insikter om specifika cancerbehandlingar ges som är värdefulla för vårdpersonal som kommer att ta hand om ditt barn hela livet.

Ovan är processen för vård och uppföljning efter behandling av retinoblastom hos barn. All behandling för retinoblastom hos barn kan orsaka biverkningar eller förändringar i ett barns kropp som påverkar hans eller hennes humör och känslor. När man tar hand om barn med cancer bör föräldrar vara uppmärksamma på ovanstående frågor.