Včasih nimate časa za psihično pripravo, vprašanja in znanja o bolezni se morate poglobljeno pogovoriti, odgovoriti na vprašanja z medicinsko ekipo. Ta članek vam bo pomagal najti prava vprašanja, ki vam bodo pomagala bolje razumeti diagnozo, načrt zdravljenja in celovito oskrbo gastrointestinalnega stromalnega tumorja (GIST).
Pri zdravljenju je redna komunikacija z vašim zdravstvenim timom pomembna za sprejemanje pravih odločitev o vašem zdravstvenem varstvu. Spodaj so predlagana vprašanja, ki vam bodo pomagala bolje razumeti vašo bolezen in njeno zdravljenje.
Vprašanja, ki si jih morate zastaviti po prejemu diagnoze
Mnogi bolniki po prejemu diagnoze tumorja niso dovolj mirni, da bi bili pripravljeni vprašati zdravnika, ki je specialist za več podrobnosti o bolezni. Nekaj spodnjih vprašanj bo predlogov, ki jih bodo pacienti ali svojci lahko zastavili zdravniku:
- Kje je tumor?
- Ali mi lahko zdravnik pojasni patologijo (rezultate testov)?
- Ali naj se testiram na genetske mutacije?
- Kako invaziven je tumor?
- Ali me lahko napotite k specialistu za GIST?
Gastrointestinalni stromalni tumor: kje se nahaja tumor?
Vprašanja o možnostih zdravljenja in obvladovanju stranskih učinkov
Izbira zdravljenja je pomembno vprašanje, o katerem se morate skrbno pogovoriti in dobro premisliti, preden se odločite. To pomeni, da ste pripravljeni na težave, ki jih povzročajo stranski učinki zdravil in zdravljenja. Nekatera vprašanja vključujejo:
- Kakšne možnosti zdravljenja imam?
- Katera klinična preskušanja so prava zame? Kje se izvajajo in kako lahko izvem več o njih?
- Kakšen načrt zdravljenja mi je priporočil zdravnik? Zakaj?
- Kaj je cilj vsakega zdravljenja? Ali bo to odpravilo tumor, izboljšalo moje počutje ali oboje?
- Kakšni so možni kratkoročni in dolgoročni stranski učinki tega zdravljenja?
- Ali moram takoj začeti zdravljenje?
- Kdo je v moji zdravstveni ekipi in kakšna je vloga vsakega posameznika?
- Kdo bo moj glavni zdravnik?
- Kako bo to zdravljenje vplivalo na moje vsakdanje življenje? Ali bom lahko delal, telovadil ali opravljal vsakodnevne dejavnosti?
- Bo to zdravljenje vplivalo na moje spolno življenje? Če da, kako in kako dolgo?
- Ali bo to zdravljenje vplivalo na mojo sposobnost zanositve in zanositve? Če da, ali naj se pred zdravljenjem pogovorim s svojim porodničarjem?
- Kdo me lahko podpira, če me skrbijo stroški zdravstvene oskrbe?
- Katere podporne storitve so primerne zame in za mojo družino?
- Ko imam težave in vprašanja, na koga se lahko obrnem?
Kaj je cilj vsakega zdravljenja?
Vprašanja o operaciji
Poleg časa bivanja v bolnišnici, časa operacije in stroškov mora pacient izvedeti tudi druge pomembne informacije z vprašanjem:
- Kakšno vrsto operacije bom imel? Ali je treba odstraniti še kaj drugega kot tumor?
- Kaj je cilj operacije? Ali je mogoče odstraniti celoten tumor?
- Kako dolgo bo trajala operacija?
- Kako dolgo bom v bolnišnici?
- Mi lahko opišete svoje okrevanje po operaciji?
- Če pride do neželenih učinkov, na koga in kdaj se lahko obrnem?
- Kakšni so možni dolgoročni stranski učinki operacije?
Imate vprašanja o tarčni terapiji/TKI?
Vsi bolniki nimajo možnosti spoznati metod zdravljenja, vključno s tarčno terapijo. Zato se morate jasneje pogovoriti s svojim zdravstvenim timom:
- Ali naj uporabim imatinib pred operacijo? Kakšna doza? Čez koliko časa? Koliko in koliko časa po operaciji?
- Kateri dejavniki določajo učinkovitost imatiniba?
- Ali se bom zdravil v bolnišnici, na kliniki ali ambulantno (zdravila na domu)?
- Kakšni so možni neželeni učinki? Kako bodo ravnali z njimi?
- Če se pojavijo neželeni učinki, na koga naj se obrnem in kdaj?
- Kaj pa, če imatinib ni več učinkovit? Ali lahko jemljem sunitinib?
- Kako ga uporabiti, če sunitinib ni več učinkovit? Če se to zgodi, ali lahko vzamem regorafenib?
- Ali obstajajo druge učinkovite ciljne terapije?
- Ali lahko jemljem običajno predpisana zdravila?
Ali lahko jemljem običajno predpisana zdravila?
Vprašanja o radioterapiji
Uporaba skrbno izmerjenih odmerkov sevanja za zdravljenje številnih vrst raka se imenuje radioterapija. Čeprav je definicija preprosta, morajo bolniki, ki se zdravijo s tem zdravljenjem, pripraviti druga povezana vprašanja, kot so:
- Kaj je cilj tega zdravljenja?
- Kako pogosto bom imel radioterapijo?
- Katere stranske učinke lahko občutim med zdravljenjem?
- Kakšni so možni dolgoročni stranski učinki tega zdravljenja?
- Ali je mogoče kaj storiti za zmanjšanje stranskih učinkov?
- Če se pojavijo neželeni učinki, na koga naj se obrnem in kdaj?
- Kaj se zgodi, ko imam radioterapijo? Ali mi bo radioterapija povzročala bolečino ali nelagodje?
- Kaj moram storiti, da se pripravim na radioterapijo? Kakšna oblačila naj nosim med obsevanjem, ali se moram med obsevanjem sleči?
Vprašanja o nadaljnjem načrtu
Poleg številnih vprašanj o metodah zdravljenja in neželenih učinkih je zelo pomemben tudi načrt spremljanja med zdravljenjem in po njem. Odgovori na ta vprašanja bodo pomagali pacientom, da se bodo počutili varne in zaupali v podporo medicinske ekipe:
- Kaj bo povzročilo, da se tumor vrne? Na katere specifične simptome ali znake moram biti pozoren?
- Kakšni so možni dolgoročni ali pozni učinki mojega zdravljenja?
- Katere preiskave bom potreboval in kako pogosto bom spremljal svoje stanje?
- Ali lahko dobim povzetek zdravljenja in načrt po negi, ki ga hranim kot osebni zdravstveni karton?
- Kdo mi bo sledil?
- Katere podporne storitve za osebe, ki so preživele raka, so primerne zame in za mojo družino?
Gastrointestinalni stromalni tumor (GIST) želodca je redka bolezen, a če je ne odkrijemo in zdravimo pravočasno, lahko povzroči smrt. Bolnike je treba spremljati glede znakov bolezni za pregled.