Cistinė fibrozė vaikams: pavojinga genetinė liga, apie kurią tėvai turi žinoti

Vaikų cistinė fibrozė yra paveldima liga, galinti sukelti daugybę rimtų sveikatos komplikacijų. Tačiau laiku aptiktas ir pradėtas gydymas gali padėti vaikams gyventi sveikai ir apriboti kai kurias ligos komplikacijas.

Cistinė fibrozė yra sunkiai gydoma liga, sukelianti daugybę pavojingų komplikacijų, net mirtį. Išgydyti šią ligą šiuo metu nėra, tačiau yra būdų, kaip padėti vaikams gyventi su šia liga.

Kas yra cistinė fibrozė?

Cistinė fibrozė yra visą gyvenimą trunkanti genetinė liga, pažeidžianti šalinimo liaukas. Dėl šios ligos organizme padaugėja prakaito ir gleivių, pažeidžiami plaučiai, virškinimo sistema ir kiti organai. Paprastai gleivės plaučiuose yra tik labai plonas ir gana slidus pamušalas. Tačiau, jei vaikas serga cistine fibroze, gleivės taps neįprastai tirštos ir lipnios, dėl to užsikemša virškinimo sistema ir plaučiai. Vaikų cistinė fibrozė yra pavojingas genetinis sutrikimas, kuris gali būti pavojingas gyvybei.

Vaikų cistinės fibrozės priežastys

Vaikų cistinės fibrozės priežastis yra genetinis cistinės fibrozės paveldėjimas iš abiejų tėvų. Jei vaikas ligos geną gauna tik iš mamos ar tėčio, tai vaikas yra tik ligos nešiotojas, bet ne su liga. Tačiau jei vaikas cistinės fibrozės geną paveldės iš abiejų tėvų, vaikas susirgs šia liga. Cistinė fibrozė gali pasireikšti šeimose. Todėl pagrindinė šios ligos priežastis yra genetinis sutrikimas.

Vaikų cistinės fibrozės simptomai

Cistinės fibrozės simptomai kiekvienam vaikui skirsis. Tačiau dažniausiai tai galite aptikti, kai jūsų vaikas yra labai mažas. Štai keletas bendrų cistinės fibrozės simptomų:

Plaučių infekcija , pasunkėjęs kvėpavimas, švokštimas ir nuolatinis kosulys

Kūdikių žarnyno nepraeinamumas dėl mekonio

Kūdikio oda ir prakaitas yra sūraus skonio

Lėtas svorio ir ūgio augimas

Nenormaliai išsivystę nosis arba sinusai

Tiesiosios žarnos patinimas arba tiesiosios žarnos prolapsas .

Vaikų cistinės fibrozės diagnozė?

Cistinės fibrozės diagnozavimo tyrimus galima atlikti bet kuriame amžiuje, tačiau dauguma cistinės fibrozės aptinkama netrukus po gimimo arba po 2 metų. Jei jūsų vaiko gydytojas įtaria cistinę fibrozę, jis gali rekomenduoti atlikti genetinius ir prakaito tyrimus.

Prakaito testas gana dažnai naudojamas cistinei fibrozei nustatyti. Tai paprastas, neskausmingas ir greitas testas. Gydytojas paims jūsų vaiko prakaito mėginį ir išmatuos druskos kiekį prakaite. Cistine fibroze sergančių žmonių prakaite dažnai būna didesnė nei įprasta druskų koncentracija.

Be prakaito tyrimo, gydytojas gali rekomenduoti atlikti kitus tyrimus, pvz.,  krūtinės ląstos rentgeno spindulius, plaučių funkcijos tyrimus, sinusų rentgeno spindulius ir skreplių tyrimus.

Vaikų cistinės fibrozės komplikacijos

Štai keletas dažniausiai pasitaikančių cistinės fibrozės komplikacijų:

Sukelia pneumoniją, sinusitą ar bronchitą

Pažeidžiantys kvėpavimo takus, sukeliantys bronchektazę, trukdantys oro cirkuliacijai plaučiuose

Pažeidžia plaučių audinį, sukelia kvėpavimo nepakankamumą

Ortakių sienelės gali suplonėti, todėl gali atsirasti kraujo atkosėjimas

Sukelia nosies gleivinės uždegimą ir patinimą, sukelia polipus

Padidina diabeto riziką

Virškinimo fermentai, išskiriantys kasos latakus, yra užblokuoti, todėl fermentai negali patekti į plonąją žarną, todėl maistas nėra visiškai virškinamas, todėl atsiranda mitybos trūkumai.

Užblokuoti tulžies latakai, sukeliantys tulžies akmenligę ir kepenų sutrikimus

Sukelia osteoporozę.

Vaikų cistinės fibrozės gydymas

Vaikams, sergantiems cistine fibroze, reikia nuolatinės priežiūros. Kiekvieno vaiko gydymas bus skirtingas, atsižvelgiant į genetinio sutrikimo priežastį ir tai, kaip organizmas su ja susidoroja. Jūsų vaiko gydytojas rekomenduos vaistus, mitybos terapiją, kvėpavimo terapiją ir kitus gydymo būdus:

Vaistai: gydytojas gali skirti jūsų vaikui antibiotikų, kad jis kovotų su bakterijų sukeltomis infekcijomis. Kokio tipo nesteroidiniais priešuždegiminiais narkotikų , tokių kaip ibuprofenas, gali būti naudojama siekiant sumažinti karščiavimą, skausmą ir patinimą. Taip pat gali būti skiriami vaistai, padedantys plonoms gleivėms ir bronchus plečiančių vaistų.

Virškinimo fermentai: Jūsų vaiko gydytojas gali skirti papildomų virškinimo fermentų ir vitaminų, kurie padėtų organizmui įsisavinti maistines medžiagas.

Insulinas:  jei vaikas serga cukriniu diabetu, gydytojas gali leisti vaikui insulino, kad sureguliuotų cukraus kiekį kraujyje.

 Tinkama mityba ir papildai: gydytojas paskirs jums tinkamą mitybą, kuri padės jūsų vaikui normaliai vystytis. Be to, jums taip pat gali būti patarta duoti vaikui papildomo maisto, kad jis susidorotų su šia liga.

Gripo:  Jūs turėtumėte gauti savo vaiką kasmet skiepyti nuo gripo padeda išvengti komplikacijų cistine fibroze.

Kai kurios namų gynimo priemonės nuo cistinės fibrozės

Cistinė fibrozė turi būti gydoma ligoninėje, prižiūrint gydytojui. Tačiau yra keletas dalykų, kuriuos galite pabandyti palengvinti simptomus:

Pasiūlykite savo vaikui žolelių arbatų, tokių kaip gysločių, dilgėlių ir raudonųjų dobilų. Vaistažolės padės padidinti vaiko imunitetą.

Savo vaiko racione naudokite ožragę arba mėtą, kad pagerintumėte virškinimo funkciją.

Naudokite žoleles, pavyzdžiui, varnalėšų šaknis, kad plonintumėte gleives.

Ciberžolė turi priešuždegiminių savybių. Duokite savo vaikui ciberžolių plaučių uždegimui gydyti. Ciberžolės galite dėti į maistą arba dėti į pieną.

Papajos turi antibakterinių ir antiinfekcinių savybių. Todėl galite reguliariai duoti savo vaikui papajų.

Duokite vaikui žaliosios arbatos su trupučiu medaus ir cinamono, kad kovotumėte su infekcijomis.

Namuose su vaiku darykite pratimus, kad pagerintumėte plaučių funkciją. Laikykite savo namus švarius, kad jūsų vaikas nepatektų į dulkes ir alergenus. Dar svarbiau, kad jūsų vaikas turėtų maistingą mitybą.

Prieš duodami vaikui bet kokių vaistažolių preparatų, turėtumėte pasitarti su gydytoju, nes ne visos vaistažolės tinka vaikams.

Patarimai, kaip padėti vaikams lengviau kvėpuoti

Cistinė fibrozė mažiems vaikams gali sukelti kvėpavimo problemų. Jei jūsų vaikui sunku kvėpuoti, galite išbandyti kelis toliau nurodytus metodus, kurie padės vaikui lengviau kvėpuoti:

Namuose naudokite drėkintuvą, kad padidintumėte oro drėgmę, nes sausas oras gali apsunkinti vaikų kvėpavimą ir kosėti dėl skreplių.

Nerūkyti šalia vaikų. Pasyvus rūkymas gali neigiamai paveikti vaiko kvėpavimą ir pabloginti kosulį.

Naudokite pagalves, kad pakeltumėte kūdikio galvą miego metu. Aukšta galva leidžia kūdikiui lengviau kvėpuoti. Tačiau kūdikiams pagalvių naudoti negalima.

Paprašykite savo gydytojo atlikti keletą pratimų, kurie padės jūsų vaikui lengviau kvėpuoti ir išvalyti iš kūno gleives.

Cistinė fibrozė yra potencialiai gyvybei pavojinga liga. Tačiau per pastaruosius kelis dešimtmečius vaikų, sergančių cistine fibroze, gyvenimo trukmė gerokai pailgėjo. Vaikai, sergantys cistine fibroze, gali gyventi iki 30, 40 ar net 50 metų.

Nors cistinė fibrozė negali būti visiškai išgydyta, yra daug gydymo būdų, padedančių valdyti ligos simptomus. Svarbu, kad suprastumėte savo vaiko būklę ir pasirinktumėte jam tinkamiausią požiūrį. Be to, visada laikykitės gydytojo patarimų, kad išvengtumėte galimų pavojingų komplikacijų.