Potilaiden syöpähoidon aikana ja sen jälkeen heidän kykynsä elää omatoimisesti ja henkisesti kärsivät vakavasti kasvaimen aiheuttamista psyykkisistä vaurioista ja haavoista sekä hoitomenetelmistä. Tällä hetkellä potilas tarvitsee kipeästi sukulaisia ja perhettä rinnalleen huolehtimaan ja motivoimaan häntä selviämään tästä ajanjaksosta nopeasti.
Mielenterveys on suurin motivaattori, joka auttaa syöpäpotilaita selviämään vaikeista hoidon aikana.
Potilaiden ja hoitohenkilökunnan kanssa käytävän keskustelun tavoitteet
Keskustelut syöpäpotilaiden, omaishoitajien ja lääkintätiimin välillä auttavat kaikkia keskustelemaan huolenaiheistaan ja tekemään yksimielisiä päätöksiä potilaiden puolesta, jotka voivat parantaa terveyttä ja hyvinvointia.Elämänlaatu on erittäin tärkeää syövän hoidon ja tukihoidon kaikissa vaiheissa .
Keskustelun tavoitteet syövänhoidossa ovat:
- Rakenna luottamussuhde potilaiden, hoitajien ja hoitotiimin välille.
- Auta potilaita, hoitajia ja lääkintäryhmiä jakamaan tietoja keskenään.
- Auta potilasta ja perhettä ilmaisemaan tunteensa ja huolensa.
Potilaat, perheet ja lääkintäryhmät kohtaavat monia ongelmia
Vaikka hoidon edistyminen on lisännyt paranemis- tai remissiomahdollisuuksia, syöpä on edelleen hengenvaarallinen sairaus. Syöpäpotilaat voivat tuntea pelkoa ja ahdistusta hoidoista, koska hoitoprosessi on usein pitkä, monimutkainen, kallis ja vaikea. Siksi päätösten tekeminen potilaiden hoidosta kussakin hoidon vaiheessa ei ole helppoa. Keskusteleminen ja toistensa ymmärtäminen voivat auttaa potilaita, perheitä ja lääkäreitä tekemään päätöksiä yhdessä ja parantamaan potilaan terveyttä ja elämänlaatua.
Tutkimukset osoittavat, että kun potilaat ja lääkärit puhuvat hoidon aikana, potilaat kokevat monia myönteisiä tuloksia:
- Tyytyväisempi hoitosisältöön ja tilanteen hallinnan tunteeseen.
- Lisää todennäköisyyttä saada hoito päätökseen.
- Ymmärrä enemmän ja täydellisemmin sairaudesta.
- Lisää mahdollisuuksia osallistua kliinisiin tutkimuksiin (etenkin ulkomailla).
- Parempi sopeutuminen siirryttäessä aggressiivisesta syövän hoidosta täydelliseen palliatiiviseen hoitoon.
Tärkeitä hetkiä
Puhuminen on tärkeää koko syövänhoidossa, mutta varsinkin kun on kyse tärkeistä päätöksistä. Näitä keskeisiä päätöksentekohetkiä ovat:
- Kun potilas diagnosoidaan ensimmäisen kerran.
- Kun hoidosta on tehtävä päätöksiä.
- Keskustele todellisesta tehokkuudesta hoidon aloittamisen jälkeen.
- Kun hoidon tavoite muuttuu.
- Kun potilaat jakavat toiveensa ennakkoohjeiden tai elävien testamenttien muodossa .
Tutkimukset ovat osoittaneet, että syöpäpotilaat, jotka keskustelevat elämänsä lopusta lääkärinsä kanssa, valitsevat usein vähemmän toimenpiteitä, kuten sydän- ja keuhkoelvytyksiä tai hengityslaitteen käyttöä. He saavat myös vähemmän tehohoitoa (esim. pääsy teho-osastolle) ja alhaisemmat hoitokustannukset viimeisen elinviikon aikana. Hoitajien raportit osoittavat, että nämä potilaat elävät niin kauan kuin ne, jotka valitsevat useita invasiivisia toimenpiteitä, mutta joilla on parempi elämänlaatu viimeisinä päivinä.
Syövän hoitajien kommunikoiva rooli
Ota perheesi mukaan päätöksentekoprosessiin
Perheet voivat auttaa potilaita tekemään parempia päätöksiä syövän hoitovaihtoehdoista. Potilaat ja heidän läheisensä voivat kommunikoida lääkäreiden ja lääkäreiden kanssa yhteistyössä. Monissa maissa potilas on hoidon kohteena ja hän usein päättää, minkä tason apua hän haluaa perheenjäseniltä.
Monissa Aasian maissa omaisilla on tärkeä rooli potilaan tukiverkostossa ja he ovat usein mukana päätöksenteossa. Perheenjäsenten ja lääkintätiimin välistä kommunikointia tulee jatkaa koko hoidon ajan, mukaan lukien jakaminen hoidon tavoitteista, potilaan hoitosuunnitelmista ja hoidon aikana odotettavissa olevista asioista.
Perheet voivat auttaa potilaita hoidon valinnassa
Kieli- ja kulttuurituki
Viestintä voi olla vaikeampaa, jos lääkäri ei puhu samaa kieltä kuin potilas ja perhe tai jos on kulttuurieroja. Syöpäpotilaalla on oikeus saada tietoa diagnoosistaan ja hoidostaan, jotta he voivat osallistua päätöksentekoon. On erittäin tärkeää selittää syöpä potilaalle. Kun potilaalla on kieliongelmia, jotkin lääketieteelliset keskukset voivat järjestää tulkin tai lähettää ammatillisen palvelun auttamaan tulkkauksessa (vain harvat Vietnamissa).
Jos uskomuksesi ja kulttuurisi saattavat vaikuttaa hoito- ja hoitopäätöksiin (esimerkiksi Et halua verensiirtoa), potilaan hoitaja ilmoittaa asiasta lääkärille.
Ratkaise joitain viestintäongelmia
On monia ongelmia, joita voi esiintyä ja jotka vaikuttavat potilaan ja lääkärin väliseen viestintään. Tämä voi tapahtua, jos:
- Potilas ei täysin ymmärrä kaikkia hoitosuunnitelman tietoja.
- Lääketieteellistä tietoa ei anneta tavalla, jonka potilas voi ymmärtää.
- Potilaat luulevat, että lääkäri antaa heille tärkeää tietoa hoidosta, joten älä kysy enempää.
- Potilas pelkää esittää liikaa kysymyksiä.
- Potilas pelkää, että hän käyttää liikaa lääkärin aikaa ja jättää kysymättä.
Omaishoitajat voivat auttaa potilaita, joilla on vaikeuksia kommunikoida lääkärinsä kanssa.
Vanhempien tulee olla syöpään sairastuneiden lasten hoitajia
Tutkimukset osoittavat, että syöpälapset haluavat tietää sairaudestaan ja sen hoidosta. Lapsen tarvitseman tiedon määrä riippuu osittain hänen iästään. Suurin osa heistä on huolissaan siitä, kuinka heidän sairautensa ja hoitonsa vaikuttavat heidän jokapäiväiseen elämäänsä ja läheisiinsä. Tutkimukset ovat myös osoittaneet, että lapset ovat vähemmän epäluuloisia ja pelokkaita saadessaan tietää sairaudestaan, vaikka se olisi huono uutinen.
Kun lapsi on vakavasti sairas, vanhemmat voivat nähdä paremman kommunikoinnin, kun he:
- Keskustele syöpähoidon alussa lääkärin kanssa siitä, kuinka kommunikoida avoimesti lapsen ja perheenjäsenten kanssa. Vanhempien tulisi keskustella siitä, miltä perheet suhtautuvat lääketieteellisten tietojen jakamisesta lapsensa kanssa, ja kertoa huolenaiheistaan.
- Keskustele lapsen kanssa ja jaa tietoa sairauden aikana.
- Ota selvää, mitä lapsesi tietää ja haluaa tietää enemmän sairaudesta. Tämä auttaa selvittämään lapsen mahdolliset hämmennykset.
- Tulkitse lapsen iän ja tarpeiden mukaisia lääketieteellisiä tietoja.
- Ole herkkä lapsesi tunteille ja reaktioille.
- Rohkaise heitä lupaamalla, että he ovat paikalla kuuntelemassa ja suojelemassa heitä.
Vanhemmat ovat aina ihmisiä, joihin syöpälapset luottavat
Asiat, jotka on valmisteltava ennen lääkärin käyntiä
Potilaiden ja läheisten on hyödyllistä tehdä suunnitelma ennen lääkäriin menoa. Koska lääkärikäynnit ovat usein lyhyitä, seuraavat asiat voivat auttaa sinua saamaan kaiken irti näistä tapaamisista:
- Pidä tiedostoa tai lokikirjaa potilaan lääketieteellisistä tiedoista, mukaan lukien testi- ja toimenpidepäivämäärät, testitulokset ja muut tiedot. Ota tämä tietue mukaasi lääkärin vastaanotolle.
- Pidä luetteloa käyttämiesi lääkkeiden nimistä ja ohjeista. Tuo ja päivitä tämä lista.
- Käytä vain luotettavia lähteitä, kuten valtion verkkosivustoja, sairaaloita ja hyvämaineisia syöpäjärjestöjä, kun opit taudista. Voit tuoda tiedot tällä sivustolla keskustellaksesi lääkärisi kanssa.
- Tee luettelo kysymyksistäsi ja huolenaiheistasi. Ensisijaisesti kysy lääkäriltäsi sinulle tärkeimmät kysymykset.
- Jos sinulla on paljon keskusteltavaa lääkärisi kanssa, kysy, voitko: Varaa pidempi aika; kysy kysymyksiä puhelimitse tai sähköpostitse; keskustele sairaanhoitajan tai muun hoitotiimin jäsenen kanssa, jotka ovat myös tärkeitä ja voivat jakaa tietoja kanssasi.
- Ota mukaan nauhuri tai tee muistiinpanoja, jotta voit kuunnella tai tarkastella keskustelemaasi myöhemmin (kysy ensin lääkäriltäsi).
- Voit tuoda mukanasi perheenjäsenen tai ystävän auttamaan sinua tallentamaan tärkeitä tietoja kokeen aikana.
Potilaiden ja läheisten tulee keskustella ennen vastaanottoa varautuakseen mahdollisiin huonoihin tilanteisiin tai kun saatu tieto poikkeaa odotetusta.
Luettelo hoitokohtaisista kysymyksistä, joita kysy lääkäriltäsi
Kun puhut lääkärisi kanssa, kysy asioista, jotka huolestuttavat sinua. Jos vastaus ei ole selvä, pyydä lääkäriäsi selittämään se ymmärrettävällä tavalla. Jos lääkäri on liian kiireinen vastaamaan, kysy muilta osaston lääkäreiltä tai sairaanhoitajilta. Seuraavat ovat hoitoon liittyviä kysymyksiä, joita potilaat voivat kysyä:
- Mitä potilastietoja minun on otettava mukaan hoitoon?
- Mitä hoitoon voidaan valmistautua etukäteen?
- Kuinka kauan hoito kestää?
- Onko mahdollista mennä sairaalaan hoitoon ja mennä yksin kotiin? Pitäisikö minun mennä jonkun muun kanssa?
- Voivatko perheenjäsenet olla potilaan luona hoidon aikana?
- Mitä voidaan tehdä, jotta potilas viihtyisi hoidon aikana?
- Mitkä ovat hoidon sivuvaikutukset?
- Mitä ongelmia tulisi seurata hoidon jälkeen? Milloin soittaa lääkärille?
- Kuka voi auttaa vastaamaan vakuutusprosessia koskeviin kysymyksiin?