Gastrointestinal stromal tumor (GIST): Spørgsmål, patienter bør stille deres sundhedsteam

Nogle gange har man ikke tid til at forberede sig mentalt, spørgsmål samt viden om sygdommen skal man diskutere indgående, besvare spørgsmål med lægehjælpen. Denne artikel hjælper dig med at finde de rigtige spørgsmål for at hjælpe dig med bedre at forstå diagnosen, behandlingsplanen og den omfattende pleje af gastrointestinal stromal tumor (GIST).

I behandlingen er regelmæssig kommunikation med dit sundhedsteam vigtig for at træffe de rigtige beslutninger om dit sundhedsvæsen. Nedenfor er foreslåede spørgsmål for at hjælpe dig med bedre at forstå din sygdom og dens behandling.

Spørgsmål at stille efter at have modtaget en diagnose

Efter at have fået en tumordiagnose, holder mange patienter sig ikke i ro nok til at være klar til at spørge en læge, der er specialiseret i flere detaljer om sygdommen. Nogle spørgsmål nedenfor vil være forslag til patienter eller pårørende at spørge lægen:

• Hvor er tumorens placering?
• Kan lægen forklare mig patologien (testresultaterne)?
• Skal jeg testes for genetiske mutationer?
• Hvor invasiv er tumoren?
• Kan du henvise mig til en GIST-specialist?

Gastrointestinal stromal tumor: Hvor er tumoren placeret?

Spørgsmål om behandlingsmuligheder og behandling af bivirkninger

Valg af behandling er et vigtigt spørgsmål, som du skal diskutere grundigt og tænke grundigt over, inden du træffer en beslutning. Det betyder, at du er klar til de vanskeligheder, som bivirkninger af medicin og behandlinger giver. Nogle spørgsmål omfatter:

• Hvilke behandlingsmuligheder har jeg?
• Hvilke kliniske forsøg er rigtige for mig? Hvor er de lavet, og hvordan kan jeg lære mere om dem?
• Hvilken behandlingsplan anbefalede lægen mig? Hvorfor?
• Hvad er målet med hver behandling? Vil det fjerne tumoren, få mig til at føle mig bedre eller begge dele?
• Hvad er de mulige kort- og langsigtede bivirkninger af denne behandling?
• Skal jeg starte behandlingen med det samme?
• Hvem er på mit sundhedsteam, og hvad er hver persons rolle?
• Hvem bliver min primære behandlingslæge?
• Hvordan vil denne behandling påvirke min hverdag? Vil jeg være i stand til at arbejde, træne eller udføre daglige aktiviteter?
• Vil denne behandling påvirke mit sexliv? Hvis ja, hvordan og hvor længe?
• Vil denne behandling påvirke min evne til at blive gravid og få en baby? Hvis ja, skal jeg tale med min fødselslæge før behandlingen?
• Hvis jeg er bekymret for udgifterne til lægebehandling, hvem kan så støtte mig?
• Hvilke supporttjenester er rigtige for mig og min familie?
• Hvem kan jeg kontakte, når jeg har problemer og spørgsmål?

Hvad er målet med hver behandling?

Spørgsmål om operation

Ud over hospitalsopholdet, operationstidspunktet og omkostningerne skal patienten også kende andre relevante oplysninger gennem spørgsmålet:

• Hvilken type operation skal jeg have? Skal andet end tumoren fjernes?
• Hvad er målet med operationen? Kan hele tumoren fjernes?
• Hvor lang tid tager operationen?
• Hvor længe skal jeg være på hospitalet?
• Kan du beskrive din bedring efter operationen for mig?
• Hvis der er bivirkninger, hvem og hvornår kan jeg kontaktes?
• Hvad er de mulige langsigtede bivirkninger ved operation?

Spørgsmål om målrettet terapi/TKI'er?

Ikke alle patienter har mulighed for at lære om behandlingsmetoder, herunder målrettet terapi. Derfor skal du tale mere tydeligt med dit sundhedsteam:

• Skal jeg bruge imatinib før operation? Hvilken dosis? Hvor længe? Hvor meget og hvor længe efter operationen?
• Hvilke faktorer bestemmer effektiviteten af ​​imatinib?
• Vil jeg blive behandlet på et hospital, klinik eller ambulant (medicin i hjemmet)?
• Hvad er de mulige bivirkninger? Hvordan vil de blive håndteret?
• Hvis der er nogen bivirkninger, hvem skal jeg kontakte og hvornår?
• Hvad hvis imatinib ikke længere er effektivt? Kan jeg tage sunitinib?
• Hvis sunitinib ikke længere er effektivt, hvordan kan det så bruges? Hvis det sker, kan jeg så tage regorafenib?
• Findes der andre effektive målrettede terapier?
• Kan jeg tage almindeligt ordineret medicin?

Kan jeg tage almindeligt ordineret medicin?

Spørgsmål om strålebehandling

Brugen af ​​nøje afmålte doser af stråling til behandling af mange kræftformer kaldes strålebehandling. Selvom definitionen er enkel, skal patienter, der gennemgår denne behandling, forberede andre relaterede spørgsmål såsom:

• Hvad er målet med denne behandling?
• Hvor ofte skal jeg have strålebehandling?
• Hvilke bivirkninger kan jeg opleve under behandlingen?
• Hvad er de mulige langsigtede bivirkninger af denne behandling?
• Kan der gøres noget for at mindske bivirkningerne?
• Hvis der er nogen bivirkninger, hvem skal jeg kontakte og hvornår?
• Hvad sker der, når jeg får strålebehandling? Vil strålebehandling give mig smerte eller ubehag?
• Hvad skal jeg gøre for at blive klar til strålebehandling? Hvilken slags tøj skal jeg have på under strålebehandling, skal jeg tage mit tøj af under strålebehandling?

Spørgsmål om opfølgningsplan

Udover mange spørgsmål omkring behandlingsmetoder og bivirkninger, er en opfølgningsplan under og efter behandlingen også meget vigtig. At besvare disse spørgsmål vil hjælpe patienter med at føle sig trygge og have tillid til det medicinske teams støtte:

• Hvad får tumoren til at komme tilbage? Hvilke specifikke symptomer eller tegn skal jeg holde øje med?
• Hvad er de mulige langsigtede eller sene virkninger af min behandling?
• Hvilke test skal jeg bruge, og hvor ofte skal jeg overvåge min tilstand?
• Kan jeg få et behandlingsresumé og en efterbehandlingsplan til at føre som personlig helbredsjournal?
• Hvem vil følge mig?
• Hvilke støttetjenester til kræftoverlevere er rigtige for mig og min familie?

Gastrointestinal stromal tumor (GIST) i maven er en sjælden sygdom, men hvis den ikke opdages og behandles hurtigt, kan sygdommen føre til døden. Patienter skal overvåges for tegn på sygdom til undersøgelse.